Aldrig blir man väl fullärd?

En dövblind tjej jag lärt känna via Internet skrev för ett tag sen att nu skulle hon vara sjukskriven en månad för att tokträna med sitt CI. Under denna tid skulle hon inte få använda hörapparaten hon normalt har på sitt andra öra. Hon fick inopererat Cochlea Implantat för ett och ett halvt år sen men det har strulat en del med ljudanpassningen. Det kan bli så ibland. En del måste träna mer och andra behöver inte träna lika mycket för att höra med CI. En del drabbas av komplikationer såsom yrsel tex. Hos andra är det elektroderna i snäckan som bråkar eller så fungerar inte själva processorn (den delen som sitter utanpå) som den ska. Hos en del orkar inte hjärnan tolka ljudsignalerna och hos någon kanske hörselnerven blir överansträngd. Olika saker kan helt enkelt drabba oss alla när vi minst anar det.

Jag tänkte då att jag hade sån tur att jag ganska snabbt blev vän med mitt CI och jag använder ju alltid både CI och hörapparat samtidigt. När jag av någon anledning bara använder CI:t blir ljudet jättekonstigt, nasalt och monotont. Även män får kvinnliga röster. Det är bara att konstatera att jag fortfarande har väldigt svårt att höra med enbart CI. Så då lovade jag henne jag att jag skulle sällskapa henne i ljudträningen och lägga undan min hörapparat jag med. Jag har försökt och försökt, men inte vågat fullt ut. Jag MÅSTE ju höra på jobbet tex och jag har känt att jag ännu oftare än annars fått huvudvärk när det bara är ljud på det ena örat. Ansträngningen underlättar ju inte huvudvärken...

Ett kan jag konstatera: När jag har både CI och Hörapparat (Höron) blir ljudet "normalt". Jag hör basen med Hörapparaten och diskanten med CI:t men i hjärnan blandar det sig till ett komplett och korrekt ljud. De ljud som jag inte alls kan höra på mitt hörapparatöra hörs ännu tydligare i CI-örat när jag inte har hörapparaten på. 

Det tänkte jag på en dag när jag var ute på powerwalk med enbart CI. Jag hörde skräniga fiskmåsar över havet och aldrig har de väl låtit så skräniga? Jag hörde ett "ssskkkkrrrrrrr"-ljud och tänkte: "Oj, här kommer ett fordon körande bakom mig. Men inte får väl bilar köra här på gångbanan?" (Nu ska ni komma ihåg att med CI:t hör jag inte lika mycket basljud, dvs motorljudet är inte lika dovt och försvinner nästan.) När jag vände mig om såg jag att det var två småjoggande mammor med varsin barnvagn. De passerade mig och jag fortsatte höra ljudet från deras barnvagnshjul tills de var mer än femtio meter bort. Ja du läste rätt, jag skrev FEMTIO meter! 

En annan dag var jag borta i lokala Ica-butiken och där brukar jag växla några ord med en rar tjej i kassan som jag känner lite grand. Hon har någon sorts ickesvensk brytning och är extra svår för mig att höra, men de senaste åren då jag haft Höron har det gått ganska bra. Hon pratade på som vanligt med mig och vad jag kunde avläsa på hennes läppar handlade det om jul- och nyårshelg och jag insåg att jag gjorde som jag alltid brukat göra INNAN min "Höron-tid". Jag log, nickade och hummade och sa något halvdiffust som jag hoppades skulle kunna passa in på jul- och nyårssnack. Det "knepet" känner alla hörselskadade till. ;-)

På spinningen lägger jag ner hörapparaten i en ask av två skäl - min senaste hörapparat är nämligen extremt fuktkänslig. Jag har aldrig under min mer än fyrtioåriga hörapparatstid upplevt någon så "klen" apparat. Man tycker att tekniken borde förbättrats under alla dessa år, men det sker tydligen på bekostnad av annat... Det andra skälet är att jag vill passa på att ljudträna med mitt CI. Jag kan omöjligt skilja instruktörens röst från musiken/sången men i kombination med avläsning går det sådär. Övning ger väl färdighet?

Sen finns det faktiskt tillfällen då enbart CI funkar alldeles utmärkt och det är när jag kopplar sladd direkt från CI:t till hörapparatsuttaget i tex mobiltelefonen för att höra på radio. Det tråkiga är att radiomottagningen är ganska dålig då man är i rörelse. Och det motverkar ju hela syftet med den idén... Önskar att någon kunde tillverka en direktslinga från CI:t till hörapparaten med mikrofon, så att man kunde använda den till telefonsamtal. Som det är nu har jag lösningar med T-läge och Bluetooth, men båda alternativen är ganska skrapiga och drabbas av ljudstörningar. 

Jag tränar också på att lyssna till ljudböcker med enbart sladd från CI:t till min Daisyspelare och det går ganska bra. Det gäller att dra upp volymen rejält, har jag kommit på. (På så vis får jag med mer av basljuden som går via en hörapparatdel i mitt CI, för jag har ju faktiskt en hybrid, ett så kallat EAS.)

Nu har träningsmånaden tagit slut för tjejen jag nämnde. Hon har tränat dagligen så gott hon kunnat. Själv har jag inte varit lika "tvungen" att hålla mig till enbart CI:t, så jag har fuskat en del. Jag har i alla fall lärt mig att det är alldeles uppenbart att jag inte hör speciellt bra med enbart CI. Jag måste träna MER och nog borde jag som ännu inte har drabbats av några andra allvarliga hörsel- eller öronkomplikationer kunna förbättra mina resultat? Och sannerligen säger jag eder: Övning ger färdighet! =) 

Trollspö för en dag (DövBlind bloggstafett)

"Om du fick trollspö för en dag, vad skulle du kunna trolla fram för alla med dövblindhet?" Den frågan ställde Anne-Maj till mig när hon lämnade över stafettpinnen i DövBlindbloggstafetten. Enligt reglerna (dessa är bestämda av nämnda Anne-Maj ;-) ) ska frågan besvaras inom en vecka och därefter ska stafettpinnen lämnas över till nästa dövblindbloggaren tillsammans med ett nytt ämne. Jag tyckte att frågan var otroligt svår. Jag har klurat alldeles för länge och inser att jag överskridit min tidsram med 100%. Förlåt, men det kom även annat emellan... 

Min första reaktion var: Jag skulle genast vifta med spöet så att alla dövblinda fick Stålmannens superhörsel och supersyn såklart!

Fast, sen kom jag på, att jag vill ju inte eliminera alla dövblinda från jordens yta. Det var inte det enkla svaret Anne-Maj ville ha. Alla vill nog inte ha superhörsel eller supersyn heller. Tänk att vara sjuttiofem år, vara född döv och plötsligt få superhörsel... För det första; vilken skräck! För det andra; vilken ansträngning det skulle kräva att plötsligt börja tolka alla ljud som man aldrig haft någon aning om vad de innebär. (Samma med synintryck om man är född blind.) Jag förstår lite av den känslan, eftersom jag fick CI för ett tag sen och därmed fick en del helt nya ljud som jag aldrig tidigare hade hört på köpet. Nej, jag måste komma på något smartare...

1) Jag skulle se till att införa teckenspråk i grundskolans läroplan. Med dessa grundkunskaper är det sedan inte alltför komplicerat att gå vidare med taktilt teckenspråk och med haptiska signaler. 

2) Jag skulle se till att Färdtjänsten fungerade felfritt och smidigt i alla delar av landet.

3) Jag skulle se till att alla fick assistans och tolkhjälp i den utsträckning man anser sig ha behov av det.

4) Jag skulle se till att all stads- och gatubelysning var ergonomiskt utformad utan bländande inslag.

5) Jag skulle se till att alla offentliga toaletter hade ett standardutseende, dvs samma höjd på lampknappen, samma höjd till kroken till väskan jackan och alltid toarullen till höger om toastolen, som förstås alltid är rakt fram.

6) Alla övergångsställen skulle utrustas med vibration kopplad till käppen. 

7) Jag skulle utrusta alla dövblinda med ett sjunde sinne. Alla dövblinda har redan utvecklat ett sjätte sinne, fråga vilken dövblind person som helst ;-) men med det sjunde sinnet ska man vara utrustad med någon slags tentakler som känner av omvärlden lite som en insekt gör - också ska man kunna läsa andras tankar - hehe...

Hur lång tid hade jag på mig nu, att trolla? En dag... Hur mycket kan jag hinna med att trolla på en dag...? 

8) Innan tiden rinner ut: Här är en sak jag skulle vilja uppfinna till alla dövblinda; En taktil fotoplatta. Jag var på Lunds Centralstation för några dagar sen och där upptäckte jag en taktil översiktskarta. Jag stod länge och begrundade "konstverket" som plötslig bara fanns där bredvid rulltrapporna. Först när jag såg punktskriften på några ställen insåg jag att det var en taktil översiktskarta. Jag tänker mig att jag spinner vidare på idén, med att man har en bärbar kamera, ungefär som en iPad. Man håller upp den och "fotograferar" och därefter kan man känna på plattan hur det ser ut genom att alla de där pixlarna istället utgörs av små piggar, likt en spikmatta, som höjer sig olika mycket beroende på hur bilden ser ut. Likadant skulle man kunna ta fram taktila översiktskartor på offentliga platser via sin taktila fotoplatta. 

Vid det här laget misstänker jag att jag skulle vara ganska trött i huvudet och kanske kaffesugen, så resten av dagen skulle jag förmodligen gå en lång promenad med min F och sedan avsluta med en kopp kaffe och kanelbulle på ett mysigt fik ;-)

Nu skickar jag vidare stafettpinnen till Tobbe med frågan: Vad har DövBlindheten medfört för din del, som du med facit i hand inte hade velat vara utan?

Eddie, Marc och jag

Efter mitt förra blogginlägg om de två belgiska tvillingarna har jag känt mig lite "blogg-paralyserad". Kanske kan jag påstå att jag var paralyserad i största allmänhet ett tag där. Jag fick för mig att hela samhället var beredda att sticka dödande injektioner i alla oss "värdelösa och resurskrävande" dövblinda...

Faran med att läsa media som alltid vill skapa rubriker och sälja lösnummer är att vi sällan får hela sanningen - och det visste jag väl i och för sig från början - att här är något som ingen berättar - men VAD är det som inte kommer fram?

Inom dövblindvärlden har förstås denna historia diskuterats fram och tillbaka. Hur känner vi själva inför dödshjälp oavsett orsak, hur känner vi inför att det var just dövblindheten som togs fram i historian när det egentligen var så mycket annat och hur känner vi själva inför det här med dövblindhet - innerst inne? 

Debatten kommer säkerligen att diskuteras på forum på ett eller annat sätt framöver också.

Hur som helst, nu ska jag försöka lägga denna berättelse åt sidan och ta fram lite av den glada och positiva Tina igen.

Emma tipsade om en blogg där det finns lite mer research kring de belgiska männen. Coco, som är en kanadensisk 33-årig tjej med Ushers syndrom skriver på ett väldigt intressant sätt och verkar helt otroligt aktiv. Jag förstår att jag i hennes blogg har en hel bok framför mig att läsa vid tillfälle ;-) 

Förresten, männen har för mig blivit gestalter och är inte längre bara "de belgiska tvillingarna". De hette Eddie och Marc, och till dem skänker jag en varm tanke och varsin kram <3

Nu är jag inte bara DövBlind, nu är jag även stum...

Jag läste något fruktansvärt tragiskt häromdagen: Ett par 45-åriga döva belgiska enäggstvillingar som höll på att bli blinda var så förtvivlade över sin situation att de ansökte om och beviljades dödshjälp! 

Här kan du läsa ABC news artikel

Här kan du läsa Yahoo's artikel


"They were very happy. It was a relief to see the end of their suffering," said Dr. David Dufour. "They had a cup of coffee in the hall. It went well and a rich conversation. Then the separation from their parents and brother was very serene and beautiful," he said. "At the last there was a little wave of their hands and then they were gone."

"De var väldigt lyckliga. Det var en lättnad att få se ett slut på deras lidande," sa Dr. David Dufour. "De drack en kopp kaffe i korridoren. Det gick fint och de hade en meningsfull konversation. Sedan tog de ett stillsamt och vackert adjö av sina föräldrar och sin bror," sa han. "Till sist vinkade de lite med sina händer och därefter var de borta."

Här känns det som om man befäster och bekräftar att dövblindhet är att jämställa med tex att ha en mycket svår cancer i sista stadiet. Man anser att dövblindhet är något av det värsta som kan drabba en människa och tycker att det är lika bra att sätta en dödande spruta i personen, för han eller hon har ju ändå inget att leva för... (!)

Det är illa nog att den som har dövblindhet kan känna så emellanåt, för det ska jag inte sticka under stol med: Dövblindheten har fått mig att känna mig som i ett svart vakuum mer än en gång, depression och hopplöshet är känslor som kommer då och då. Självmordsstatistiken bland dövblinda talar säkert för sig själv (säger jag utan att ha några siffror på det), men att man i Belgien står till tjänst med en dödande injektion i stället för att ställa upp med stöd till de som behöver hjälp gör mig väldigt illa till mods.

Faktum är, att jag kan tänka mig tusentals saker som är betydligt värre än dövblindhet. Att vara dövblind innebär förstås inskränkningar i vardagen. Jag får tulla på min självständighet, jag har svårt att hänga med i vad som sker, svårt att kommunicera med folk på "vanligt" vis. Men snälla nån, det finns alternativa kommunikationssätt, det finns hjälpmedel som underlättar för mig att bli självständig, det finns så mycket annat man kan göra än att ta livet av sig!

Det som gör mig extra ledsen i det belgiska fallet är, att de hade ju varandra! De hade en rik konversation med sin familj! Nu har jag inte alla fakta, men om det verkligen var enbart dövblindheten som fick dem att tappa livslusten så här, så räcker jag ett mycket fult finger åt de belgiska myndigheterna som inte kan ta hand om sina medmänniskor på ett bättre sätt.

Tack och lov för att jag bor i Sverige, där man inte tar den enklaste utvägen och ger dödliga sprutor så fort ett problem känns övermäktigt. Tack och lov för DövBlindteamet, som ger mig stöd på alla sätt, både med samtal, information, kontakt med andra dövblinda och med tekniska hjälpmedel. Tack och lov för Internet, där jag lärt känna så många underbara människor världen över med dövblindhet. Tack och lov för tekniken som underlättar för oss med dövblindhet.   

Jag lovar, att med rätt stöd och hjälp kan en dövblind person ha ett minst lika rikt liv som en fullt frisk person - om inte bättre, eftersom hon eller han har lärt sig att ta tillvara det som är viktigt här i livet. Och det, ska jag tala om för er, sitter inte i vare sig ögonen eller i öronen; det sitter i hjärtat! 

Ett nytt sätt att göra som vanligt... (Läsa böcker)

Jag älskar att läsa böcker. De senaste åren har deckare av olika slag varit favoriter, det kan handla om allt från Janet Evanovich's bokserie om Stephanie Plum, Alexander McCall Smith's böcker om detektiven Precious Ramotswe som jag läser på engelska så fort de kommer ut, därför att jag inte orkar vänta på den svenska översättningen. Att läsa på originalspråket ger, förutom språkkunskaper, en inblick i hur författaren verkligen ville uttrycka sig, utan inblandning av översättarens tolkning. Jag läser också pseudonymen Lars Keplers spännande deckare, jag läser Anna Janssons deckare, jag läser Carin Gerhardsen, Varg Gyllander, Camilla Läckberg mm. Nu senast hittade jag Johan Theorins böcker som utspelar sig på Öland. 

De senare åren har jag fått allt svårare att läsa. För fem år sen gav jag helt upp pocketböcker och köper enbart inbundna böcker med större text. För tre år sen gav jag nästan helt upp bokläsning vintertid. Jag behöver nämligen ha ett bra dagsljus för att kunna läsa utan för mycket ansträngning. Nyligen fick jag låna en Daisyspelare, så att jag kunde låna hem böcker från Tal- och Punktskriftsbiblioteket (numera MTM) och kan numera lyssna på böckerna via slinga direkt till mina Höron. (= Hörapparat + Cochlea Implantant.) Det går sådär. Krävs fullständig koncentration och jag missar namn, orter och annat som inte går att gissa sig till, men det mesta hänger jag med på. I kombination med pappersbok går det bättre. 

Men så förstod jag att fler och fler läser böcker på läsplatta. Jag har ju en gammal iPad och tänkte att det kanske skulle kunna funka? I torsdags var jag inom biblioteket i stan och fick en kod för att kunna ladda ner e-böcker på iPaden och när jag kom hem satte jag genast igång.

Man behöver en app som kallas Bluefire Reader för att kunna läsa böckerna från biblioteket och i den kan man göra vissa inställningar. Önskar att de valt en annan app där man kunnat välja fler textinställningar, men än så länge funkar denna. Jag förstorade texten och inverterade färgen så att jag har vit text mot svart bakgrund. Det optimala för mig hade nog varit gul text mot svart bakgrund, men bortsett från det, var det som att sudda ut flera år av synhandikapp! Jag märkte direkt hur jag bara bläddrade och bläddrade sida efter sida i boken utan att bli sådär extremt trött i ögonen som jag annars blir av allt dåligt ljus eller den vita bakgrunden på datorskärmen. Nu kan jag läsa böcker nästan lika obehindrat som jag kunde för tio år sen =) Lycka!!!

Tänk vad tekniken kan göra skillnad! Jag har sagt det förr, och jag säger det igen: Det är omgivningen som avgör hur stort mitt syn- och hörselhandikapp är, inte audiogram och synfältstester. 

Det lustiga är att läsplatta inte skapats för några att några synskadade ska kunna läsa böcker, utan för att folk ville spara plats i bokhyllorna och kunna bära med sig en hel bokhylla i väskan. Precis som mobiltelefonerna inte från början togs fram för att döva skulle kunna telefonkommunicera, men tänk så bra det blivit med sms och bildtelefon! Och det bästa är att vi är bara i början av teknikens era och dess möjligheter! 

Firandet städas undan, fast det sitter ändå kvar i minnet =)

Julhelg och nyår har passerat och nu är vi mitt uppe i Trettondagsfirandet. Ja, firande är väl att ta i. Såvitt jag förstår firar de ortodoxa kristna sin jul just nu. En av mina närmaste vänner har makedonskt påbrå och de brukar fira sin jul på Trettondagen. Fast, efter drygt fyrtio år i Sverige är väl den traditionen ganska försvagad, misstänker jag. De träffas i alla fall och käkar middag tillsammans under "sitt" julfirande. 

Trettondagen, det var då de tre vise männen till sist hittade fram till Jesus och kunde lämna över sina gåvor. Hade det varit i nutid, kunde de kanske använt GPS och kommit lite mer i tid? ;-) De som har julkrubbor hemma borde med andra ord vänta med att sätta fram de tre vise männen tills idag. Hur det nu ska gå till när julkrubban med tillbehör redan är nerpackad i lådor och förvisad till förrådet? 

Tyvärr har senaste tidens "skynda-skynda-kultur" bidragit till att julfirandet startar redan i oktober och när vi väl kommer till Trettondagen har de flesta tröttnat på julen och redan städat ut allt. Det kunde jag konstatera igår när halva Sverige deklarerade på Facebook att nu hade de minsann så fint och städat, granen var utkastad och resten av pyntet låg undangömt i lådor. Själv håller jag hårt på den gamla traditionen att först på "Tjugondag Knut kastas julen ut". Julgransplundring, någon? Japp, den 13 januari när Knut har namnsdag. 

Fastlagsbullar såg jag för en vecka sen i konditoriets fönster, troligen fanns de att tillgå redan på Annandag jul? 

Jag som älskar att se ljus i fönstret under denna mörka tid fasar över resten av januari och februari innan det börjar kännas något ljusare. Själv byter jag ut adventsstjärnan till en liten hängande fönsterlampa som INTE bländar. I de övriga fönsterna finns också små fönsterlampor, allt för att hålla det svarta borta. På teckenspråk tecknas mörkt och svart likadant... 

Nyår firade vi förresten tillsammans med ett par vänner i min lägenhet. Jag kunde bestämma över ljusförhållandena ;-) och nej, det var inte operationssalsbelysning, men jag har hittat bra ljuskällor som ger ett behagligt ljus utan att vare sig blända eller vara för mörka. I köket ska det vara bra lysrör och i övrigt har jag många ljuskällor riktade upp mot taket som ger indirekt belysning. Dimmerfunktion är tillexempel ypperligt!

Tack mina goa vänner för underbara
tulpaner på Nyårsafton! 

I och med att jag har en relativt liten lägenhet fick vi plocka undan lite då och då, och det jag noterade var, att det var lite svårt att hålla koll på vissa saker. När vi dukade undan råkade jag välta och ha itu ett glas som inte stod där jag hade räknat med att det skulle stå. Det mesta av disk och städning tog jag själv hand om på Nyårsdagen och ännu - sex dagar senare - hittar jag serpentiner i ljuskronan, servietter i fönsterkarmen, chipssmulor i mattan osv. Och då var vi ändå bara fyra personer som firade på ett väldigt städat sätt ;-) 

Missförstå mig inte, det var verkligen jättetrevligt! Men det jag vill komma till, är hur viktigt det är för en synskadad person att ha fullständig kontroll över allt som sker. Det kan vara stressande, men det är viktigt att man fortlöpande blir informerad om vad som händer. "Nu ställer jag vinglasen här framför dig till höger på diskbänken." Alternativet (som vore mycket tråkigare) är att släppa kontrollen helt; bli sittande på sin stol, bli uppassad och att ha städhjälp. Nej usch vilken förfärlig situation att bara vara en åskådare i periferin. Jag vill ju vara med och vara delaktig! 

Städhjälp hade förstås kunnat vara en utmaning och en spänning tillvaron: Då hade det väl tagit en månad att hitta en kniv som hamnat i "fel" låda... Hu!