Träffa Täppas

Det är ett bra tag sen nu som jag och Tobbe (som också har Usher II) var i Laholm och lyssnade på Täppas Fogelberg. Närmare bestämt sex veckor sen. Oj vad tiden går!

Täppas Fogelberg är, för den som inte vet, en svensk författare och journalist som också har RP (Reinitis Pigmentosa). Första minnet jag har av honom var nog ett TV-program där han reste runt i Europa. Sedan läste jag hans första bok, "Halli Hallå" och tyckte den var så bra att jag köpte nästa bok "Blindstyre" när den kom ut och DÄR förstod jag precis vad jag själv nyss hade fått veta av läkarna. Vad RP egentligen innebar för den som drabbats. Inte vad läkarboken säger. Det kändes emellanåt som att han i detalj beskrev mina upplevelser. Tack vare honom blev RP "känt" för omvärlden. Ungefär som Sixten Herrgård gjorde aids känt, som Louise Hoffsten gjort MS känt och som Ulla-Carin Lindquist gav ALS ett ansikte. Jag minns att jag då tog reda på Täppas adress någonstans i Stockholm och att jag ville skriva ett brev till honom och tacka för att han skrivit boken. Men jag vågade av någon fånig anledning aldrig skriva det där brevet. Varför inte, egentligen? Vem vill inte få uppskattning? 

På tågresan till Laholm hade jag och T tänkt att vi skulle sitta mittemot varandra, så att vi kunde använda teckenspråk, men det var fullt i vagnarna, så vi hamnade bredvid varandra istället. Svårare att teckna eftersom vi båda ju har tunnelseende och behöver lite avstånd för att få in något i synfältet, men vi fick koncentrera oss lite extra istället för att försöka höra genom andras röster och tågets brus. Det gick det med. Hans snälla föräldrar mötte upp på stationen och vi åkte till Laholms Bokhandel, där föreläsningen skulle hållas.

Det bjöds på linssoppa och vin och vi hade fått reserverade platser längst fram, samt HÖRSELSLINGA som var kopplad till en mikrofon som Täppas skulle tala i. Vilken service! TACK till Laholms Bokhandel! =) Medan vi satt där och väntade på huvudpersonen kom jag vid ett par tillfällen att vända mig mot T och prata lite. Då konstaterade jag att han inte reagerade alls. Han varken hörde eller såg att jag ville honom något. Jag fick knacka honom på armen. Det var en märklig känsla. För jag är van att ANDRA personer ser och hör mig. Att jag däremot inte ser eller uppmärksammar dem hör liksom till. Så slog det mig: Det är ju PRECIS så andra uppfattar mig. Det var som att betrakta sig själv, kan man säga. Nyttig aha-upplevelse, det med.

Så kom då kvällens huvudperson in på "scen". Han fick ett glas vin och en kopp kaffe och blev placerad framför oss i publiken. Som jag förstod det är det inte mycket synrester han har kvar, så vi kan säga att just där och då var han helt blind. Det jag la märke till var att han i motsats till hur jag rör mig i okända lokaler, var väldigt yvig i sina gester. Vinglaset och kaffemuggen höll på att åka i golvet ett par gånger. Sen gjorde han vilda viftningar med käppen så att jag nästan fick ducka vid något tillfälle. En stund senare stod han och pratade in mot bokhyllorna på sidan, och vi i publiken fick kalla på honom för att uppmärksamma honom på var vi satt. 

Lite kul mitt i alltihop, eller hur? Trots att han varit synskadad så länge, är han precis som den bild jag tycker mig ha fått av honom. Människan innerst inne har inte förändrats nämnvärt. Är man en impulsiv (och lite burdus) person upphör inte detta bara för att man drabbas av handikapp. Är man (som jag) en ganska slarvig person upphör inte detta bara för att man blivit tex synskadad. Gissa hur många gånger om dagen som jag letar efter mina glasögon? Varför inte ha ett och samma ställe där jag alltid lägger dem, kan man fråga sig... 

Den här bilden snodde jag från Täppas egen blogg.
 Det är jag som sitter längst fram till höger i bild och
som snart blir petad i ögat med käppen ;-) (OBS! Ironi.)

Ett par saker han sa, fick mig också att reflektera lite över hur man som handikappad ser på sig själv och sin omgivning. På tåget till Laholm hade han snubblat över en väska i gången på väg till kaffevagnen och när det skedde även på vägen tillbaka bad han ägaren till väskan att flytta den och fick till svar av en kvinnlig röst att han "skulle hålla käften". Min reaktion var: Säger man så till en synskadad person med vit käpp som inte kan komma fram på grund av det står en stor väska mitt i gången?! Säger man så till någon över huvud taget?! Naturligtvis inte, men det Täppas ville komma fram till var att han på något sätt var glad att han inte blev särbehandlad på grund av sitt handikapp. Något liknande hade hänt för några år sen när han och dottern var i Holland. Han hade blivit rånad på ett museum trots att det tydligt framgick att han var synskadad och ett lätt offer. Hans reaktion var då densamma: Han var trots allt bekymmer det medförde, ganska tacksam att han fick vara "som alla andra" och inte blivit positivt särbehandlad här heller. På ett sätt kan jag förstå hur han tänker, men på ett annat sätt inte...

Vi skrattade hejdlöst under hela kvällen - han var riktigt rolig och underhållande att lyssna på och jag tror att alla i publiken gärna hade suttit kvar ett par timmar till om det inte blivit så sent. Hans förmåga att beskriva situationer och berätta om saker så att det känns som om man är med där det händer, är fantastiskt. Efteråt fick vi böcker signerade samt fick både T och jag en pratstund med honom. Jag fick äntligen tillfället att tacka för att han skrivit "Blindstyre". Det visade sig att Täppas minsann också har hörapparater, så jag tycker att han borde kvala in i FSDB (Föreningen Sveriges DövBlinda). Kan han inte bli utsedd till någon slags hedersmedlem? ;-) 

Avis Avis (Fågel Fågel)

Jag sover oroligt, snurrar runt runt. Lyssnar till stormen och ösregnet som smattrar på taket. Storm? Ösregn? Reser mig upp, kikar ut genom fönstret och konstaterar att det är varken storm eller ösregn. Ljudet kommer inifrån lägenheten, närmare bestämt kommer ljudet faktiskt inifrån mitt eget huvud. Det är min tinnitus som satt lite extra fart. 

Det brukar alltid bli värre när jag utsatts för extra höga ljudvolymer. Som musiken på gymmet, tex. Jag försöker dra ner volymen rejält och ibland stänga av mina höron*, men jag vill ju samtidigt hänga med i takten och höra vad instruktören säger. Nu kanske det inte behövs om de inte släcker ner alltför mycket i lokalen för då kan jag försöka avläsa takten på instruktörens benrörelser samt i bästa fall avläsa vad han/hon säger. Vissa av dem struntar tyvärr i varningslampan som blinkar när det blir för högt... =(

Jag kryper ner under täcket igen och lyckas somna. En liten stund senare vaknar jag av en humlas surr. Så mysigt! Är det äntligen våren som kommit? Så slår jag upp ögonen med klarvaken blick! Humla? Här i mitt sovrum? Nej så är det förstås inte, det är tinnitusen som ändrat ljud. Nu har jag fått ljudet av en surrande humla i mitt vänstra öra. Åh, så irriterande! Plötsligt låter det inte alls mysigt längre. Jag ger upp, stiger upp från sängen och tar på höronen*. Med dem på kamoufleras min tinnitus och jag hör den inte lika lätt.

Vi har haft en lång och segdragen vinter det här året och först i måndags kom värmen och jag kunde gå utan handskar för första gången i år. =) På en dag var värmen över oss, och plötsligt kunde vi vid något tillfälle mäta upp 18 grader på termometern! I samma veva som frosten försvann kom dimman. Mistlurarna har vissa dagar gått oavbrutet över sundet. Mysigt ljud det med, på något sätt.

Ljud, ja! Fåglar! I tisdags gick jag förbi en park där jag fick höra alldeles underbar fågelsång. Om och om igen sjöng han någonstans ovanför mitt huvud. Som vanligt står jag där och kisar mot trädtopparna utan att se någonting. Önskade så att jag haft någon med mig som kunde berätta vad det var för en liten fågel. Jag försökte memorera lätet efter bästa förmåga, men när jag frågade pappa och F senare på eftermiddagen då vi satt och fikade i solskenet skrattade de mest åt mina försök att återge ljudet... 
(Ad notam: Senare kunde i alla fall min mamma bekräfta att det var just en Fringilla Coelebs, så SÅ illa kan det inte ha varit...) 

I torsdags var både jag och F lediga, så då åkte vi iväg till en lugn skog där vi lyckades höra massor av fågelsång. Vi kan båda höra ljuden, men han får peka ut varifrån de kommer. Ibland lyckas jag med F:s hjälp se en och annan fågel också. Vi såg ett par talgoxar som sjungande dansade runt varandra och flög från buske till buske. Vi såg en gul fågel långt uppe i ett träd, som jag lyckades fotografera med mitt Super-Zoom. Förstoras bilden upp ser man en gul fläck, men vi tror båda att det är en gulsparv ;-) Rätt som det var, alldeles intill mig, hörde jag den där vackra sången från parken någon dag tidigare. F tog tag i mig och pekade mot en trädgren mitt framför oss, men den hann flyga iväg innan jag upptäckte den. "Den var röd här framme" sa han och pekade på bröstet. Rödhake? Bofink? Så fort jag kom hem tog jag reda på att det var en bofink! Jag som aldrig i hela mitt liv hört en bofink vet nu hur en sådan sjunger, och det är riktig skönsång, det kan jag lova! 

                     Alldeles precis i mitten av bilden syns en pytteliten gul fågel.

Pica Pica (skata) och Corvus Corvus (korp) i all ära, men inget går upp mot Fringilla Coelebs (bofink), Turdus Merula (koltrast) och Phylloscopus Trochillus (lövsångare), det hörs ju redan på de latinska namnen! 

Alldeles strax är det dags för dagens ljudletande, och inte finns det väl någon bättre hobby en DövBlind kan ägna sig åt än fågelskådning??? ;-) (Den här gången har jag inte missat att packa ner boken "Fågelsång" i ryggsäcken.)

Om några veckor är det förresten dags att leta upp och lyssna till Bombina Bombina igen -  kan ni gissa vad det är för något? 


* min hörapparat + mitt CI = höron

Vänner av alla de slag är värdefulla!

Jag känner att jag kanske är lite sen när jag ser en gul buss svänga runt hörnan och tänker: "Jaja, han väntar väl snällt tills jag dyker upp. Han lär knappast irra runt och leta efter mig, för då kommer vi ofelbart att missa varandra."

Femton sekunder senare står jag i ena hörnan av torget och kikar mot busshållplatsen. Där står en kille med solglasögon och vit käpp. Jag vinkar med stora yviga rörelser, ungefär som en skeppsbruten skulle ha gjort om det dök upp ett kryssningsfartyg i horisonten. Den "blinde med käppen" får syn på mig och vinkar tillbaka. Jag inbillar mig att folket på torget tittar på oss och undrar hur "den blinde med den vita käppen" kunde upptäcka mig. Sen tänker jag att de tycker nog att jag är ganska rultig, så mig missar nog inte någon. (OBS! Sagt med ironi!)

Eller så kan det helt enkelt bero på att "den blinde" inte alls är blind. Han har "bara" RP, precis som jag och kan se ganska bra, fast bara inom ett litet litet område. Vi har tunnelseende och det är lite som att titta igenom en tom hushållsrulle - eller nåt. På tjugofem meters håll kan man få in ganska mycket i synfältet. En vinkande person till exempel. 

Vi hälsar, fäller ihop käppen och vandrar i lätt armkrok en lång promenad i utkanten av staden. Farten är inte jättehög, för vi flackar med blicken och kikar oss omkring hela tiden samt upplyser emellanåt varandra: "Här är en trottoarkant." "Här kommer trappor, var försiktig för de har en konstig lutning." "Vi går hitåt, för här borta vet jag att det finns ett övergångsställe." "Oj vilken fin utsikt! Man ser ju hela Helsingör!" Från en halvmils avstånd och i fint väder ser till och med en halvblind hela Helsingör, i varje fall om man flyttar blicken några gånger så att man som i ett ihopklistrat panoramavykort kan få ihop större delen av strandlinjen. Vi snackar oavbrutet och förstår varandra på ett märkligt plan tack vare den gemensamma nämnaren: Ushers Syndrom II. (En variant av DövBlindhet.)

Promenaden och snacket fortsätter hemma hos mig över nygräddade våfflor med glass. Kompisen Tobbe tipsar om att vår gemensamme idol Täppas Fogelberg (som för övrigt också har RP - Retinitis Pigmentosa, vilket han berättar om i sin bok "Blindstyre - en snubblares berättelse") ska föreläsa på Laholms Bokhandel ett par veckor senare. Vill jag följa med? Klart jag vill! 

Några veckor senare visar det sig att Tobbe förlorat i den interna viktkampen mot sin far och jag får för mig att mina våfflor spelat en avgörande roll för resultatet... ;-) Inte skäms jag - ett sätt att själv se smalare ut är att göda sin omgivning - har jag hört.

Nästa gång vi ses får vi helt enkelt promenera en ännu längre runda och i ett snabbare tempo. Tobbe har tipsat om den nedlagda järnvägssträckan som går från Mjöhult upp till Mölle. Den används numera enbart som cykel- och promenadstråk och jag antar att även en halvblind bör kunna få upp farten rejält där utan att råka ut för trottoarkanter och sneda trappsteg. Kanske är det joggingskorna som ska på då? Två joggare med varsin vit käpp på väg att förbränna våffelkalorier. Kalla in reportrarna från lokaltidningen! =)))

Hörandet ur ett DövBlindperspektiv

Som både hörsel- och synskadad tycker jag att jag ofta hamnar i kläm mellan de två handikappen...

Ett par exempel kan vara att hörselskadade ofta hänvisas till hjälpmedel som innebär att synen används istället. Det kan vara teckenspråk som avläses visuellt, det kan vara textade filmer och TV-program, det kan vara blinkande lampor osv. Om man, som i mitt fall, har problem med båda sinnena är det tacksamt om det går att ersätta detta med något annat, tex taktila (känsel-) hjälpmedel. Numera har jag en brandvarnare som aktiverar en vibrator under huvudkudden när jag sover. Som väckarklocka använder jag vibrationsfunktionen på min mobil, som jag för övrigt stängt av i "flygläge". Vill ju inte bli väckt i tid och otid av uppdateringar, sms eller annat. TV tittar jag inte på, jag har allt större problem att se rörliga flackande bilder och jag hör ändå inte. Är det inte textat uppfattar jag ingenting och i gengäld; när det är textat sitter jag och fokuserar enbart på texten och uppfattar nästan inget av det som händer på resten av TV-skärmen i alla fall. Nyheterna på datorskärmen får räcka ;-)

I mitt eget fall är jag både gravt hörselskadad och gravt synskadad, men jag använder mig både av synen och hörseln i den mån jag kan. (Förutom i situationer som mitt förra inlägg, där jag valde att stänga ögonen för att fullt ut kunna njuta av Mozart-konserten.) Andra personer, både de som känner mig väl och de som knappt gör det, kan ofta "luras" att tro att jag hör och ser mycket bättre än jag i verkligheten gör. Det beror förstås på min förmåga att "läsa av" hela situationen, stämningen i luften och människan jag pratar med. 

Som hörselskadad kan jag säga att jag hör inte enbart med öronen. Jag hör minst lika mycket med ögonen - om inte mer ibland. Jag är väldigt duktig på att avläsa på läpparna vad folk säger. Vad en person säger avläses också genom deras gester, miner och av omgivningen. Man läser av stämningen; Hur beter sig omgivningen? Är de upprörda kanske något händer omkring mig som jag också ska vara uppmärksam på och det i sin tur avspeglas säkerligen också i vad personen framför mig har att säga.

Jag råkade faktiskt ut för en typisk sådan sak en gång på en tågstation. Tydligen hördes "pling pling pling" från bommarna som höll på att fällas ner. Inte hörde jag det. Några personer hade tydligen försökt ropa till mig, som just då befann mig på spåret där ett tåg höll på att komma in. Inte hörde jag dem. Det var först när någon tog tag i mig och drog in mig som jag förstod och blev informerad om vad som höll på att hända. Hade jag inte varit synskadad, hade jag även som helt döv kunnat uppfatta vad som hände. Bommarna hade jag kunnat upptäcka i synfältet, och om inte annat hade jag blivit varse att något höll på att ske i och med att folk på perrongen såg oroliga ut och ropade. Men, dem såg ju inte jag den gången... Tack till dig, vem du nu var, som räddade mig.

Jag hävdar bestämt att en syn- OCH hörselskadad person hör betydligt sämre än en person med enbart hörselskada, även om de kan uppvisa exakt samma audiogram. (En kurva som i ett diagram visar vid vilken ljudvolym man kan uppfatta olika sorters ljud.) Därför är det enormt viktigt att tex hörapparaterna så långt som det är möjligt, är optimala ur ljudkvalitet. Riktningshörseln är också av stor dignitet! (Det om något blev jag varse när jag förlorade min riktningshörsel pga CI-operationen.) Att hörapparaterna är enkla att hantera är också önskvärt. En separat fjärrkontroll som tyvärr allt fler hörapparattillverkare använder sig av för att ställa om volym, program eller annat är extremt bökigt för en person som även har synskada. "Var är nu fjärrkontrollen?" "Äh, här i mörkret ser jag inte ens på fjärrkontrollen!"  

Ljusförhållandena måste tas hänsyn till, inte enbart för seendet som sådant, utan minst lika mycket för hörandets skull. Kan jag inte se så optimalt det går, har jag mycket mycket svårare att höra. Jag har en kompis som är väldigt närsynt och hon har i alla år hävdat att hon inte hör ett skit på morgnarna innan hon fått på sig sina glasögon. Detta trots att hon inte har något som helst fel på sina öron. Jag förstår precis vad hon menar! För att jag ska höra optimal måste jag alltså även få hjälp med att korrigera synfelet så långt det går. Jag håller just på att prova ut färgade linser för att dämpa bländningen jag upplever, samt försöker se till att glasögonen är uppdaterade och så bra de kan bli.

Fixar lite med synen så att jag även ska kunna höra bättre...  

Varför har du så stora ögon, mormor?
För att jag ska höra dig bättre, lilla Rödluvan!

(Bilden ur sagan om Rödluvan och vargen
lånad från www.google.se)