Inte i mina skor, men i mina ögon

I tisdags fick mina kollegor prova på att vara jag. De slapp ha mina kläder och de slapp det krulliga håret, men för övrigt fick de prova på att vara jag en liten stund.

Det var nämligen på det lilla viset, att H och E från DövBlindteamet kom dit på morgonmötet och hade med sig fejkade glasögon och hörselkåpor. Med dessa fejkade glasögon (ser ut som svärtade cyklopglasögon med ett litet centralt, suddigt hål mitt fram) hade mina kollegor plötsligt ett synfält på cirka 5-7 grader och grå starr. Med hörselkåporna dämpades hörseln förvisso inte med mer än tjugo decibel, men ett gott försök att vara jag var det i alla fall. "Varsågoda, där borta står kaffekopparna. Ni kan hämta kaffe och bre varsin smörgås." Jag stod på håll och observerade dem. De irrade runt lite innan de hittade kopparna, som de sedan höll krampaktigt i medan de försökte sikta rätt med kaffekannan. Jag hade lagt fram en skärbräda på bordet, men den upptäckte ingen. Istället skar de sina bullar på bordsskivan eller tallriken. Några bredde smör på sina tummar, osten antog en värre form av kälkbacke än vanligt och det la sig en osedvanlig tystnad över dem. 

Det var bara att konstatera att det krävdes full koncentration på det där kaffet och mackan och därutöver fanns det inte minsta utrymme att prata med någon eller hålla koll på vad någon annan i rummet gjorde. Fanns det förresten någon annan i rummet? Det enda de kunde se var smörgåsen de hade framför sig.

Nu hann vi inte med så himla mycket på den halvtimme informationsmötet hölls, men jag förstod att det väcktes funderingar hos mina kollegor, för flera av dem ställde en del frågor till mig efteråt och på jobb igår fick jag ännu mer feedback från dem att informationen varit otroligt bra. 

Och det vet jag att informationen är, helt fantastiskt bra! Ett stort tack till DövBlindteamet!!! Det är ju som alla säger, att det vare sig syns eller märks på mig hur dåligt jag ser och hör, så detta var ett bra sätt att försöka förklara. Framför allt kanske de förstår HUR mycket jag måste jobba hela tiden för att hänga med. (Hänger med gör jag förstås inte alltid, men bara det att "dölja" handikappet är ju ansträngande.)

Kollegorna - och precis alla andra - är förstås väldigt välkomna att fråga mig mer, jag berättar och förklarar mer än gärna! 

Tacksam för Taktfull Taktil Taktik

Jag insåg häromdagen att jag måste börja vara mer rädd om mina händer! Herregud, det är ju därigenom jag tar emot allt mer information! Jag håller i min vita käpp och tar emot informationen som den kan ge via handen. Jag brukar hålla ut min ena arm lite lätt och känna mig för var väggar, skåp, bord och andra möbler finns på jobb, hemma, på gymmet, ja överallt egentligen... Alldeles nyligen har jag (Tack P, det är din förtjänst!) börjat med att omsorgsfullt smörja in mina händer varje kväll och passar på att ge mig själv en lite enkel handmassage. 

Vi är en liten "tjejgrupp" bestående av fyra "tjejer" som träffas någon gång i månaden för att tillsammans byta erfarenheter och ventilera åsikter/synpunkter/ilska och inte minst glädje! I och med DövBlindheten har jag funnit att jag önskar lära mig att mer utveckla min möjlighet att ta emot information taktilt. Massage kan tillexempel vara ett sätt att bli medveten om sin lekamen, sina händer och hur man skulle kunna ta emot taktila signaler. 

Taktila signaler? Ja, just nu menar jag allt som har med känsel att göra: En klapp på axeln, ett handslag, en kram osv. Vi har alla våra "bekvämlighetszoner" där vi tycker att inom detta avstånd får helt obekanta personer röra sig, inom detta avstånd får flyktigt bekanta röra sig, inom detta avstånd får familjen och nära vänner röra sig och inom detta avstånd får partner röra sig. Avståndet minskar med bekvämligheten. Vi som är DövBlinda blir mer eller mindre tvingade att korta av dessa avstånd ganska markant. Jag säger tack-och-lov att den där "kramkulturen" när alla ska hälsa genom att kramas istället för att ta i hand, tillkommit på senare år, för annars hade jag nog aldrig klarat av det! ;-) Jag har förstås även mitt stora intresse för dans att tacka för modet att komma nära folk! I förlängningen kan det bli så att jag får lära mig att använda taktilt teckenspråk eller att kommunicera med haptiska, taktila signaler. Mer om detta finner du på NKC:s hemsida.

På tal om taktil information: Jag måste bara få lov att dela med mig av en helt underbar händelse som inträffade förra veckan på kizombakursen! Först och främst får jag nog förklara lite vad kizomba är: Det är en dans där man dansar väldigt nära och kvinnan följer sin partner ungefär som i tango. Kursen hålls i en lokal som samtidigt är en bar och spelhall. Det finns ett dansgolv mitt mellan baren och spelhallen, så det är nog inte så svårt att förstå att jag som hörselskadad har omöjligt att höra vad instruktören försöker säga. Lägg därtill att lokalens tidigare sparsamma belysning minskade betydligt när någon i en vild salsa råkade ha itu taklampan som därefter byttes mot en discokula... (Jippie!) Därmed kan jag inte heller se vad instruktören visar. "Men kom här och ställ dig närmre så du ser" sa någon. "Nej nej, går jag närmre ser jag ingenting! Jag har bara några graders synfält!" "Jamen kom här där det är lite bättre ljus (flyttar sig till ett område där en lampa lyser upp så mycket att jag kan urskilja en sko), ser du vad jag gör nu?" "Nej, alltså, vi struntar i det" försökte jag. Då kände jag hur en ung kursdeltagare, K, tog tag om mig i en dansomfamning och förde mig runt i dansposition (för jag kan ju följa) och hela stegkombinationen var helt glasklar för mig!!!

Denna händelse gav mig verkligen ett jättekliv upp i min annars lite O-Glada period! Det är kanske omöjligt för någon annan att förstå, men jag blev så otroligt glad över att någon begrep hur han på ett egentligen urenkelt och basic sätt skulle få fram information till mig utan allt krångel. Jag är så otroligt Tacksam för den Taktfulla Taktila Taktiken!!! 

Jag säger bara: Barn!

I somras var det födelsedagskalas i släkten. Brorsonen K, sex år, hade fått för sig att han skulle spå oss alla i handflatorna. Vi fick alla lite märkliga spådomar av honom, men vad kan man förvänta sig av en sexåring? ;-)

Självklart har jag alltid en påse
morötter i grönsakslådan! 

"Jaha K, vad ser du i min hand, då?" frågade jag. "Jooo, det står att du ska äta morötter!" "Va, står det i min hand att jag ska äta morötter?" "Ja, du ska äta morötter!" sedan fnissade han lite. Övriga familjen var lite konfunderade över detta, att jag skulle äta morötter. Det blev långa utläggningar om hur jag skulle kunna odla morötter i spannar på balkongen, det höll på att bli kvällens längsta diskussion tills någon frågade lite mer på allvar: "Men du K, varför ska Tina äta morötter egentligen?"

"Jo men alltså, Tina kan ju inte se så bra. Hon ser bara så här:" sa han och gjorde en slags kikarsikte framför ögonen. "Och sen har hon inget mörkerseende heller och morötter är bra för synen!" 

Total tystnad uppstod en lång stund. Denne sexåring hade fullständig koll på sin fasters seende och dessutom kopplade han samman morötter med bra syn! 

Barn alltså! De är ju helt underbara!


Idag när jag gick bort till gymmet för att träna en timmes spinning minns jag att jag mötte några elva-tolvåringar som var ute och gick, men reflekterade inte mer över dem. Inte då i alla fall. Klockan var fem och kvart över fem skulle träningspasset börja, så jag var väl lite halvstressad.

När passet var över, gick jag inom Hemköp och handlade och när jag kom ut därifrån hade det blivit såpass mörkt att jag vecklade ut den vita käppen. Halvvägs hem, på ungefär samma ställe som tidigare mötte jag ungarna igen. Två killar och två tjejer. Grabbarna vinkade åt mig. Jag stannade och frågade dem om de ville något. "Nej, vi skulle bara kolla om du kunde se oss." "Ja, jag är inte helt blind" svarade jag. "Men HUR ser du då?" frågade grabb nr 1. Då förklarade jag att jag bara kan se i en smal tunnel men att jag där ändå kan se ganska detaljerat. "Jaha, men vad är det för något?" frågade han vidare. Tjejerna höll sig lite i bakgrunden och grabb nr 2 började springa runt för att se om jag hade någon koll på honom. Jag förklarade lite förenklat att jag hade en ögonsjukdom. "Jaha, men vad är det du har där i örat?" kom nästa fråga. "Jadu, det är mina hörapparater. Jag är hörselskadad också." "Jaha! Ja, men du får ha det så bra! Hejdå!" sa grabb nr 1 och alla vinkade och gick vidare i samlad tropp. 

Barn alltså! De är ju helt underbara! 


Tänk så enkelt livet skulle vara om vi vuxna var på samma sätt! 

Felstavat

OBS! Allt (nästan) som står här nedan i kursiv stil är påhittat av en lite upprörd person med Ushers Syndrom:

Någon stackare, en man vid namn Charles Usher, fick bidra med sitt namn till en sjukdom, eller närmare bestämt ett syndrom, när både synskadan Retinitis Pigmentos (RP) och en hörselskada förekommer hos en och samma person. 

Detta syndrom kallades förstås av de svenskar som "drabbats" för: "USCHers syndrom", men eftersom läkarvetenskapen inte vill skrämmas, valde man att nämnde brittiske läkare Charles Usher, som hade forskat en massa kring detta skulle få klä skott för syndromet istället... Därav "Ushers Syndrom".

Nej, det jag skrev här ovan är förstås inte riktigt sant, men ibland vill jag kalla det för just "Uschers Syndrom" istället, för ibland känns det så. Inte alltid, men som sagt, ibland...

Nu ska jag strax ta tåget till Lund där jag ska få träffa en liten grupp bestående av fyra DövBlinda, yrkesverksamma kvinnor i min situation. Vi har olika diagnoser, där Usher bara är en av varianterna. Någon kan ha fått en födelseskada, någon annan kan ha något helt annat. Jag ville bara nämna hur tacksam jag är över att få träffa dessa underbara personer vars existens jag inte ens skulle ha känt till om vi inte alla hade haft syn- och hörselproblem, I gruppen får vi bland annat lära oss lite taktil kommunikation (ett sätt att kommunicera med känseln) men bara det att träffas och få förståelse för situationen gör att jag inte tycker att min Usher känns så usch längre. 

Därtill har jag sedan mitt senaste lite deppiga inlägg "DövBlind & O-Glad" fått en massa feedback och jag är så tacksam för att ni finns, alla ni som läst inlägget. Det värmer! 

Tobbe är en kille som nyligen fått vetskap om sin Usher, Anne-Maj har känt till det längre och Maritza som bor i Australien (tack Facebook) är, bara för att nämna ett par namn, några av de nya vänner som jag fått tack vare att vi alla har Ushers. Ingen av oss har någonsin träffats, men över datorn känns de som härliga bekantskaper jag inte velat vara utan. Det hade förresten varit kul att träffas någon gång, ska ni veta! =) 

(Tobbe bloggar under "Att leva med RP" och Anne-Maj bloggar med "Anne-Maj", se länklista till höger här i min blogg.)

Så som sagt, Ushers är verkligen inte bara Usch ;-)


.

DövBlind & O-Glad

Livet är inte alltid på topp. Inte ens för "DövBlind & Glad". 

Man får lov att vara ledsen ibland, har jag hört. Jag försöker att alltid vara den "glada" men inom mig kan jag emellanåt känna mig helt annat än glad. Då tar jag fem djupa andetag och trycker undan den där känslan och så är jag "glad" igen. Det funkar inte alltid, kan jag väl erkänna ;-)

Just nu har jag nått kulmen på en väldigt jobbig period. (Jag hoppas det är kulmen, för då betyder det att jag snart är på rätt väg igen.) Det är nog oundvikligt att det kommer sådana här svackor när man har en så kallat "progredierande" (tilltagande) diagnos oavsett vilken... 

Att förlora syn- och hörsel gradvis ställer till det ganska mycket. Man tror sig ha hittat en nivå där man med vissa hjälpmedel och positiv inställning kan fixa det mesta. Så smyger sig förändringarna på med följd att man utsätts för allt fler situationer där de svaga sidorna i och med handikappet/-en blir allt mer påtagliga. Till sist rinner bägaren över. Det är där jag befinner mig nu. Jag vet att det kommer att kännas lättare så småningom, men just nu har det varit mycket.  

Sådana här svackor har jag haft förr och de kommer säkerligen att dyka upp igen. Tack-och-lov har jag märkt att återhämtningstiden har blivit kortare för varje gång! Vad tror jag då har varit den utlösande faktorn den här gången? Det är förstås inte bara en sak, utan många tillsammans... 

På jobbet har jag mötesmikrofoner som mina kollegor tyvärr inte varit så flitiga med att vilja använda. Nu har jag cheferna på min sida, så förhoppningsvis sker det förändringar framöver, så jag också kan höra vad som sägs. Tack vare de nya cheferna finns det dessutom numera lysrör i det förut så mörka köket på jobb! =) Där har jag nämligen mer än en gång vält ut både våt kaffesump och fulla kaffemuggar, stött emot och krossat glas mm... Nyligen möblerades det om lite på arbetsplatsen, så jag känner inte lokalerna utantill längre. (Ge mig några månader, så ska jag nog ha lite mindre antal blåmärken.) Vi har urgamla skramliga plåtskåp placerade intill mitt skrivbord som, trots att jag fått akustikanpassad arbetsplats tydligen SKA stå vid min arbetsplats och med tanke på att ingen kedja är starkare än dess svagaste länk så känns det som om hela den påkostade akustikanpassningen varit förgäves... Att dessa skåp inte förbättrar akustiken förstår en femåring, men... Tidigare har kollegorna haft ärenden till och dragit i de slamriga lådorna kanske fem-tio gånger per dag, men nu har man dessutom valt att flytta över saker i skåpen så att de numera används hundratalet gånger per dag med påföljande obehagliga ljudstörningar för mig. Visst, jag kan ju stänga av CI:t men då kan jag inte sköta mitt jobb... 

Hemma har jag drabbats av apati i form av totalt förfall... Jag orkar inte städa undan ordentligt. Kläder hamnar i högar över stolar och bord, om de ens kommer upp ur tvättkorgen, post hamnar i högar bredvid spisen, träningsväskan ligger uppslagen på golvet tills den ska packas nästa gång, den rena disken kommer aldrig från diskstället till skåpen. Tacka fasiken för att jag inte hittar mina saker! ;-)  Som det ser ut nu tillåter jag ingen komma på besök hos mig och det känns faktiskt fruktansvärt ledsamt. Det värsta är att jag inte vet var jag ska börja. Jag står och tittar ut över röran, lyfter i några saker, men hittar inget tomt ställe att flytta sakerna till och sen ger jag upp. Det känns som om det nästan är TUR att jag har ett så litet synfält som jag har, för hade jag kunnat se allt på en gång, hade jag väl emigrerat till en liten stuga uppe på kalfjället. Fast vem vet, kanske hade jag rent av sett VAR jag skulle börja om jag haft normal syn??? ;-) 

På min lediga tid försöker jag gå på Sats för att träna min TYVÄRR allt mer omfångsrika lekamen, men mitt gamla diskbråck (diskBRÅK, det hör man ju på ordet) bråkar med mig, liksom en gammal dansskada (en tjusig "dip" som slutade med whiplash) så jag tillbringar mer tid hos kiropraktorn och "plågomassören" (ont skall med ont fördrivas) än jag gör på Sats nuförtiden... 

Färdtjänsten är ett stressmoment för sig och jag bävar för när jag blir tvungen att anlita dem nästa gång. Länk till artiklar på Helsingborgs Dagblad HÄR. 

Några plus finns det förstås i mitt liv just nu, där massage är ett av orden. "Taktil massage" har jag fått förmånen att uppleva några gånger genom ett projekt hos DövBlindteamet (ska inte skriva mer om det just nu, eftersom det är på utvärderingsstadiet) men det ligger (precis som kökslampan på jobb och "plågomassagen") på stora PLUS-sidan hos mig just nu. Skönt att kunna hämta energi någonstans för just nu behöver jag det verkligen!  

Nu ska jag ta mig i kragen, trotsa hällregnet och gå ner på stan för att köpa svankkudde till jobb. Min chef sa att jag fick köpa en ny, för den gamla som har mer än tio år på nacken har helt gett upp... 

Fram tills för någon månad sen var jag och pojkvännen ute och gick långa promenader jämt och ständigt, men de har i och med arbetsbelastning (han) och mörkare dagar (jag) tyvärr runnit ut i sanden på sistone, så om jag ändå är ute och blir blöt kan jag lika gärna ta en extra sväng längs havet. Yes! Det får blir dagens utmaning! Sova på soffan kan jag göra när jag kommit hem... 


.