Sånt där vanligt som andra inte ens tänker på att det kan vara jobbigt...

...och inte jag heller. Inte förrän det var ett faktum.

Vi tog först en promenad längs stranden i Domsten. Kallt och blåsigt var det, men ändå härligt! Utsikten mot Kronborg på andra sidan sundet går inte av för hackor.

Sedan åkte vi vidare till Viken för att fika på "Konditori Öresund", som vi nyligen upptäckt. Varsin kanelbulle och kaffe blev det. "Jag passar på att gå på 'hemlighuset' medan du hämtar kaffet. Håll koll på min väska är du snäll." Öppnar en dörr dit jag tror att jag ska gå. Det visade sig vara beckmörkt innanför dörren och någon sa: "Du ska gå nerför trappan." 

Trappan?! Vilken trappa? Jag ser ingen trappa! Då vände jag tillbaka och plockade upp min käpp ur väskan. Här gås minsann inte i några beckmörka trappor hur som helst. Utan käppen kan vi konstatera att det hade kunnat gå riktigt illa, för det saknades räcken och trappan var inte symmetrisk. Väl innanför dörren letade jag strömbrytare. Som vanligt sitter den inte där den ska sitta. I detta fall tog det bara en minut att finna den. Till vänster en decimeter ovanför kaklet, på cirka 1,80 meters höjd...

Tillbaka vid vårt bord på det mysiga gamla konditoriet (gissningsvis femtiotal, antagligen äldre) hör jag min pojkvän (F) säga:

"Är du rädd för spindlar?"

"??? Nej, inte precis. Hurså?"

"Jag bara undrar, för det kryper en där på väggen bredvid dig nu." (Egentligen ganska tokigt av honom att fråga för tänk om jag varit livrädd för spindlar! Med min taskiga syn hade jag egentligen kunnat sitta där hela eftermiddagen helt ovetandes ;-) Det man inte vet, har man ju inte ont av - sägs det... Dessutom satt det ett par i åttiofemårsåldern vid bordet bredvid oss. De kunde ju blivit vettskrämda och fått hjärtstillestånd om jag börjat springa runt och skrika. Vilket jag definitivt hade gjort om det nu varit en l-rv istället...)

Vänder mig mot väggen och ser ingenting. Absolut ingenting. Han lutar sig fram och pekar. Jag ser fortfarande bara väggen. Letar och letar och NU ser jag den. Den är en sån där tunn en, med jättelånga (jaja 3-4cm, då) smala ben och ganska liten kropp. Den kryper upp och ner och trillar ibland några centimeter. Jag är inte på långa vägar så rädd för spindlar som för l-rver (L-rver ska vi bara inte nämna!) men jag ger mig inte precis på att klappa spindlar heller...

Då och då tittar jag upp mot väggen för att ha någon sorts kontroll över var den är. Jag vill inte att den ska krypa på mig, eller ner i min väska. Var gång får jag leta, eftersom jag hela tiden tappar bort den. Faktum är, att det räcker med att jag tittar 2cm vid sidan om den, så är den borta ur mitt synfält. 

Sen går vi ut ur fiket, det har blivit riktigt mörkt och jag stapplar försiktigt fram medan F säger utan att jag hunnit fråga: "Det är bara att gå, här är inga trappor."

Imorgon ska vi fira nyår tillsammans med ett annat par och vi åker bara snabbt inom Ica Maxi. Tydligen hade halva norra Helsingborg samma tanke just precis då!!! Jag ber F att han ska köra kundvagnen så att jag kan hålla fast i den medan vi går runt och letar varor. URK! Utan honom hade jag fått fullständig panik där inne. Att vettskrämd passera gången mellan potatisen och morötterna med skräck i blicken därför att folk korsar min väg från alla möjliga håll gjorde mig helt slut, så till sist stod jag bara klämd mot vagnen som i sin tur var uppklämd mot chipshyllorna, mot köttdisken eller mot potatisen medan han sprang runt och plockade saker. "Maizena!" "Ok, är det en gul förpackning?" "Tror det." Han såg ut som ett barn på julafton när han kom tillbaka för han hade hört en kvinna säga: "Såja, nu ska jag bara ha Maizena också." Smart som min F är, tog han genast rygg på henne och sparade tio minuter ;-) 

När vi kom ut i regnet på den galna parkeringen höll jag krampaktigt i vagnen. En så enkel och sak som att passera en parkering för att gå till bilen och lasta in varorna kostar mig en halv dags energi och så mycket kändes det inte som jag hade kvar just då. Nu är jag glad att jag är hemma och att köttet ligger i mitt kylskåp.

Att städa köket och tvätta golven blir en 'baggis' efter detta dagsverke. 

God Jul!

Bereden väg för Herran!

Om ni undrar vad jag har för något brunt på öronen, så är det inte så att jag lyssnat på en massa skitsnack. Det var bara så att jag kunde inte riktigt se var jag smetade färgen när jag skulle tona bort de grå stråna som började skymta i hårbotten i morse...

Och NEJ det är inte heller så att jag har pratat en massa skit, om ni undrar över den bruna färgen i mungipan. Jag städade kylskåpet i förmiddags och vad hittade jag där om inte ett bortglömt litet choklad! =) Bortglömt så pass länge att bäst-före-datum redan hade passerats, men här skall minsann intet förfaras. Man får väl ta lite risker i livet ;-) (Vi kan låtsas att jag INTE såg de där pyttesmå siffrorna som nog betydde bäst-före-datum.)

Mitt vardagsrumsfönster. På bordet står en underbar
 vit julros som jag fick av en kund i måndags =) =) =)

I söndags besökte jag Allerums kyrka och njöt av julkonsert. Jag kunde höra kyrkklockorna ringa in gudstjänsten och Adams julsång (Oh, helga natt!) lät vackrare än någonsin nu, sedan jag fått mitt CI. Julkänslan har verkligen infunnit sig.

Med den har julstressen också infunnit sig. För nu är det julstök i varje vrå... Bort med de grå hårstråna och bort med sådant med passerad bäst-före-datum ur kylskåpet. Fram med julpynt, vira in julklappar, putsa och feja...

Nej, vad säger jag... Vira in julklappar? Jag menar förstås att jag först måste KÖPA julklappar. Annars har jag ju inga julklappar att vira in. Nuförtiden tillhör shopping i stora varuhus något av det värsta jag vet. Köpcentrum växer upp som svampar både här och där och jag fasar! Massor av virriga människor, dålig luft, dålig ljudmiljö och fruktansvärt dålig ljusmiljö. Nej, jag föredrar absolut att gå i affärerna inne i stan. Frisk luft och dagsljus mellan butikerna, inte hälften så stressigt osv.

I år har syrran önskat sig en bra sax i julklapp. (Jag tror inte att hon menade en saxofon, trots att hon plockade hem sin gamla synth från föräldrahemmet nyligen. Hepp, hon kanske ska starta ett band?) Jag gick i alla fall ner på stan med julklappsinköpslistan i högsta hugg. Inne på MQ led jag av det skarpa ljuset från deras spotlights, och kunde knappt se någonting, men tog tacksamt emot hjälp och råd från den väldigt trevliga butikspersonalen. Speciellt jobbigt var det vid deras högblanka vita affärsdisk, med skarpa lampor ovanför som bländade i disken. Jag ombads knappa in koden på mitt bankkort medan jag förtvivlat höll för ögonen som faktiskt gjorde riktigt ont. Tror det var där migränen började.

Sen gick jag in på Åhléns där skarpa lampor och spotlights också kändes väldigt felriktade. Jag som skulle ha en sak på parfymavdelningen for runt med blicken hylla upp och hylla ner. Till sist kom en ur butikspersonalen fram till mig och undrade om jag ville ha hjälp. Ja tack! God service där också. På leksaksavdelningen hittade jag "Bajsspelet" som jag tänkte ge brorsbarnen om de bara kunde uppge priset, för det såg jag ingenstans. Ställde mig i kassakön, men där var lamporna jättejobbiga i värsta varuhusstil, så jag la tillbaka spelet och gick ut ur butiken.

Men saxen då? Åhléns hade bara en billig sax av sitt eget märke. Exklusiva köksbutiken hade bara en förfärligt dyr kökssax, som syrran ändå inte vill ha. VAR hittar man en bra allroundsax i denna stad? Massor av affärer har lagt ner eller flyttat till stora köpcentrat utanför stan. Järnhandel? Sådana står inte att finna nuförtiden. Men om man vill köpa något annat än smink, kläder, skor, apoteksartiklar eller ta en fika? Vart tar man då vägen? Svar: Internet.

På Internet kan man faktiskt hitta det mesta. Till och med BRA saxar. (Tror jag? Vem vet, syrran? Jag kanske inte fick fatt i någon sax? Vi får se vad Tomten har i sin säck...) Det är förvisso tråkigt att sitta ensam hemma framför datorn och shoppa, för man får inte träffa någon trevlig butikspersonal, man får inte känna på eller prova produkterna och man får vänta ibland flera veckor på att få varorna hemlevererade... Samtidigt är jag enormt tacksam för att internetshoppingen finns, för VEM har tid att vara min "personal shopper" precis när jag önskar, VEM orkar med stora köpcentrum och VEM orkar jaga prylar som inte ens finns i sortimentet?

En annan anledning till att Internetshopping är tråkigt är att man inte får tillfälle att stanna till på ett café för en kopp kaffe. Så... Om någon vill följa med och vara min "personal shopper" nere på stan så säg bara till! Jag bjuder på kaffe på ett mysigt café ;-)

Julmys och ljudmys?

Nu när julmyset börjat infinna sig tänds det också allt fler ljus. På både gott och ont. Bränderna blir tyvärr allt fler under december månad =( Fast, som jag skrev i mitt förra inlägg äger jag åtminstone en vibrerande brandvarnare.

Detta ger en någonsånär hint om vad mina RP-ögon
 upplever. Skarpt brännande och bländande ljus i
ögonen medan allt runt omkring bara är svart...

Också är det det där med min tilltagande grå starr, som gör att jag blir mer och mer ljuskänslig. Med allmänbelysning kan jag någorlunda klara av andra skarpa ljuskällor, såsom elektriska slingor, värmeljus, stjärnor, smålampor, spotlights och annat, men absolut INTE i helt nedsläckta miljöer! Det slutar i katastrof: Illamående och huvudvärk är väl det mest påtagliga, medan stressen och det inre illamåendet ger sig tillkänna liksom mer på psyket och leder till att jag blir ledsen och deprimerad. Sånt bara vägrar jag utsätta mig för!

Men, hemma i mitt eget hem har jag många lampor, som jag riktar mot det ljusa taket så att jag inte blir bländad av ljuskällan. På så vis får jag istället ett indirekt och varmt ljus i mitt hem. Då kan även jag tända värmeljus. Borta i fönsterkarmen har jag ett gäng, som bara känns mysiga och som absolut inte stör mig. 

Häromkvällen var jag frusen och beslöt mig för att tända ljusen i fönsterkarmen. När jag tände första tändstickan hörde jag: "Ksssscccchhhhhh kkkrrkkkrsch!" "Oj! Vad var det? Låter den så?" Jag tittade förundrat på tändstickan och släckte den strax innan jag brände fingrarna. "Bäst att kolla igen!" Jag gjorde om proceduren ett stort antal gånger och varje gång var jag lika förundrad över ljudet, som jag uppenbarligen kan höra alldeles tydligt med mitt CI. Det sägs att man kommer att upptäcka nya ljud under många många år framåt, men jag har väl inte riktigt trott på "dem" som sagt så. Jag brände upp halva asken tändstickor på detta vis innan jag kom på att jag skulle tända värmeljusen ;-)  

Igår kväll när vi skulle sova började plötsligt ett billarm tjuta ute på gatan. Inte precis något behagligt ljud. Det tystnade efter en stund och jag frågade pojkvännen om det var ett billarm och om det var hans bil... "Japp." och "Nej, jag har inget larm på min bil." blev svaren. Sen satte det igång igen och igen. "Usch vilket jobbigt ljud" konstaterade jag och sa "godnatt" medan jag stängde av och plockade av mig mitt CI. Så var det problemet löst ;-)

Därefter märkte jag hur pojkvännen rumstrerade om och till sist irriterat for ur sängen och klev iväg för att se var det där störande billarmet fanns. Hehe! Ibland är det väldigt bra att slippa höra vissa saker...

Jo, men... Något smart har jag faktiskt gjort! (Nr 1 i Dövblindas bloggstafett.)

"Nu går bloggstafettpinnen till Tina på bloggen Dövblind & Glad: Vad är det smartaste du gjort som dövblind?"

Que? Smart? Jag? Anne-Maj måtte inte känna mig särskilt väl, tänker jag ;-) Ber om extra betänketid, men regeln säger max en vecka.

Då pratar jag med en av mina "äldsta" och närmaste vänner. "Du P, vad har jag gjort för något smart i samband med min dövblindhet?" Då svarade hon: "Jag tycker du har blivit mycket bättre på att använda orden 'hörselskadad' och 'synskadad'. Du får en helt annan förståelse från folk när du säger så i stället för när du säger att du 'hör dåligt' eller att du 'ser lite dåligt'. Sen att du har skaffat den där knappen från Hrf (Hörselskadades Riksförbund) där det står 'Tala tydligt, jag hör inte så bra' som du har på jackan, den funkar ju jättebra! Och att du vågar visa att du har din käpp, det är verkligen smart av dig."

Jag funderar en stund och tänker att: "Jaha, jooo, det har hon väl rätt i..."

I morse kom det absolut bästa svaret på frågan när jag blev väckt kvart i sex av ett slags vibrerande. "Åh nej, nu är de ute och skottar snö på gatan med snöplogen. Låt mig sova en kvart till, tills klockan ringer på riktigt!" Men vibrerandet slutar inte. Det märkliga är att det är ett slags rymtiskt vibrerande. "Inte skottar de snö på det där viset? Bäst att kolla vad som händer där ute." Då slår det mig att det kan ju vara vibratorn jag har under kudden som talar om att 1) telefonen ringer 2) dörrklockan ringer 3) ett barn gråter (glöm det, det finns varken gråtande eller glada barn i min lägenhet) eller 4) brandvarnaren tjuter. Jag ser att det blinkar häftigt på "brandvarnaren" och jag far upp ur sängen piggare än en mört som fått napp på världens fetaste mask. Ute i vardagsrummet blinkar brandvarnaren för fullt, men jag känner ingen rök någonstans. Jag öppnar i trapphuset och kollar ut på balkongen. Ingen rök, ingen brand, ingenting - tack och lov!

Brandvarnare med antenn till
trådlös vibrator

Det är bara att konstatera att batteriet i brandvarnaren fått spatt och jag plockar ut det för att den ska sluta blinka. Den ljuder antagligen ganska ordentligt, kanske väcks grannarna av den? Jag hör den inte, men det kittlar sådär obehagligt i öronen, som när audionomen skruvar upp ljudet på 120dB i testrummet och jag får gråtattacker... Hur högt låter egentligen en brandvarnare?

Nu har jag precis varit och köpt ett nytt batteri till brandvarnaren samt dammsugit densamma. Under de senaste veckornas storstädning har jag nyst konstant och sannolikheten att brandvarnaren också har drabbats av dammallergi är väl ganska överhängande? ;-)

Svaret på din fråga, Anne-Maj, är således att det smartaste jag har gjort som DövBlind var att köpa mig en vibrerande brandvarnare! 


Bloggstaffetpinnen lämnar jag därmed vidare till dövblind bloggare nummer 2, Tobbe, med frågan: "Har du någon dröm, eller mål, som du vill uppnå inom de närmaste fem åren, och hur tänker du gå tillväga?"

Snöblind

I förmiddags var jag i Lund. Resan dit gick via passagerarsätet i pojkvännens bil. När jag sen skulle ta mig hem med tåget från Lunds Central, valde jag att promenera genom staden. Det är alltid skönt att ta tillfället i akt att få lite frisk luft. Nu var det så, att det fanns snö och det var lätt grå himmel. Snö = ljust. Grå himmel = inte alltför ljust. Det var med andra ord optimalt ljusförhållande för en med RP (Retinitis Pigmentosa) och grå starr - om än inte så vackert som solsken, förstås.

Käppen ligger i väskan. Jag har torrväderskulan (ganska liten doppsko) på den, så den är rätt jobbig att manövrera i snön. Ljuset är ganska bra och jag har inte bråttom. Det går nya tåg hela tiden mellan Lund och Helsingborg. Käppen får ligga kvar i väskan.

Jag följer det upptrampade spåren genom parken. Det är väldigt bra att ha spår att följa, för då kommer man rätt. Oftast. Men inte idag. Tydligen. Jag går vidare samtidigt som jag tänker att: "Nu kommer snart det där graffitimålade staketet här till vänster. Staketet som omgärdar arbetsplatsområdet intill badhuset." Så halkar jag till. Bambi på hal is känns fjuttig i jämförelse. Mina tjusiga piruetter hade fått 6,0 poäng i den gamla konståkningsskalan. Många piruetter fick jag till men av någon konstig anledning höll jag mig upprätt. Om någon såg mig och lyckades filma mig, så ligger den filmen ute på Youtube med en halv miljon visningar vid det här laget. Hade jag å andra sidan drattat på ändan hade jag istället fått 6,0 på Richtersskalan. Och Youtubeklippet hade haft dubbelt så många visningar...  

Hur som helst, jag stapplade vidare, för jag detta var ju den uppkörda vägen till stationen. Sen kom jag fram till ett stängsel och ingenstans fanns någon möjlighet att komma vidare. "Vad nu då? Men vänta nu... Här är ett staket på min högra sida. Det är inte graffitimålat på den här sidan, men det ser precis ut som det jag letade efter." Jag hade alltså lyckats följa ett uppkört spår i snön som tagit mig innanför byggarbetsplatsavspärrningen! Nej! Här insåg jag att jag hade minst tvåhundra meters snorhalt stapplande tillbaka igen för att komma ut ur mitt fängelse. Jag funderade faktiskt på fullt allvar på att försöka klättra över det tre meter höga staketet. Nånstans skulle det väl gå att klättra? För det kändes säkrare att klättra än att halka tillbaka de där extra tvåhundra meterna. Som sen var ytterligare tvåhundra meter på andra sidan staketet. Där jag borde ha gått från början... 

Gaaah, så arg jag var - på mig själv. För OM jag hade varit smart i morse, så hade jag bytt ut doppskon på käppen till den där stora stora kulan (biljardbollen) redan då och då hade jag använt käppen i snön och kunnat lyfta blicken från marken OCH sett att jag inte borde travat innanför den där avspärrningen...

När jag sent omsider lyckats ta mig ut ur parken mötte mig Lunds vackra kullerstensgator. Vackra men ack så svåra att käppa sig fram på. Doppskon, som fort blir rejält snedsliten fastnar varenda meter. Sen kommer det med jämna mellanrum flera hundra år gamla fåror som fortsätter rakt över trottoarerna för att avleda vattnet från stuprören. Lunds centrala delar är så fylld av historia och bara tanken på att handikappanpassa gatorna smärtar mig. När jag till sist kommit förbi värsta kullerstenarna, fällde jag ut käppen och tog tåget hem.

Väl hemma bytte jag snabbt ut doppskon till den där stora stora biljardbollen och klev iväg till Fredriksdals Friluftsmuseum. Där pågår gammaldags julmarknad i dagarna tre och jag bara älskar att strosa omkring och njuta av deras härliga genuina julstämning. Nu gick käppen finfint att rulla fram över snön och jag klev smidigt omkring bland allt folket med min systemkamera runt halsen och tog bilder på både folk och fä. Hehe! Snacka om att sätta griller i huvudet på folk ;-)  

Förresten, måste bara berätta om min mörkerkörningstaktik de sista åren jag hade körkort. Jag såg ju som sagt inte ett skit i mörker och undvek i det längsta att köra i mörker. Ibland blev jag överrumplad av mörkret ändå, men se då tog jag sikte på baklyktorna på bilen framför. Smart va? Det som inte var så smart, var att bilen framför inte alltid hade samma mål som jag, och mer än en gång svängde av motorvägen in på en avfart till en by dit jag inte skulle. Många nya platser fick oplanerade besök av mig på den tiden... 

I nästa blogginlägg har jag utmanats av Anne-Maj att skriva om något SMART jag gjort som DövBlind. Smart!? Haha, hon är rolig den tösen! Japp, jag har naturligtvis bett om extra betänketid ;-) 

Hantverk är som konstverk

Var inom stadens hattmodist häromdagen för att skaffa mig en ny vinterkeps. Hon hade inget hemma som tilltalade mig, men kunde sy upp en sådan som jag önskade mig. "Vad vill du ha för färg?" "Gärna nån slags vadmalsgrönt," sa jag. "Vänta, jag har ett tyg som jag ännu inte kommit på vad jag ska använda det till", sa hon och sprang bakom skynket. Så kom hon tillbaka med ett tyg som jag gillade bättre än jag ens kunnat tänka mig! =) Det var yllebouclé, grönt i botten, med brunt, rost och annat i. Det kommer att passa mig perfekt! "Kan den vara färdig innan jul, tror du?" "Jadå, det ska jag se till!" lovade hon medan hon mätte upp runt skallen på mig. "Den kommer att kosta ungefär 600:-." 

Då slår det mig att 600:- inklusive material, det innebär att hon måste mäta, klippa, sy upp och stryka den på mindre än en timme om hon inte ska gå med ekonomisk förlust...

Min mormor var sömmerska. Hon sydde hemma åt folk som kom dit med specifika önskemål. Ofta var det brudklänningar, men vissa damer beställde både klänningar och dräkter. När jag var liten var jag hos mormor och morfar när mamma och pappa arbetade, så jag fick tidigt lära mig att trä trådar åt mormor. "Du som har så bra ögon, kan du hjälpa mig att trä den här nålen?" brukade hon säga. Senare fick jag också ett stort intresse av att sy. Mormor visade mig en del tips och trix. Massor av kläder har det blivit under åren och som den "hamster" jag alltid har varit, har jag köpt på mig massor av tyger. "Bra att ha." Har hittat massor av underbara tyger i härliga kvalitéer nu när jag städat. Tyvärr ser jag numera så dåligt, att det knappast blir annat sytt än möjligen en böta på ett par jeans, ett upplägg på en gardin eller liknande. Får se om jag kan få till nån "Jackie Kennedy-klänning" som jag tänkt mig av det orangeblommiga sextiotalstyget jag hittat i mormors gömmor senare i vår när det är bättre ljusförhållanden. 

Min egen mamma har aldrig varit så värst intresserad av att sy, det gjorde ju hennes mor åt henne =) Däremot har hon alltid varit en hejare på att sticka och virka. När hon gick i pension för tiotalet år sen ville hon ha en hobby, så hon började väva, något hon önskat göra under många år. Jag har fått både dukar och trasmattor och i somras fick jag ett par gardinvepor i lin efter eget önskemål och som bonus en matchande löpare till soffbordet. Först idag blev jag färdig att stryka (åh vad gott det doftar med ångstruken lin) och fålla gardinerna till passande längd och konstaterade att jag: 1) Tog en evighet på mig att trä nålen. 2) Knappt såg var jag skulle sy för jag ville ju nästa fina stygn så jag inte skulle skämma ut mammas mästerverk med "kråkfötter". 3) Lyckades sticka nålen i mitt eget finger på var och vartannat stygn. 

Sen ringde jag hem och beordrade min mamma att sy dit en signatur på gardinerna och duken, så att någon i framtiden vet vem som gjort detta fina handarbete. =) Jag har nämligen (också i min städiver) hittat en mängd gamla dukar och löpare som jag inte alltid vet vem som gjort. Är det gammelmormor Ida, mormors syster Lilly eller min kompis mormor Hanna som gjort dem? Ingen vet tyvärr. =(

När jag tittar på dessa hemmagjorda alster, gardinerna, dukarna, lovvikkavantarna, kepsen jag ska få uppsydd, så blir jag ledsen över dagens slit-och-släng-mentalitet. För här inser jag hur många timmars detaljerat arbete som ligger bakom varje konstverk. Jag både känner och ser vilken kvalitet det har och hoppas att vi aldrig glömmer bort att vi också haft förmågan och att vi måste lära oss att uppskatta hantverket. 

(ÄVEN om de stackars barnen i Bangladesh kan sy upp det mycket billigare...)

Energi kvar till fler roliga saker...

Man tycker ju att jag vid det här laget borde vara både van, vis och klok, men jag har några saker som jag ständigt kämpar med:

1) Min vita käpp. Jag tar inte upp den ur väskan förrän det är nästan lite för sent, för mörkt eller för trångt. Den är en jättebra vän och den gör oerhörd nytta, men visst motstånd finns kvar hos mig. Tobbe (se nedan) funderade över namn på den och jag tänkte genast "sVÄN" (uttalas Sven)... Kanske fungerar det bättre om jag tänker så? 

2) Att be om hjälp. Varför förstår jag inte, för häromdagen kom jag på mig själv med att tänka: Om någon ber mig om hjälp, tex en person i rollator som ber mig hålla upp dörren, en äldre person i en butik som inte kan se prislappen osv, då gör jag självklart det. Jag blir stolt över att personen frågade just mig och jag blir stolt över att jag faktiskt kan hjälpa vederbörande. Så VARFÖR skulle då inte en person som jag ber om hjälp när jag inte ser eller hör, kunna bli lika stolt över att faktiskt kunna hjälpa mig? Just det! Lyssna på mig själv! =)

I lördags fick jag så äntligen träffa Tobbe från rpblogg. Han fick utrett att han har Usher först för mindre än ett år sen och har redan utan knussel anammat både begreppet dövblind och sin vita käpp. Den grabben är väldigt klok. Härligt! Jag har mycket att lära av honom! =) Tänk så häftigt att två personer med en hel generations åldersskillnad (Det är jag som är den gamla här...) som inte träffats förut kan ha så trevligt och så mycket att prata om =) Vi satt och snackade oavbrutet tills vi blev utslängda för att caféet skulle stänga ;-) Hahaha! När vi gick ut därifrån var han snabb att fälla ut sin vita käpp, medan jag tänkte "Nej nej, en liten stund till ska det gå. Det är minst en kvart tills solljuset avtar helt." Så stötte jag till något med axeln och sa: "Oj, ursäkta!" Vände mig om och tittade på en manshög växt i en kruka utanför caféet... Trots det åkte käppen inte fram i ljuset (som nu hunnit bli mörker) förrän jag en kvart senare vandrade hemåt på shoppingstråket.

Idag var jag på Ikea med en kompis, S. Jag tackar för trevligt sällskap, armen jag fick kroka i och hjälpen att hitta inne på det kusliga, stora varuhuset. Tack också för att du hjälpte mig att göra av med drygt 800:-. Det hade jag aaaaldrig klarat själv ;-) Ärligt talat, alla köp var genomtänkta, kom inte hem med en enda onödig grej! Visst blev det ett par spontanköp, men inte ens de var onödiga. Svårt är det att be om hjälp, men S är en av de närmaste vännerna och hon har lärt sig hur jag fungerar och det var en ynnest att få lov att ta emot hjälpen och armkroken. Sen erbjöd hon sig att följa mig sista biten från bussen när det hunnit mörkna och jag sa "Tack så mycket!" istället för "Nej men det behövs inte, jag kan själv!" För visst kan jag, men det blir många gånger jobbigare för mig. Med två stora fullastade shoppingkassar hade den vita käppen dessutom varit väldigt svårmanövrerad.

Och se: Därefter hade jag krafter kvar till ett spinningpass! Det var svettigt så innan första halvtimmen gått hade jag hunnit hinka i mig mer än en liter vatten. Efter träningen var jag inom Hemköp för lite proviant och när jag kom ut från affären var det bråttom ;-) Vattnet jag druckit ville liksom inte vara kvar... Tror jag slog nytt rekord i vita-käppen-löpning. Valde den lite längre vägen hem, men den är planare, utan konstiga trottoarer och innebär dessutom ett tryggt övergångsställe över sista korsningen. Allt för att kunna småspringa med den vita käppen. Om någon såg mig och har märkliga tankar om huruvida en "blind" kan springa, så bjuder jag på det! =)

"Jag lovar härmed att träna träna träna på att ta emot/be om hjälp i fler situationer, så får jag ork och energi kvar till andra, roligare saker!" =)

Minnen. Kan man lära sig att leva i nuet blir minnena goda.

Den här lägenheten har jag bott i under tjugotre år. Det är lite compact living över den - om man säger så... 37m2 börjar bli lite väl trångt. Minnen tar plats - inte bara i huvudet utan också i garderoberna. Vissa minnen behöver rensas bort. Andra vårdar jag med silkeshandskar. 

För vem behöver ha kvar den tryckta klasströjan från avgångsåret på gymnasiet 1981?! Vem behöver ha kvar personaltidningen från oktober 2005?! Vem behöver spara de kortkorta kjolarna i storlek 38 från 1999?! Nej just det! Kasta!

Bland pappershögarna hittade jag gamla brev och försjönk i riktigt goda minnen. Dessa brev kommer jag däremot ALDRIG att kasta. Ett av dem var från min nästkusin Anita, som skulle firat sin femtioårsdag igår om hon hade fått leva. 1989 var vi på en jättehärlig semester tillsammans i Skottland. I det sex sidorna långa handskrivna brevet går planerna och diskussionerna varma inför vår resa. En resa som vi aldrig glömmer av flera skäl. På båtresan mellan Esbjerg och Newcastle träffade vi på ett par tyska killar som vi kom att tillbringa delar av vår resa med. Den ene blev så småningom Anitas make. =)

Ett bröllop, tre barn och fjorton år senare, gick min fantastiska, älskade kompis bort i cancer. Vi hade känt varandra i hela vårt liv, vi hade massor gemensamt, vi träffades ganska sporadiskt men varje gång vi sågs tog vi vid där vi slutat sist. Vi hade brevväxlat sedan vi var gamla nog att skriva. Vi var båda naturälskare, gillade paddling och campingliv. Vi lyssnade på samma sorts musik, vi var båda väldigt förtjusta i och duktiga på att sy kläder osv osv.

Via regelbunden kontakt med din mamma vet jag att dina barn har det bra. Jag är övertygad om att du är med dem och håller ditt vakande öga över dem.

Anita (Annie), denna sången sjöng din vän Erland på ert bröllop. Det är din sång. "Annies song" av John Denver:

Stor kram - jag saknar dig oerhört och tänker på dig ofta, ofta... Hoppas du hade en fin 50-årsdag! <3

Dövblinda lever i två verkligheter

I fredags morse var jag på ett möte i Lund hos DövBlindteamet. Samtidigt pågick en internationell konferens i Lund för professionella, läkare, forskare mm inom just dövblindhet för dövblindblivna - till skillnad från dövblindfödda, "Living in two realities". Det fanns även ett antal dövblinda på konferensen, bland annat skulle Anne-Maj berätta om den teknik hon provat ut och letat sig fram till kring de kommunikationshjälpmedel som dövblinda kan ha nytta av. Ni kan läsa hennes intressanta anförande här: Anne-Majs föredrag om självständighet. 

Jag hade den otroliga turen att jag fick följa med S bort till konferenshotellet där jag äntligen skulle få hälsa på min bloggkompis Anne-Maj. S lämnade mig i foajén med kaffe, macka, godis och intressant litteratur medan han hämtade upp A-M som senare dök upp tillsammans med tolkar. Denna dag och detta möte gjorde otroligt stort intryck på mig av flera anledningar: För det första var A-M - precis som jag förstått tidigare - en helt underbar person med härlig humor och vi fick genast bra kontakt! Vi pratade oavbrutet under mer än en timma. Inte en död sekund ;-) Den kaffepausen drog ut ända till lunchen... 

Visst, jag kan teckna lite, men jag är inte så van att avläsa teckenspråk, jag använder mest läppavläsning i kombination med hörsel eller tecken om jag får in dem i synfältet... A-M använde sig av dövblindtolk, som tecknade taktilt till henne och talade till mig. Jag hade hjälp av att avläsa A-M:s tecken och mimik till tolkens tal, så ingen av oss missade någonting. Förhoppningsvis ska jag inom snar framtid vara så modig att jag vågar mig på att teckna taktilt och framför allt, vågar mig på att verkligen använda haptiska signaler. A-M visade mig lite enkla saker, som att klappa på låret/armen lite lätt för att visa att jag hänger med i samtalet, ge lite feedback. Skrattar man, kan man visa det på ett annat sätt med lite fingertappande på låret. Tyvärr - och det insåg jag först efter vårt möte - glömde jag det ganska fort.

När jag sedan skulle hem, frågade jag S var toaletten fanns. S tecknade till mig: "Du, jag är döv!" "Oj förlåt! Det var inte meningen, jag glömde!" tecknade jag och upprepade frågan medelst teckenspråk.

Vad lärde jag mig då här? Jo, att jag kan glömma lika väl som någon annan. Och att det INTE är av elakhet som man glömmer. S talar väldigt bra och därför glömde jag bort att S är döv. Jag är själv, som mina arbetskamrater och vänner uttrycker det: "För duktig på att dölja mitt handikapp" så de glömmer. Inte av elakhet, alltså.

Jag glömde efter tre sekunder att ge haptisk feedback under samtalet med A-M. Inte av elakhet, utan därför att det hände så mycket, jag var fullt koncentrerad på att avläsa A-M och tolken. Nästa gång lovar jag skärpa mig! Därför ska jag inte heller ta illa upp om någon i min närhet har svårt att komma ihåg när jag inte ser i mörker tex och erbjuda mig armen. Det tar tid. Nästa eller nästa-nästa gång kommer de ihåg. 

Jag lärde mig också att en dövblind person är fokuserad till 100% på det som händer just där och just då. (Det har jag sagt om mig själv förr, men det var extra skönt att inse att det inte bara är jag som "missar vad som händer runtomkring".) Man kan inte gå in och avbryta och säga: "Hej" mitt i något annat, för det blir förvirrat för den som inte ser/hör. Nu när jag sett hur andra dövblinda har det ser jag också tydligare hur jag själv fungerar. Jag har också börjat förstå HUR jag ska förmedla detta till min omgivning, för nu tror jag att jag har hittat ord på en del av sakerna. 

Tack S, för att jag fick besöka konferensen och framför allt för att jag fick träffa A-M!

Och förresten, en sak till: Läs om Frida här i senaste numret av Auris. Frida är också dövblind och hon har ett härligt jäklar-anamma! =) 

Helikopter = fläkt?

Som jag skrev i mitt förra inlägg har min vanliga hörapparat varit trasig under det senaste dryga året, med återkoppling som följd.

Fick tillbaka den för två veckor sen, med resultatet att jag nu hör dova basljud mycket bättre än tidigare. Kombinationen med mitt CI, som huvudsakligen förstärker diskantljud blir så optimal som det går. Bra!

Men, attans vad mycket basljud det finns!!! När jag befinner mig ensam hemma brukar jag lägga av mig mina Höron för att "vila mina öron". Det jag hör då är främst min tinnitus, som får chansen att framträda mycket tydligare när inget annat konkurrerar. Därtill hör jag dova ljud från maskiner, stora lastbilar och annat som befinner sig i närheten. Microns surrande kan jag höra om jag står väldigt nära den (inom två dm), men det plingande ljudet från den kan jag enbart höra med mitt CI. När man spolar i toaletten, släpper ner toalettlocket, om en granne skulle få för sig att borra i väggarna, det är också sådant som jag eventuellt kan höra utan något hjälpmedel. (Har inte heller några stora problem med att höra en av frisörens hundar som skäller konstant när den blir lämnad ensam nere i salongen som finns i hyreshuset. Oftast sena nätter = vanvård?)

Så... Jag fick alltså tillbaka min lagade hörapparat. Mängden basljud har som sagt ökat markant! Saker som jag inte ens visste (hade glömt bort under det senaste året) kan låta, låter otroligt högt. Satt på jobbet och hörde "foff-foff-foff-foff". Vände mig till några kollegor och frågade om det var fotbollsmatch idag, eftersom det surrade en helikopter ovanför hustaken. "Helikopter? Vi hör ingenting." svarade de allihop. "Jamen vad är det då som säger 'foff-foff-foff'?" undrade jag. Efter mycket funderande och tänkande kom de fram till att det måste vara fläktarna i taket som surrar. Fläktar som låter som helikoptrar!!! Ujujuj! Det märkligaste tycker jag, som nu hör detta ljud så otroligt högt, är att de - normalhörande - inte ens hör det! 

Berättade detta för pojkvännen när vi satt och åt frukost i söndags. "Men NU då, NU hör jag ett flygplan! Visst är det så?" "Nej, DET ljudet var en bil som just körde förbi." kom svaret. Om en fläkt låter som en helikopter och en bil låter som ett flygplan... Vad ska inte då en geting låta som?! Tur det är vinter snart, så jag får tid att vänja mig vid alla basljud innan "Flugornas herre" anfaller i vår! ;-)

CI på tvåårskontroll

För ett par veckor sen var jag nere i Lund på tvåårskontroll av mitt CI.

Det innebar i vanlig ordning Tonaudiogram, test av hörseluppfattningsförmågan och förstås mätning av impedansen (inte att förväxla med kizombadansen). 

Måste först berätta att jag under mer än ett år haft problem med min hörapparat. Det har varit återkoppling*** i den och jag har hela tiden trott att det var proppen som var otät. Många turer blev det med Widex som först gjorde en propp som inte satt tätt, sedan gjorde en propp efter eget tycke, gången därpå slarvade de bort instruktionerna kring en beställning, så att den blev i helt fel material. Den sista beställningen som äntligen blev rätt, blev klar nu i höstas. Återigen återkopplade apparaten! Då fick jag plötsligt för mig att jag skulle prova med min gamla apparat. Den återkopplade inte ens på maxvolym! Alltså är det hörapparaten det varit fel på hela tiden!!!  

När nu hörapparaten har återkopplat, har jag dragit ner volymen markant på den och därmed har jag inte heller kunnat ha ljudet på mitt CI som högt som jag önskat eftersom jag tycker att det är obehagligt med obalans på öronen...  

***Återkoppling är när det tjuter i apparaten. I mitt fall har det bara varit jag som hört ljudet och inte min omgivning (eftersom det var något internt fel i apparaten), så andra personer har inte förstått vad jag varit så irriterad över...  Och; Nej, det var INTE inre röster jag hörde! ;-)

Detta är mitt tonaudiogram 24 oktober 2012. Siffrorna upptill visar vilken frekvens det är, mätt i Hertz, Hz. På kanten står det andra siffor, det är ljudvolymen mätt i decibel, dB. o-o-o-o-o visar vad mitt högra hörapparatöra hör. Efter 1500Hz uppfattar jag inte något ljud alls. x-x är mitt vänstra öra, där jag har CI. Det är knappt jag hör mistluren men möjligen toalettspolandet, hundskallet och grävmaskinen kl sju på morgonen. 

Mitt i bilden ser man ett grått fält, som kallas "Talbananen". Det är där de ljuden befinner sig som används vid normalt tal. Mina hörselkurvor befinner sig långt under denna och inte ens med hjälp av hörapparater hade jag kunnat få till något vettigt ljud där, eftersom frekvenser över 1500Hz inte ens kan uppfattas av mina öron. Med andra ord hjälper en vanlig hörapparat mig enbart att höra vokaler, men aldrig konsonanter. (E aa o äe e ai öaaa i ea a öa oae, e ai ooae).

Ok, NU ska jag berätta om tvåårskontrollen: Impendansen var jättebra! Tonaudiogrammet var som förr, tacksamt nog inte någon mätbar försämring på högerörat (där jag har hörapparat), men jag fick en totalchock redan på 105dB på 2khz. Jag är, som jag nämnt tidigare, extremt ljudkänslig och vid de här ljudvolymerna får jag hjärtklappning och tårarna sprutar fram utan att jag kan hejda dem. Vad säger då detta? Jo, ungefär såhär: Jetplan, mistlurar, bastuba och bastrummor hör jag nästan lika bra som en normalhörande, medan jag är döv på allt annat. Nämnas bör att om någon använder en grävmaskin för att gräva upp asfalten i gatan, då hör jag det minst lika bra som alla andra. Speciellt kl sju på morgonen ;-)

Hörseluppfattningsförmågan med enbart CI var jag dock lite besviken på: 74%. Jag vet, jag borde vara jättenöjd! Men jag lyckades ju höra 88% efter ett halvår. En förklaring finns säkert i att jag inte kunnat ha ljudet så högt som jag velat under det sista året. 

Min hörapparat lämnades på lagning och kom i retur i förra veckan och nu kan jag sätta ljudet på max utan att den återkopplar alls! =) Återigen tränar jag på att ha ljudet högre på både CI:t och hörapparaten. 

Dessutom lyckades jag fjäska till mig en liten sladd som kopplas direkt från CI:t till min Daisyspelare (en ljudspelare för synskadade som man bland annat kan ladda ner talböcker på) eller annan ljudmaskin. Senaste veckan har jag lyssnat mig igenom en bok med enbart CI:t och förstod det mesta utom namnet på en av personerna i boken - kan man heta Botulf??? 

Häromkvällen skulle jag gå ut en sväng och provade koppla CI:t med sladden till min mobiltelefon. Tal är det som är lättast att uppfatta med ett CI, så jag lyssnade på nyheter på radion tills de sa: "Och nu går vi över till våra nyheter på finska!" "Voine voine!" sa jag och rattade istället fram Mix Megapol som var den kanal som knastrade minst. Musik är verkligen INTE roligt att höra med enbart CI:örat. Rap-musik var något mer okej, men det jag hörde allra allra bäst var vad de sa i reklampausen! Tjohooo! Alltså, HUR kul är reklamen på en skala från ett till tio, tror ni??? ;-)

.

Inte i mina skor, men i mina ögon

I tisdags fick mina kollegor prova på att vara jag. De slapp ha mina kläder och de slapp det krulliga håret, men för övrigt fick de prova på att vara jag en liten stund.

Det var nämligen på det lilla viset, att H och E från DövBlindteamet kom dit på morgonmötet och hade med sig fejkade glasögon och hörselkåpor. Med dessa fejkade glasögon (ser ut som svärtade cyklopglasögon med ett litet centralt, suddigt hål mitt fram) hade mina kollegor plötsligt ett synfält på cirka 5-7 grader och grå starr. Med hörselkåporna dämpades hörseln förvisso inte med mer än tjugo decibel, men ett gott försök att vara jag var det i alla fall. "Varsågoda, där borta står kaffekopparna. Ni kan hämta kaffe och bre varsin smörgås." Jag stod på håll och observerade dem. De irrade runt lite innan de hittade kopparna, som de sedan höll krampaktigt i medan de försökte sikta rätt med kaffekannan. Jag hade lagt fram en skärbräda på bordet, men den upptäckte ingen. Istället skar de sina bullar på bordsskivan eller tallriken. Några bredde smör på sina tummar, osten antog en värre form av kälkbacke än vanligt och det la sig en osedvanlig tystnad över dem. 

Det var bara att konstatera att det krävdes full koncentration på det där kaffet och mackan och därutöver fanns det inte minsta utrymme att prata med någon eller hålla koll på vad någon annan i rummet gjorde. Fanns det förresten någon annan i rummet? Det enda de kunde se var smörgåsen de hade framför sig.

Nu hann vi inte med så himla mycket på den halvtimme informationsmötet hölls, men jag förstod att det väcktes funderingar hos mina kollegor, för flera av dem ställde en del frågor till mig efteråt och på jobb igår fick jag ännu mer feedback från dem att informationen varit otroligt bra. 

Och det vet jag att informationen är, helt fantastiskt bra! Ett stort tack till DövBlindteamet!!! Det är ju som alla säger, att det vare sig syns eller märks på mig hur dåligt jag ser och hör, så detta var ett bra sätt att försöka förklara. Framför allt kanske de förstår HUR mycket jag måste jobba hela tiden för att hänga med. (Hänger med gör jag förstås inte alltid, men bara det att "dölja" handikappet är ju ansträngande.)

Kollegorna - och precis alla andra - är förstås väldigt välkomna att fråga mig mer, jag berättar och förklarar mer än gärna! 

Tacksam för Taktfull Taktil Taktik

Jag insåg häromdagen att jag måste börja vara mer rädd om mina händer! Herregud, det är ju därigenom jag tar emot allt mer information! Jag håller i min vita käpp och tar emot informationen som den kan ge via handen. Jag brukar hålla ut min ena arm lite lätt och känna mig för var väggar, skåp, bord och andra möbler finns på jobb, hemma, på gymmet, ja överallt egentligen... Alldeles nyligen har jag (Tack P, det är din förtjänst!) börjat med att omsorgsfullt smörja in mina händer varje kväll och passar på att ge mig själv en lite enkel handmassage. 

Vi är en liten "tjejgrupp" bestående av fyra "tjejer" som träffas någon gång i månaden för att tillsammans byta erfarenheter och ventilera åsikter/synpunkter/ilska och inte minst glädje! I och med DövBlindheten har jag funnit att jag önskar lära mig att mer utveckla min möjlighet att ta emot information taktilt. Massage kan tillexempel vara ett sätt att bli medveten om sin lekamen, sina händer och hur man skulle kunna ta emot taktila signaler. 

Taktila signaler? Ja, just nu menar jag allt som har med känsel att göra: En klapp på axeln, ett handslag, en kram osv. Vi har alla våra "bekvämlighetszoner" där vi tycker att inom detta avstånd får helt obekanta personer röra sig, inom detta avstånd får flyktigt bekanta röra sig, inom detta avstånd får familjen och nära vänner röra sig och inom detta avstånd får partner röra sig. Avståndet minskar med bekvämligheten. Vi som är DövBlinda blir mer eller mindre tvingade att korta av dessa avstånd ganska markant. Jag säger tack-och-lov att den där "kramkulturen" när alla ska hälsa genom att kramas istället för att ta i hand, tillkommit på senare år, för annars hade jag nog aldrig klarat av det! ;-) Jag har förstås även mitt stora intresse för dans att tacka för modet att komma nära folk! I förlängningen kan det bli så att jag får lära mig att använda taktilt teckenspråk eller att kommunicera med haptiska, taktila signaler. Mer om detta finner du på NKC:s hemsida.

På tal om taktil information: Jag måste bara få lov att dela med mig av en helt underbar händelse som inträffade förra veckan på kizombakursen! Först och främst får jag nog förklara lite vad kizomba är: Det är en dans där man dansar väldigt nära och kvinnan följer sin partner ungefär som i tango. Kursen hålls i en lokal som samtidigt är en bar och spelhall. Det finns ett dansgolv mitt mellan baren och spelhallen, så det är nog inte så svårt att förstå att jag som hörselskadad har omöjligt att höra vad instruktören försöker säga. Lägg därtill att lokalens tidigare sparsamma belysning minskade betydligt när någon i en vild salsa råkade ha itu taklampan som därefter byttes mot en discokula... (Jippie!) Därmed kan jag inte heller se vad instruktören visar. "Men kom här och ställ dig närmre så du ser" sa någon. "Nej nej, går jag närmre ser jag ingenting! Jag har bara några graders synfält!" "Jamen kom här där det är lite bättre ljus (flyttar sig till ett område där en lampa lyser upp så mycket att jag kan urskilja en sko), ser du vad jag gör nu?" "Nej, alltså, vi struntar i det" försökte jag. Då kände jag hur en ung kursdeltagare, K, tog tag om mig i en dansomfamning och förde mig runt i dansposition (för jag kan ju följa) och hela stegkombinationen var helt glasklar för mig!!!

Denna händelse gav mig verkligen ett jättekliv upp i min annars lite O-Glada period! Det är kanske omöjligt för någon annan att förstå, men jag blev så otroligt glad över att någon begrep hur han på ett egentligen urenkelt och basic sätt skulle få fram information till mig utan allt krångel. Jag är så otroligt Tacksam för den Taktfulla Taktila Taktiken!!! 

Jag säger bara: Barn!

I somras var det födelsedagskalas i släkten. Brorsonen K, sex år, hade fått för sig att han skulle spå oss alla i handflatorna. Vi fick alla lite märkliga spådomar av honom, men vad kan man förvänta sig av en sexåring? ;-)

Självklart har jag alltid en påse
morötter i grönsakslådan! 

"Jaha K, vad ser du i min hand, då?" frågade jag. "Jooo, det står att du ska äta morötter!" "Va, står det i min hand att jag ska äta morötter?" "Ja, du ska äta morötter!" sedan fnissade han lite. Övriga familjen var lite konfunderade över detta, att jag skulle äta morötter. Det blev långa utläggningar om hur jag skulle kunna odla morötter i spannar på balkongen, det höll på att bli kvällens längsta diskussion tills någon frågade lite mer på allvar: "Men du K, varför ska Tina äta morötter egentligen?"

"Jo men alltså, Tina kan ju inte se så bra. Hon ser bara så här:" sa han och gjorde en slags kikarsikte framför ögonen. "Och sen har hon inget mörkerseende heller och morötter är bra för synen!" 

Total tystnad uppstod en lång stund. Denne sexåring hade fullständig koll på sin fasters seende och dessutom kopplade han samman morötter med bra syn! 

Barn alltså! De är ju helt underbara!


Idag när jag gick bort till gymmet för att träna en timmes spinning minns jag att jag mötte några elva-tolvåringar som var ute och gick, men reflekterade inte mer över dem. Inte då i alla fall. Klockan var fem och kvart över fem skulle träningspasset börja, så jag var väl lite halvstressad.

När passet var över, gick jag inom Hemköp och handlade och när jag kom ut därifrån hade det blivit såpass mörkt att jag vecklade ut den vita käppen. Halvvägs hem, på ungefär samma ställe som tidigare mötte jag ungarna igen. Två killar och två tjejer. Grabbarna vinkade åt mig. Jag stannade och frågade dem om de ville något. "Nej, vi skulle bara kolla om du kunde se oss." "Ja, jag är inte helt blind" svarade jag. "Men HUR ser du då?" frågade grabb nr 1. Då förklarade jag att jag bara kan se i en smal tunnel men att jag där ändå kan se ganska detaljerat. "Jaha, men vad är det för något?" frågade han vidare. Tjejerna höll sig lite i bakgrunden och grabb nr 2 började springa runt för att se om jag hade någon koll på honom. Jag förklarade lite förenklat att jag hade en ögonsjukdom. "Jaha, men vad är det du har där i örat?" kom nästa fråga. "Jadu, det är mina hörapparater. Jag är hörselskadad också." "Jaha! Ja, men du får ha det så bra! Hejdå!" sa grabb nr 1 och alla vinkade och gick vidare i samlad tropp. 

Barn alltså! De är ju helt underbara! 


Tänk så enkelt livet skulle vara om vi vuxna var på samma sätt! 

Felstavat

OBS! Allt (nästan) som står här nedan i kursiv stil är påhittat av en lite upprörd person med Ushers Syndrom:

Någon stackare, en man vid namn Charles Usher, fick bidra med sitt namn till en sjukdom, eller närmare bestämt ett syndrom, när både synskadan Retinitis Pigmentos (RP) och en hörselskada förekommer hos en och samma person. 

Detta syndrom kallades förstås av de svenskar som "drabbats" för: "USCHers syndrom", men eftersom läkarvetenskapen inte vill skrämmas, valde man att nämnde brittiske läkare Charles Usher, som hade forskat en massa kring detta skulle få klä skott för syndromet istället... Därav "Ushers Syndrom".

Nej, det jag skrev här ovan är förstås inte riktigt sant, men ibland vill jag kalla det för just "Uschers Syndrom" istället, för ibland känns det så. Inte alltid, men som sagt, ibland...

Nu ska jag strax ta tåget till Lund där jag ska få träffa en liten grupp bestående av fyra DövBlinda, yrkesverksamma kvinnor i min situation. Vi har olika diagnoser, där Usher bara är en av varianterna. Någon kan ha fått en födelseskada, någon annan kan ha något helt annat. Jag ville bara nämna hur tacksam jag är över att få träffa dessa underbara personer vars existens jag inte ens skulle ha känt till om vi inte alla hade haft syn- och hörselproblem, I gruppen får vi bland annat lära oss lite taktil kommunikation (ett sätt att kommunicera med känseln) men bara det att träffas och få förståelse för situationen gör att jag inte tycker att min Usher känns så usch längre. 

Därtill har jag sedan mitt senaste lite deppiga inlägg "DövBlind & O-Glad" fått en massa feedback och jag är så tacksam för att ni finns, alla ni som läst inlägget. Det värmer! 

Tobbe är en kille som nyligen fått vetskap om sin Usher, Anne-Maj har känt till det längre och Maritza som bor i Australien (tack Facebook) är, bara för att nämna ett par namn, några av de nya vänner som jag fått tack vare att vi alla har Ushers. Ingen av oss har någonsin träffats, men över datorn känns de som härliga bekantskaper jag inte velat vara utan. Det hade förresten varit kul att träffas någon gång, ska ni veta! =) 

(Tobbe bloggar under "Att leva med RP" och Anne-Maj bloggar med "Anne-Maj", se länklista till höger här i min blogg.)

Så som sagt, Ushers är verkligen inte bara Usch ;-)


.

DövBlind & O-Glad

Livet är inte alltid på topp. Inte ens för "DövBlind & Glad". 

Man får lov att vara ledsen ibland, har jag hört. Jag försöker att alltid vara den "glada" men inom mig kan jag emellanåt känna mig helt annat än glad. Då tar jag fem djupa andetag och trycker undan den där känslan och så är jag "glad" igen. Det funkar inte alltid, kan jag väl erkänna ;-)

Just nu har jag nått kulmen på en väldigt jobbig period. (Jag hoppas det är kulmen, för då betyder det att jag snart är på rätt väg igen.) Det är nog oundvikligt att det kommer sådana här svackor när man har en så kallat "progredierande" (tilltagande) diagnos oavsett vilken... 

Att förlora syn- och hörsel gradvis ställer till det ganska mycket. Man tror sig ha hittat en nivå där man med vissa hjälpmedel och positiv inställning kan fixa det mesta. Så smyger sig förändringarna på med följd att man utsätts för allt fler situationer där de svaga sidorna i och med handikappet/-en blir allt mer påtagliga. Till sist rinner bägaren över. Det är där jag befinner mig nu. Jag vet att det kommer att kännas lättare så småningom, men just nu har det varit mycket.  

Sådana här svackor har jag haft förr och de kommer säkerligen att dyka upp igen. Tack-och-lov har jag märkt att återhämtningstiden har blivit kortare för varje gång! Vad tror jag då har varit den utlösande faktorn den här gången? Det är förstås inte bara en sak, utan många tillsammans... 

På jobbet har jag mötesmikrofoner som mina kollegor tyvärr inte varit så flitiga med att vilja använda. Nu har jag cheferna på min sida, så förhoppningsvis sker det förändringar framöver, så jag också kan höra vad som sägs. Tack vare de nya cheferna finns det dessutom numera lysrör i det förut så mörka köket på jobb! =) Där har jag nämligen mer än en gång vält ut både våt kaffesump och fulla kaffemuggar, stött emot och krossat glas mm... Nyligen möblerades det om lite på arbetsplatsen, så jag känner inte lokalerna utantill längre. (Ge mig några månader, så ska jag nog ha lite mindre antal blåmärken.) Vi har urgamla skramliga plåtskåp placerade intill mitt skrivbord som, trots att jag fått akustikanpassad arbetsplats tydligen SKA stå vid min arbetsplats och med tanke på att ingen kedja är starkare än dess svagaste länk så känns det som om hela den påkostade akustikanpassningen varit förgäves... Att dessa skåp inte förbättrar akustiken förstår en femåring, men... Tidigare har kollegorna haft ärenden till och dragit i de slamriga lådorna kanske fem-tio gånger per dag, men nu har man dessutom valt att flytta över saker i skåpen så att de numera används hundratalet gånger per dag med påföljande obehagliga ljudstörningar för mig. Visst, jag kan ju stänga av CI:t men då kan jag inte sköta mitt jobb... 

Hemma har jag drabbats av apati i form av totalt förfall... Jag orkar inte städa undan ordentligt. Kläder hamnar i högar över stolar och bord, om de ens kommer upp ur tvättkorgen, post hamnar i högar bredvid spisen, träningsväskan ligger uppslagen på golvet tills den ska packas nästa gång, den rena disken kommer aldrig från diskstället till skåpen. Tacka fasiken för att jag inte hittar mina saker! ;-)  Som det ser ut nu tillåter jag ingen komma på besök hos mig och det känns faktiskt fruktansvärt ledsamt. Det värsta är att jag inte vet var jag ska börja. Jag står och tittar ut över röran, lyfter i några saker, men hittar inget tomt ställe att flytta sakerna till och sen ger jag upp. Det känns som om det nästan är TUR att jag har ett så litet synfält som jag har, för hade jag kunnat se allt på en gång, hade jag väl emigrerat till en liten stuga uppe på kalfjället. Fast vem vet, kanske hade jag rent av sett VAR jag skulle börja om jag haft normal syn??? ;-) 

På min lediga tid försöker jag gå på Sats för att träna min TYVÄRR allt mer omfångsrika lekamen, men mitt gamla diskbråck (diskBRÅK, det hör man ju på ordet) bråkar med mig, liksom en gammal dansskada (en tjusig "dip" som slutade med whiplash) så jag tillbringar mer tid hos kiropraktorn och "plågomassören" (ont skall med ont fördrivas) än jag gör på Sats nuförtiden... 

Färdtjänsten är ett stressmoment för sig och jag bävar för när jag blir tvungen att anlita dem nästa gång. Länk till artiklar på Helsingborgs Dagblad HÄR. 

Några plus finns det förstås i mitt liv just nu, där massage är ett av orden. "Taktil massage" har jag fått förmånen att uppleva några gånger genom ett projekt hos DövBlindteamet (ska inte skriva mer om det just nu, eftersom det är på utvärderingsstadiet) men det ligger (precis som kökslampan på jobb och "plågomassagen") på stora PLUS-sidan hos mig just nu. Skönt att kunna hämta energi någonstans för just nu behöver jag det verkligen!  

Nu ska jag ta mig i kragen, trotsa hällregnet och gå ner på stan för att köpa svankkudde till jobb. Min chef sa att jag fick köpa en ny, för den gamla som har mer än tio år på nacken har helt gett upp... 

Fram tills för någon månad sen var jag och pojkvännen ute och gick långa promenader jämt och ständigt, men de har i och med arbetsbelastning (han) och mörkare dagar (jag) tyvärr runnit ut i sanden på sistone, så om jag ändå är ute och blir blöt kan jag lika gärna ta en extra sväng längs havet. Yes! Det får blir dagens utmaning! Sova på soffan kan jag göra när jag kommit hem... 


.

Gråstarrsfunderingar

Min tydligen alltmer tilltagande gråstarr har börjat ställa till det för mig allt oftare.

Jag kom in i badrummet en dag och såg något rosa ligga på golvet. Rosa? VAD äger jag som är ROSA??? Böjde mig ner och tog tag i den där rosa saken... Genast kände jag den mjuka härliga tjocka frottén av mitt ORANGE Lexington-badlakan.

Så fort jag kände och visste vad det var som legat på golvet såg jag den ORANGE färgen. Nu när jag vet vad det är, är det inte längre rosa jag ser när jag tittar på badlakanet, utan orange. INGEN annan färg än ORANGE...

Är det någon som förstår hur jag menar?

Detta gjorde mig konfunderad. Ögonen sa mig att badlakanet var rosa, men hjärnan sa: "Nej, det är orange!" Så fort jag visste att det var orange så kunde jag, hur jag än försökte, inte längre se badlakanet som rosa. Det betyder alltså, att i kombination med en annan vetskap förvrängs mitt synintryck till att meddela hjärnan något annat. Om någon då skaffade ett rosa likadant badlakan och bytte ut det utan min vetskap hemma hos mig, skulle jag alltså fortsättningsvis tycka att detta - i verkligheten rosa - badlakan var orange? I så fall betyder det att mitt minne förvränger bilden åt mig så att jag tolkar det jag ser till något helt annat.

Vilket är då det rätta?

Vågar jag då någonsin lita på att det jag ser framför mig verkligen är det som det ska föreställa? Eller blandar sig minnet och övriga sinnesintryck alltid in i tolkningen och förvränger bilden framför mig?

Hur är det med andra saker? Minnesbilder sitter ju inte bara i känslan av tjock frotté utan även i dofter, bakgrundsljud, smaker och annat. Är det kanske inte bara så för mig, utan även för andra människor? Detta fenomen kan säkert appliceras på en massa andra scenarion?

Tänk er tillexempel en vittneskonfrontation där gärningsmannen och en oskyldigt utpekad råkar bära samma parfym. Den utpekade behöver troligen inte vara exceptionellt lik gärningsmannen för att bli utpekad, men eftersom det är fel sinne som förmedlar synintrycket är det utan tvivel ingen annan än den "verklige" gärningsmannen som målsäganden ser framför sig...

Vi behöver förstås inte ta till så drastiska exempel. Vem har inte råkat ta tag i mjölkglaset i den yrvakna arla morgonstunden men istället fått fatt i juiceglaset. Finns det någon äckligare mjölk? Hjärnan säger ju att jag dricker mjölk, hjärnan "vet" ju att jag tog mjölkglaset, ögonen "såg" ju att jag tog mjölkglaset men tungan säger något HELT annat. 

Fast det är klart, upprepas detta tillräckligt ofta kan man nog lära sig tycka om sur mjölk också ;-) Och vem vet? Jag kanske kan lära mig uppskatta rosa badlakan?


.