Synundersökning med extra allt

Igår var jag kallad till heldagssynundersökning på Lunds lasarett, "Ögon B". Det innebär för min del att en hel dag avsätts för att genomgå ett stort antal olika synundersökningar, kl 9:00 - 16:00 stod det i kallelsen. Min mamma brukar vara snäll och följa med mig, så även denna gång. Vi ville slippa bekymret med parkering, så vi tog tåget och valde en avgång i god tid då tågen i Skåne brukar ha en förmåga att vara försenade i tid och otid... 

Denna morgon var tåget framme i Lund i tid, dvs vi var i Lund i god tid, så jag bjöd mamma på en kopp kaffe på Espresso House innan promenaden upp till lasarettet. Utanför caféet satt en tiggare direkt på den kalla marken framför något som hade kunnat fungera som en mycket bekvämare bänk och vi kunde inte låta bli att iaktta henne en stund inifrån caféet. Det är svårt att ha åsikter i detta ämne utan att bli starkt ifrågasatt från ena eller andra hållet, så det låter jag bli, men att hon riskerade dra på sig blåskatarr för att använda en strategi som förhoppningsvis får fler att skänka pengar låter som ett än mer tragiskt öde.

Jag hakade fast i mammas arm och efter en rask promenad på tjugo minuter var vi framme på lasarettet. Mamma hade laddat upp med raggsocksstickning, korsord och tidningar för att underhålla sig medan jag var iväg på diverse upptåg. Vet faktiskt inte hur mycket hon hann sticka på den där sockan egentligen, för varje gång jag kom ut i väntrummet efter en undersökning var mamma i livligt samspråk med någon. En liten gosse fick sina nya fina skor beundrade, en annan pojke blev förärad ett äpple "för att han väntat så länge", en tredje var visst en gammal salsakompis till mig som jag inte sett innan jag for iväg på ny undersökning, men jag fick hälsningen, S! =) 

I väntrummet noterade jag ett par personer som konverserade på teckenspråk sittandes på långt avstånd ifrån varandra i soffan, en av dem hade svarta kläder. Det var inte svårt för mig att dra slutsatsen att X i svarta kläderna var tolk och att Y var döv med synproblem. En med Ushers syndrom - en allierad? Jag la mig i samtalet, presenterade mig för Y och fick det bekräftat. 

Därefter blev jag inkallad av en rar sköterska med spring i benen. Jag kom att undra varför sköterskorna på Ögon verkar vara så ovana vid synskadade? Jag bad att få hålla henne i armen/på axeln, vilket var ok, men sen sprang hon iväg. Jag tappade taget och fick kalla tillbaka henne flera gånger. Dörrarna i korridorerna står halvöppna och stolar och annat är lätt snubbelbara... 

Första undersökningen bestod i att försöka se bokstäver på tavlan. På femte raden hade jag stora problem... (Min grå starr är boven i dramat.) Därefter fick jag droppar i ögonen. Så kallade Bella Donna-droppar som gör pupillerna stora som på en inbiten gammal påtänd heroinist. Bara en svag kant av grönt syntes längst ut kring pupillerna. Som van ögonpatient var solglasögonen snabbt framme. 

Undersökning två var ett synfältstest där man sitter inne i en halv glob, stirrar mot en mittpunkt och skall meddela så snart man ser en annan liten ljusprick närma sig mittpunkten utifrån periferin någonstans. Väntar på att få kopia av resultaten, men det ligger väl kring 5-10 graders synfält.

Tredje undersökningen kallas elektroretinogram (ERG) och börjar med att man under fyrtiofem minuter får sitta i ett becksvart rum, för att "vänja ögonen vid mörker". Jag och Y, som skulle göra samma undersökning, satt där inne och vi försökte teckna taktilt till varandra. Övning ger förhoppningsvis färdighet, för vi konstaterade båda att vi tyckte det var svårt, och kände oss ganska usla på det båda två. Men så mycket lyckades vi förmedla till varandra, att vi kom fram till att Y och jag kommer att ses på ett möte nästa helg. 

Jag började bli hungrig och kände hur magen knorrade. Så kom jag på att Y är döv och inte kunde höra det. Puh, för annars hade det varit pinsamt. Sen fick jag panik och tänkte att magen kanske knorrar så högt att golvet börjar vibrera. Vi Dövblinda har välutvecklade övriga sinnen och det vore högst pinsamt om Y trodde att jag satt och pruttade! ;-)

ERG innebär att man efter bedövningsdroppar i ögonen får en plastlins i ögat och en elektrod i pannan. Jag som redan är CyberWoman i och med mitt CI (Cochlea Implantat) var lite orolig att det skulle bli ett överslag och att all elektronik skulle slås ut... Men tyvärr icke. Denna undersökning är nämligen fruktansvärt obehaglig. Man sitter där med en fasttejpad plastlins i ögat som alltså inte kan stängas trots idoga försök till blinkande, medan det från linsen skickas in blixtar i ögonen under flera minuter. När första ögat är klart inser man att man ska genomgå denna pärs en gång till på det andra ögat!

Fjärde undersökningen var en slags fortsättning på ERG där jag fick en ny plastlins i ögat för att sen titta in i en kamera med blinkande punkter. I mitten fanns ett pyttelitet kryss som jag skulle fästa blicken på och fick sedan absolut inte röra ögat på ÅTTA minuter. Jag stod ut tack vare att jag blev lovad att de bara skulle göra det på mitt ena öga. Detta då synen på mina båda ögon är ganska likvärdig.

Lunchpaus!

På den femte undersökningen skulle jag fotograferas. Jag som glömt kammen hemma! Lugn och fin, det är bara näthinnan som ska fotograferas! Man mätte tjocklek och kollade färg på denna. Det var endast den allra mest centrala delen av näthinnan som fotograferades eftersom det bara är där jag har synrester kvar. Jag tog en bild på datorskärmen med min mobil för att få med mig en bild hem. (Klart jag är nyfiken!) 

Detta är en bild på den centrala delen av min högra
näthinna. De svarta fläckarna i ytterkanterna är där
jag redan är blind. Hade bilden visat mer än
centrala näthinnan hade det mesta varit svart.

...och här är vänster öga,
med gula fläcken till vänster.

Härefter blev jag inkallad till doktor Sten, en man som jag träffat i drygt tjugo år. Han är en av världens främste forskare på min ögonsjukdom, så det är klart att det är en ynnest att få ha honom som min läkare! 

Denna bild togs när jag kommit hem, flera timmar senare.
Då hade redan pupillen hunnit dra ihop sig rejält.

Sten tittade han mig djupt i ögonen - vilket inte var så svårt, med tanke på att mina pupiller var stora som ärtor - och började den sjätte undersökningen. Den innebar att Sten kollade trycket i mina ögon som var 16, vilket tydligen är bra. Ingen glaukom, med andra ord. Sjunde undersökningen kallar jag den då Sten tittade efter grå starr. Det har jag, men han anser idag att det inte är så mycket att han vill operera. Förvisso är jag extremt bländningskänslig, men riskerna med en starroperation bedömer han i nuläget som större än den vinst en operation kan ge. Detta eftersom jag har såpass bra centralt seende som jag har. I alla fall med Usher-mått mätt. 

Doktorn såg oförskämt glad och nöjd ut. Han konstaterade att jag idag ser mycket bättre än han någonsin trott att jag skulle göra när vi sågs första gången för tjugo år sen. (Jaså? Det berättade han inte DÅ...) Synen har försämrats men enligt honom, som sagt mycket långsammare än han trott. Jag har ätit A-vitaminer i tjugo år och det finns biverkningar med A-vitaminer som gör att många väljer bort dessa. Jag har fortsatt ta dem och kanske har de ändå gjort nytta? Forskningen visar också på att det är mycket som inte stämmer med diagnoser och att alla med Usher är unika. Han trodde att med den synutvecklingen jag haft hittills är chanserna mycket stora att jag får behålla mitt centrala seende livet ut. (Hoppas hoppas! Och att det gäller även om jag blir riktigt gammal...) Vi pratade lite om de framsteg som görs inom forskningen, vi pratade om min Usher-diagnos som inte liknar någon annan. Vi pratade om gen-terapi och att man funnit vilka gener det är fel på hos mig, men att det inte riktigt stämmer med tidigare teorier, då samma gen från mamma och pappa ska vara skadad men att det är inte är så i mitt fall. Vi pratade om framtiden som man egentligen inte vet mycket om. Någon gång kommer jag att behöva göra starroperation. Han var som sagt mycket positiv, nästan som om han inte kunde dölja sin glädje. (Eller är han en bara en duktig skådespelare?) 

Hur som helst, jag sög i mig vad han sa och väljer att tänka positivt. Hur jag än vrider och vänder på det, så är det som det är och hur jag väljer att tackla situationen är förstås upp till mig. Jag väljer att se GLÄDJEN i det lilla!

När vi kom tillbaka till Helsingborg hoppade jag av tåget medan mamma satt kvar och fortsatte vidare mot byn norr om stan där hon bor. Jag gick inom Systembolaget för att köpa en flaska vin, men behöll solglasögonen på hela tiden. Med de pupillerna är jag rädd att de annars sagt: "Nej, tyvärr, det blir inget idag. Vår policy är att inte sälja till påtända personer."

Jag ser inte!

Det finns några (eller egentligen är det väldigt många) händelser i mitt liv som borde fått min omgivning att reagera på att det inte stod riktigt rätt till med min syn långt tidigare. Av någon anledning gjorde ingen det. Visst är det märkligt ändå?

Istället sa man "men du får väl se dig för". Jag har kallats för ouppmärksam, klumpig, klantig, dum, slö, trög och en massa andra saker. Det har satt sina spår och nu när jag tänker på det kan det inte undvikas att det kryper fram en liten tår i ögonvrån. 

Varför trodde ingen på det jag sa: "Jag ser inte!" 

Här kommer ett litet urval av dessa händelser:

* När jag var mycket liten råkade jag vid något tillfälle springa rakt ut över gågatan med följden att jag sprang i vägen för någon. Pappa sa: "Se dig för din blinda höna!" Jag sa: "Men jag såg ju ingen."

* I högstadiet gjorde vi ett synfältstest på biologilektionen. Klasskamraterna sa: "Du gör fel!" när det visade sig att mitt resultat blev betydligt sämre än de andras. Jag svarade: "Men jag ser inget där ute på sidorna!"

* Jag och en kompis var ute och cyklade när jag råkade cykla rakt på en 50-skylt i en nerförsbacke och slog mig förfärligt. Min kompis skrattade för att hon tyckte det såg så roligt ut. Den då blåslagna Tina svarade: "Jag såg inte skylten!"

* På scoutlägret sprang alla kompisarna ifrån mig på kvällen när det mörknat. De andra tyckte jag var slö som inte orkade springa med dem. Jag snubblade sakta efter dem med ficklampan intensivt lysande på marken. "Jag vågar inte springa i mörkret, jag ser ju inget!"

* När jag nyligen fått körkort lånade jag pappas bil. Jag var ute på naturutflykt med kompisar och jag skulle bara vända bilen på en grön äng. Då råkade jag backa bilen på ett stengärde som jag inte sett. Jag försökte förklara för pappa att: "Jag tittade jättenoga och det var alldeles tomt på ängen. Jag såg inget stengärde!"

* En vedervärdig sak inträffade när jag och min kompis var i övre tonåren. Vi spelade tennis med en "tennistrainer". Kommer ni ihåg dem? Ett gummiband var fäst i tennisbollen och jag och kompisen slog vartannat slag. Bollen kom lite snett, jag skrek "akta" men kompisen hann inte undan. Jag slog ut hennes ena framtand! :'( "Jag såg inte var du stod..." kändes då som en hopplös ursäkt. 

* Hemma i mitt föräldrahem fanns ett skåp ovanför toalettstolen. En gång råkade jag slå huvudet i dörren som hoppade av fästena, ramlade ner och krossade hela toalettstolen. Jag försvarade mig inför mamma och pappa med att: "Jag såg inte att skåpdörren var öppen!"

* En annan gång kom jag ner i källaren och lyfte på locket till frysboxen. Jag hörde "klirr klirr kras krasch klirr" och insåg i samma stund att mamma hade ju burit ner alla vaserna med blommor från studentuppvaktningen i källaren under natten för att de skulle stå svalt. De stod där på locket till frysboxen. Jag var helt förtvivlad och försökte städa upp glaskrosset och de ledsna blommorna efter bästa förmåga medan jag försökte tänka ut en bättre förklaring än: "Jag såg dem inte!" 

Tänk om någon hade reagerat tidigare och verkligen lyssnat på mig när jag sa: "Jag ser inte!" 

Att åka buss eller kanske inte det, nej?

När jag för några år sen ansökte om Färdtjänsttillstånd/Serviceresetillstånd fick jag träffa en handläggare från Skånetrafiken. Vi pratade lite kring svårigheterna med att åka buss och tåg. Man vill inom Skånetrafiken i möjligaste mån underlätta för ALLA människor att åka med allmänna kommunikationer såsom buss och tåg i första hand. Det är självklart billigare än alternativ två: Beställa resa med Färdtjänstbil. (Dvs det kan man göra om man inte är hörselskadad; att försöka tala i telefon är illa nog, att tala i telefon med någon som knappt kan svenska hos de utlandsplacerade beställningscentralerna är etter värre.)

För att locka folk med funktionshinder att välja de allmänna kommunikationerna framför Färdtjänstbil har man, då man väljer buss eller tåg 10% rabatt på biljettpriset samt rätt att ta med sig en ledsagare när så behövs. Jag förklarade de problem jag som både syn- och hörselskadad har när jag åker kommunalt. Bland annat stannar inte bussarna vid markeringarna. "Är det mer än en buss på hållplatsen är VARJE busschaufför SKYLDIG att stanna vid främsta stoppet." lugnade hon mig med.  

"HA! Det händer i princip ALDRIG." svarade jag henne. Är det två bussar på samma hållplats kör båda ut samtidigt och gissa hur många gånger jag missat en buss av denna anledning =(

Dessutom är bussarna utrustade med utrop som talar om VILKEN buss som just stannat, samt VART den är på väg. För att detta utrop ska aktiveras måste chauffören stanna bussen och öppna dörren. HA! Gissa hur många gånger det händer? (Inte för att jag som hörselskadad kan höra det över allt trafikbrus, men det finns ju andra synskadade med fullgod hörsel som vill kunna åka buss.)

Igår kväll var jag hembjuden till min kompis L. L skulle bjuda på mat och jag köpte med mig en flaska vin. Vi hördes av på eftermiddagen och jag frågade om hon ville ha vin. "Njaaa, men jag ska ju köra dig hem sen, så det går ju inte." "Tack för erbjudandet snälla L, men jag kan ta bussen hem. Du får avgöra." Tilläggas ska att det krävs två bussar med byte innan jag är hemma. Idag var jag på gott humör och energikontot var fullt så jag var beredd att ta det besväret som bussåkandet skulle kunna innebära.

I dagsljus hittar jag ganska hyfsat i centrala Helsingborg, men efter mörkrets inbrott är det mesta både svart och svårt, så jag letade mig fram på Skånetrafikens hemsida innan jag begav mig iväg. Kollade busstider, kollade hållplatser och kollade exakta LÄGET där bussarna skulle stanna, så att jag enklast skulle fixa bussbytet nere i stan. Från läge B inne på Knutpunkten, promenera över övergångsstället till läge O på Järnvägsgatan. JA, men DET fixar jag!

L följde mig till första bussen och vinkade av mig. Bussen var snabbt och smidigt nere på Knutpunkten. Jag travade över gatan och noterade att det redan väntade tre bussar på hållplatsen. Undras vilka bussar det är som står där just nu? Inte alla bussar går till Rom (inte uppför Hälsovägen heller för den delen) men jag noterade att 1:an som stod först skulle passa mig bra. Precis när jag käppat mig fram till den vita markeringen framför bussdörren körde han ut från hållplatsen. Han BORDE ha sett en person med vit käpp, men ok, han hade väl en tid att hålla. Buss nummer två, linje 8 kör inte dit jag skulle, men den rullade bara förbi mig utan att ens stanna och kolla om jag (synskadad, vit käpp) hade för avsikt att åka med den. Den tredje bussen (linje 5 lyckades jag med nöd och näppe utläsa i farten) försökte OCKSÅ den smyga förbi mig! 

DÅ! Då blev jag ursinnig och tänkte att INTE ska tre bussar få åka ifrån mig en sen, kall och regnig fredagskväll. JAG tänker minsann inte vänta en halvtimme på nästa buss! Så jag sträckte i ren desperation ut käppen för att få busschauffören att fatta att jag ville med den. Doppskon träffade framme vid kofångaren så det sa lite "klonk" och bussen stannade med ett tvärtnit några meter ut i gatan. Chauffören öppnade dörren, visade en arg min och morrade något med ilsken röst. Jag klev ner från trottoaren, gick ut i gatan och fram mot dörrarna. 

"Är du inte skyldig att stanna?!" 
"Eh, eh.." 
"Ja, är du inte SKYLDIG att stanna?!" 
"Ehh, ja men jag har ju stannat NU!"
"Nu ja..." sa jag medan jag sträckte upp benet för att kliva in på bussen.
"Det är ett högt steg där." försökte chauffören urskulda sig, när han noterade min vita käpp och förmodligen skämdes inför publiken i sin fullsatta buss.
"Ja, men varför stannade du inte där du SKULLE stannat?" sa jag med barsk röst.
Sen käppade jag mig bak i bussen till en ledig plats. 

Man måste verkligen vara om sig och kring sig om man ska klara sig hyfsat som DövBlind. En annan dag med mindre saldo på energi-kontot hade jag stått där med tårarna rinnande nerför kinderna när jag upptäckt att bussen "farit direkt till fängelset utan att passera 'GÅ'"...