Jag i rollen som "CI-Informatör"

För ett tag sen fick jag en förfrågan från CI-teamet i Lund om jag kunde tänka mig att träffa en person som hade lite funderingar kring sin kommande operation.

Självklart!

Så vi träffades i en lokal i min stad, jag och personen, vi kan för enkelhetens skull säga att det är en "han" och vi kan kalla denne för "Nisse". Vi skulle i och för sig också kunna kalla vederbörande för "Arne" men jag tycker "Nisse" känns bättre. "Nisse" är ett sånt där namn som passar in lite överallt. Som Nisse Hult, en ganska anonym person. Alla har förvisso hört namnet, men ingen kan peka ut honom. "Arne" får mig att tänka på "Arne Anka" och - nej... "Ove" kanske? Det är också ett bra namn, men "Ove" ger mig känslan av att det är en jobbig, lite trög person, lite som han i "Solsidan" och det var det verkligen inte! Så vi kör på "Nisse".

Jag och Nisse fick under en timme låna ett rum med bra akustik och han fick ställa de frågor han hade. Jag vet precis hur man känner sig innan operationen. Läkarna, forskningen, statistiken, tillverkarna av apparaterna - alla har de en massa fakta och information att ge, men det är svårt att ta till sig ordentligt. Man letar på "internätet", man letar på hemsidor för hörselskadade, för CI-opererade, man letar bland bloggar och till sist inser man att den enda som kan svara på de där allra sista frågorna man har, det är en som gått igenom samma sak.

Det är möjligt att jag pladdrade på en hel del till en början - jag har ju den "förmågan" ;-) Rätt som det var sa Nisse: "Är det du som bloggar?"  "Ja... Så du har läst den?"  "Ja, jag tycker jag känner igen lite av det du säger." "Jodå, det gör jag. Vad kul att du hittat dit." "Ja, jag tyckte det var så härligt det där du skrev om när du var på Österlen och alla ljuden du hörde. Kan det bli så sen?" "Ja, det kan det. För mig har det i alla fall blivit så." Och på nåt sätt kändes det som om det var så definitivt för honom där. Han hade ju beslutat genomföra operationen, så klart, men då var det som om han verkligen fick bekräftat sina önskningar om hur framtiden skulle kunna te sig. 

För mig var det förstås också en otroligt positiv bekräftelse på att min blogg läses av andra och att den kan vara lite till hjälp bland annat för andra som funderar över CI. 

Nisse, om du läser det här; (Ja, jag vet att du inte heter Nisse. Det vet du också att jag vet att du inte gör ;-) men det är onödigt att "hänga ut dig" här i bloggen.) Ja, i alla fall, om du läser detta, Nisse, så hoppas jag att allt gått väl med din operation! En sak till, Nisse och alla andra "Nissar" där ute som ska få CI/EAS eller vad det nu månde vara: För allt i världen försök ta med dig någon när det är dags för inkoppling, som kan filma din första reaktion när du får höra de nya ljuden! Det önskar jag så att jag själv hade gjort och det kan jag sakna något oerhört idag! 

There will never be another "first time"... 

.

Saker som inte finns där, trots att jag "ser" dem. Eller tvärtom?

NN: Ärligt talat, Tina: Hur vågar du gå ut i trafiken utan käpp när du ser som du gör?


Jag: Jamen... Alltså... Jag ser ju rätt hyfsat där jag känner mig hemma och när jag vet var jag är. Ja, dagtid alltså. När det är mörkt eller mycket folk eller så, då MÅSTE jag ha käppen. 


NN: Hur mycket ser du då? 


Jag: Jag ser trottoaren och där framme till höger är ett vitt hyreshus med inglasade balkonger och här är en rad bilar och sen möter vi en person där framme snart och längs refugen i mitten är det en massa träd planterade och... 


NN: EN person där framme? Det är två personer, en pappa och hans unge. Du såg inte att han håller en unge i handen, va?


Jag: Ojdå. Nej... Hmmm jag ser... Men jag såg att vi mötte en person där framme!


NN: Jaha och vad mer? 


Jag: Ja, längre fram är ett övergångsställe och sen ett rött hyreshus.


NN: Men det huset vi passerar just nu, vilken färg har det? 


Jag: Vilket hus? Nej, jag ser inget hus om jag inte vänder mig dit. Okej då, jag ser så här om jag ska vara riktigt ärlig: (Här markerar jag ett område framför mig som blir till en knytnävsstor yta.) Såhär kan jag få in en bit av det röda huset där framme, fragment av en person på väg mot oss. Ju närmre personen kommer, desto mindre av honom ser jag. Också ser jag... Ja just det, jag ser att det är grå plattor på marken och att en grön bil står parkerad där borta. 


NN: Det är inte en grön bil, det är en papperskorg!


Jag: Ojdå... Hehe...


Jag: Alltså, men detta är ju vad jag ser om jag BARA riktar blicken rakt fram. Men det gör jag inte, jag flackar med blicken fram och tillbaka hela tiden. Jag scannar av omgivningen hela tiden. Konstant. Och så länge som ingenting flyttar sig, så är det ju inga problem, eller hur? ;-)

Faktum är att jag TYCKER (tror) att jag ser MYCKET mer än jag verkligen gör. Jag spelar mig själv en massa spratt hela tiden. Så fort jag blir det minsta trött och inte orkar flacka med blicken konstant, ja, då ser jag inte mycket... Och saker som rör sig fort, de hinner jag helt enkelt inte uppfatta alls. 


Senaste tiden har det pågått diverse byggnationer, reparationer, vägarbeten mm i trakten runt där jag bor och längs vägen till mitt jobb, som ligger 1.000 steg hemifrån. (Jag och min stegräknare ;-) ) Bland annat byggs det en ny skola och hela det kvarteret inklusive trottoaren som jag brukat gå på har inhägnats med ett stängsel. Nu måste jag gå på trottoaren på andra sidan vägen. Den känns inte lika trygg, för den är bredare = cyklisterna tror att den är till för dem också... Grrr! VARFÖR cyklar vuxna människor på trottoarerna i denna stan??? När jag har käppen händer de att de skamset hoppar av cykeln, men absolut inte alltid. Lika ofta försöker de cykla så långt ut de kan mot vägbanan för att lite obemärkt försöka snirkla sig förbi mig. "Hon är ju ändå 'blind', så hon kan ju liksom inte se att jag cyklar här på trottoaren, men bäst att hålla sig undan så jag inte får den där käppen i ekrarna", verkar de tänka. När jag INTE har käppen, förväntar sig trottoarcyklisterna däremot nästan utan undantag att JAG ska flytta mig för dem! Not! Glöm det! Det är möjligt att de använder ringklockan för att varna, men vad har jag för nytta av det? Den hör inte jag... 


De senaste veckorna har det funnits ett stort uppgrävt hål på denna breda trottoar. Även detta hål har varit inhägnat med stängsel. För att komma förbi har man haft tre val: 1. Gå ut i gatan - men den är ganska trafikerad, så det har egentligen inte varit något val. 2. Gå på andra sidan gatan - där bygger de skolan och där finns som sagt ingen trottoar alls. 3. Trycka upp sin lekamen i häcken och klämma sig mellan häcken och stängslet. Jag valde nummer 3. I flera veckor gick jag och tryckte mig mot häcken morgon och kväll på väg till/från jobbet. Det gick ganska bra ;-) Mötte inte så många trottoarcyklister under de här veckorna om man säger så ;-)


I torsdags i förra veckan gick jag samma väg som vanligt och när jag tyckte att jag gått mina cirka 100 steg, var det dags att trycka sig mot häcken och när jag gick där och tryckte mig upp mot buskaget kom jag att vända på huvudet och titta ner mot marken. Men vänta? Här ligger ju plattorna sida vid sida? Inget stängsel heller? Vad har hänt? De har fyllt igen hålet, lagt plattorna på plats så snyggt som om där aldrig ens varit något hål?! Hur länge sen var det? Hur många gånger har jag gått här förbi och tryck mig upp mot buskarna sen de fyllde igen hålet??? Åh, låt det vara så att de fyllde igen det igår kväll och att detta är första gången jag beter mig såhär! Så länge stängslet fanns runt hålet kändes det naturligt att smyga i buskarna, men nu vet jag inte riktigt... Snälla, snälla, LÅT det vara så att ingen har sett mig!!!














.

Jag känner mig lite splittrad ;-)

Lördag den 15 oktober 2011


* Hörselskadades Dag


* Vita käppens Dag


Inte konstigt att jag känner mig lite splittrad... Vilken dag ska jag "fira" och vart ska jag ta vägen imorgon? 

Japp så får det bli: Jag ska fira att det är min dag hela dagen! Eftersom jag missade Kanelbullens Dag den 4 oktober, tänker jag fira med just en Kanelbulle på fik imorgon! ;-)


Sätter upp håret med en klämma så att mina "Höron" syns ordentligt och fäller ut käppen så att alla ser att jag är ute och firar min dag! =)))


Se där, se där: Inget problem är så stort att det inte kan lösas med en kanelbulle ;-)






(Med tanke på mitt för närvarande ganska tilltagna midjeomfång kan man tro att jag haft massor av problem, men just kanelbullar kan inmundigas även utan att man behöver ha några särskilda problem... Ooops!) 










.

Impedansen, ja, det ser jättebra ut, det här!

IMPEDANS??? 

Många danser har jag sysslat med, allt från folkdans via disco till salsa, tango och bachata med VAD är Impedans för nå’n dans? Motstånd?! Motstånd mot dans då, eller? Sådana som sitter i baren, menar du? Nej okej, då. Ohm och sån’t där… Längesen jag pluggade fysik, vet du! Jag har till och med gått fyraårig teknisk linje på gymnasiet men jag minns att jag satt och pluggade i körskoleböckerna på elektroniklektionerna =D

Skämt åsido, jag var på den där ettårskontrollen för några veckor sen. När jag kom dit hävdade de att det blivit något fel i kallelsen, jag hade ju varit där i våras… (Men, då var det väl sex-månaderskontroll?) Så det blev inga nya mätningar av ljuduppfattningsförmågan, inga nya audiogram - jag som var så nyfiken… =(

Tekniker A och audionom S kollade hur impedansen såg ut och det såg jättebra ut! Dvs jag har en jämn och ganska rak kurva, som ligger ganska långt ner. Okej…? Jo, det innebär att motståndet i elektroderna inte är så stort och det i sin tur gör att apparaten drar lite mindre på batterierna. Att motståndet är ungefär lika stort i varje elektrod är naturligtvis också att föredra ljudkvalitetsmässigt. Så allt ser bra ut så långt och jag kan sträcka på mig lite extra ;-) (På bilden ovan ser man tolv elektroder, men jag har ju bara tio elektroder? Måste fråga nästa gång...)

Här är en bild på min "Map". Inställningarna gjordes i våras och dessa trivs jag fortfarande med. På denna bild framgår tydligare att jag bara har tio elektroder. Längst till vänster är basljuden och ju mer man tar sig till höger, desto ljusare blir ljuden. Man ser frekvensen undertill och den första börjar på 245Hz medan den sista ser ut att stå på 7304Hz.

Vi satt och pratade lite kring min vardag och hur jag använde mina olika program osv. Olika program, ja... Jag har två program inlagda på min processor och jag använder standardprogrammet till 99%. Det andra programmet som finns inlagt tar liksom bort lite av basen - man har lagt på något slags brus på de fyra första elektroderna - och jag har kommit på att jag kan använda det i väldigt störig och bullrig omgivning, tex på restaurang. Då kopplar jag över till program två, men måste samtidigt öka på volymen en del. Det blir som om man stängde till en dörr mot bakgrundsljudet och jag får lättare att uppfatta den som sitter närmast mig. Det finns möjlighet att lägga in ytterligare två program, tex ”musik” men jag väntar med det. Känns inte som om jag är beredd att börja ”laborera” med ljudet mer just nu. Jag är väldigt nöjd, men om ett år vill jag kanske ha MER! 

Det är det som är så bra med Med-El’s apparat: jag behöver inte hålla på att byta program och ändra på volymknappar hela tiden, utan kan ha standarinställningen i nästan alla miljöer. Det är i sin tur extra tacksamt, då Med-El inte har några knappar på själva processorn (hör-/EAS-/CI-apparaten) utan alla ändringar måste ske via en separat fjärrkontroll. DET tycker jag är väldigt omständligt. Man kan inte ens ställa om apparaten till T-slinga utan att använda fjärrkontrollen. För den oinvigde kan jag berätta att T-slinga är ett läge som gör att ljudet går direkt in till hörapparaten. Det skulle man kunna och vilja använda väldigt ofta, i tex biljettluckor på tåget, bion, i möteslokaler, på lasarettet (Dock EJ på audiologen i Lund, de har FORTFARANDE ingen slinga i anmälningsluckan!!!), om man vill tala i telefon mm. (Det förutsätter förstås att slingorna fungerar och att de slås på! Vet inte hur ofta jag behövt påpeka detta i offentliga lokaler...) Det finns även möjlighet för den som vill, att koppla slinga till TV:n så att ljudet hörs direkt in i hörapparaten.

Jag hade lite frågor kring telefonanvändandet ihop med CI:t men veckan därpå skulle vi ses igen i samband med en träff för flera andra personer som nyligen fått CI, så vi skulle ta det då. (Den träffen berättar jag lite mer om i ett annat blogginlägg.)

. 

Hur låter det i ett Cochlea Implantat?

Jag har via en annan blogg hittat länken till en sida som ger exempel på hur det kan låta i ett Cochlea Implantat (CI). /Tack Frida!/ 


Här måste påpekas att HUR det låter i ett CI självklart är helt individuellt och kan uppfattas på lika många olika sätt som det antal användare som finns. En gemensam nämnare tycker jag mig dock ha funnit bland de vuxna personer som fått CI och alltså har kunnat höra tidigare är att de anser att ljudet till en början låter som "Kalle Anka" på tecknad film...


Jag gick i alla fall in på sidan och lyssnade runt. Nu har jag ett annat fabrikat som fungerar på ett annorlunda sätt än det de pratar om där, så jag begriper inte ett skvatt av "antal kanaler" eller "insert dept (mm)" men jag lyssnade runt lite och den mening - utav de alternativen som presenteras här - som bäst beskriver hur JAG tycker att ljudet förvrängs är "25mm-simulation". 


Länk till sidan jag pratar om: http://www.utdallas.edu/~loizou/cimplants/cdemos.htm


Klicka sedan på 25mm-simulation.


Själv uppfattar jag CI-ljudet såhär: Jag tycker jag att jag hör konsonanterna utan problem men ljudet är ljust och lite nasalt. Vokalerna är däremot svårare att urskilja. Tack och lov har jag ju HÖRON (ett CI och en hörapparat), så jag kan än så länge höra vokalerna med mitt hörapparatsöra. Min fantastiska hjärna lägger ihop detta till fullständiga ord och meningar och jag HÖR alltså vad som sägs! =)

.

Det finns inte ORD att beskriva känslan...

Film som visar när en tjej HÖR via Cochlea Implantat för första gången


Som sagt, det finns inte ORD att beskriva känslan, men klicka på länken ovan så får du en mycket god inblick!