måndag 30 maj 2011

Ledsagning av synskadade - hur gör man?


Här kommer lite tips kring ledsagning av synskadade personer. Först ut är en videolänk. Jag har inte lyssnat på filmen, men jag tycker att budskapet förs fram väldigt tydligt ändå.

Därefter har jag lagt in en länk till SRF (Synskadades RiksFörbund) där man beskriver ledsagning i text.




Det är inte så självklart som man kan tro, men å andra sidan väldigt enkelt när man vet hur man ska göra.





SRF informerar om "Att ledsaga synskadade" (PDF-fil)





.

fredag 27 maj 2011

Biljettstrul hos Skånetragiken

Hittade denna text på en facebooksida för personer med RP:

The best description I have ever heard of RP;
You see a pencil on the floor on the other side of the room.
You go to pick it up, but...
You trip over the Elephant that's next to it!!!

En mycket bra beskrivning av RP (Retinitis Pigmentosa);
Du ser en penna på golvet i andra änden av rummet.
Du går dit för att plocka upp den, men...
Du snubblar på elefanten som ligger bredvid pennan!!!

Jag har tidigare, i inlägget Järnvägsanalys ;-) berättat om Skånetrafiken och att man numera kan betala med sitt Jojokort på tåget. (Jojokort är ett slags kontantkort, som man har laddat med pengar i förväg. Man får även rabatt på biljettpriset när man betalar buss- och tågbiljett.) Nu var jag alltså på väg till Lund och visste att pengarna på kortet inte skulle räcka både fram och tillbaka. Tåg och bussar ska dessutom from 1 juni att vara helt kontantfritt, så du kommer inte att kunna betala biljett på tåget ens om du är synskadad. 

Så då tänkte jag vara smart; Jag laddade kortet hemma från mitt bankkonto. Jag försökte lusläsa det finstilta. Det stod något i stil med: Pengarna påförs ditt kort när du köper en resa med kortet. Det kan ta upp till 24 timmar innan pengarna syns och om du inte köper resa inom 14 dagar återförs pengarna till dig minus en administrationsavgift på 20:-. Det stod också att det kunde ta en månad innan pengarna var tillbaka på kontot i så fall...

"Jaja, men det är lugnt, för säkerhets skull skriver jag ut kvitto på att jag betalt in pengarna och tar med mig på resan. De vill ju ha kontantfritt resande... Med de nya kortmaskinerna de har på tågen går ju detta finfint, så kan de hjälpa mig att föra in mina nyinsatta pengar på Jojokortet." Ojojoj, så jag bedrog mig!!!

Väl framme på Knutpunkten hittade jag tavlan för avgående tåg, 11:30 går det ett tåg till Lund från spår 1. Vilket är nu spår 1??? Den skylten tog det mig evigheter att hitta. En liten skylt på sniskan som döljs bakom en massa andra skyltar och grejer - kan de inte skylta tydligare?

När jag stod där nere på perrongen råkade jag se en annan tavla som meddelade att tåget som skulle komma in ett par minuter senare var ett SJ-tåg och på det tåget kan man inte betala med Jojokort! Hjälp! Fel tåg!!! Rusade upp för trapporna igen och lyckades läsa ut att ett Skånetrafikentåg skulle avgå 11:33 från spår 4. Ujujuj nu var det bråttom! Som tur var hann jag!

Så till biljettbetalningen: "Nej, vi har ingen sån kortläsare här. På vissa tåg har de, men inte på alla. Du har inte kontanter med dig?" Men snälla Skånetrafiken, det är ju det ni INTE vill att man ska ha längre!!! "Nej, jag har laddat mitt kort extra just för detta, så det har jag inte" (Jo, jag hade ett par tior, men det hade ändå inte räckt.)

Jag passade också på att fråga varför hörselslingan på tåget aldrig fungerar. "Vad är det för något?" svarade tågvärden!!!
Det finns en symbol ovanför dörrarna som säger att det ska finnas hörselslinga på tåget?! Man kan fråga sig om den bara är för syns skull?

De var dock väldigt vänliga och försökte verkligen hjälpa mig, det skall noteras! De ringde runt för vidare upplysningar och fick då beskedet att de skulle skriva ut ett inbetalningskort till mig... Killen försökte också fundera ut lösningar på resandet framöver, men kunde inte komma på något bra just då, så han rekommenerade mig att gå in på Skånetrafikens kontor i Lund och få hjälp där. Det får bli på vägen hem, tänkte jag, som prioriterade att hinna i tid till Audiologen.

Så kom då hemresan. Skånetrafikens kontor i Lund är mörkt och obehagligt och ligger långt bort i andra änden av stationen, så jag vågade inte fumla mig in där. Istället försökte jag mig på biljettmaskinen som jag faktiskt hitttade, men jag kunde bara inte att läsa på den. Jag åkte hem på samma sätt som jag åkte ner...

När jag kom till Helsingborg gick jag in på deras kontor och bad killen i luckan om hjälp. Jag frågade om han hade fungerande hörselslinga (det fanns symbol för detta) och han svarade: "Eeehhh. Det vet jag inte." Jag slog om läge på hörapparaten och när jag lutade mig långt fram och vred på huvudet kunde jag bakom ett ilsket brummande uppfatta att den "fungerade"... Jag berättade som det var, att jag är gravt syn - och hörselskadad och bad honom hjälpa mig att koppla på pengarna som jag laddat på mitt kort. "Ska du åka någonstans nu?" frågade han. "Nej, inte just nu." och drog därefter hela historien kring betalningen på tåget som inte fungerat. "Förra gången jag åkte gick det jättebra att betala med kort på tåget men nu hade de ingen kortläsare.
Vad ska hända framöver efter den 1 juni när ni tar bort kontanterna helt. Hur ska då synskadade eller personer som på annat sätt har svårt att hantera era kortmaskiner lösa biljett?" Han gick iväg och pratade med någon och kom tillbaka med svaret att "det hade de ingen lösning på ännu".

Dessutom upplyste han mig om att den person som låtit mig betala biljetten på tåget med mitt Jojokort hade begått ett tjänstefel (!). Den person som haft möjlighet till detta och som varit en av de absolut vänligaste och hjälpsammaste hittills hade enligt honom begått tjänstefel! Man tar sig för pannan! Alltså, tjänsten finns och fungerar utmärkt, men de får inte använda den, för då begår de tjänstefel?! Här ligger det en hund begraven - eller rättare sagt - en hel kennel!

100-tals roliga kattbilder och hundbilder - bilder på kul och söta katter och hundar.

Nedanstående text har jag saxat ur www.skanetrafiken.se  

SÄRSKILD SERVICE TILL FUNKTIONSHINDRADE
4.10 Resenär med funktionshinder kan vid behov erhålla hjälp av ombordpersonal vid på- och avstigning samt betalning av resan av ombordpersonal på buss eller tåg. 


Tågvärdarna På samtliga Pågatåg finns det tågvärdar som hjälper dig med biljettköp, ombord- och avstigning, placering av rullstolen, tidtabellsinformation och annat som är viktigt under resan. Skånetrafiken har utfört utbildningar med tågvärdarna under mottot "Handikappvänlig trafik". Detta som ett viktigt led i arbetet med att handikappanpassa trafiken.

Är Skånetrafiken medvetna om att det är mindre än EN VECKA kvar till den 1 juni då de inte längre tänker ta kontanter???

"Jaja, men du kan väl hjälpa mig att se till att pengarna påförs mitt kort, nu när det blev som det blev?" bad jag. "Nej, det har jag ingen möjlighet till" svarade han. "Men snälla hjälp mig!" Nej, du har godkänt villkoren när du laddade pengarna och där står det att det går bara att påföra pengarna på kortet i samband med att du betalar en resa med kortet." Där höll jag på att totalt gå upp i limningen och tappa allt mitt sans och vett. "Hur ska jag göra menar du?!" närmast skrek jag åt honom. "Tja, du har ju godkänt villkoren - har du synpunkter kan du ringa vår kundtjänst och påtala ditt problem" sa han medan han klottrade ner ett telefonnummer på en lapp. "Kan du ge mig en mailadress istället. Jag är gravt hörselskadad, som jag precis har nämnt för dig, och kan inte prata i telefon." "Nej tyvärr, det går inte att maila, vi har bara telefon."

Behöver nog inte berätta att tårarna rann av ilska när jag gick därifrån. Hoppas ingen såg det bakom mina solglasögon...

SkånetraGiken har, som jag ser det, verkligen gjort skäl för sitt öknamn, och nu tvingas jag tvyärr ansöka om färdtjänst. Ironiskt nog sköts denna av Skånetrafiken...






.


Sexmånaderskontroll

I onsdags var jag på sexmånaderskontroll av mitt CI hos Anders i Lund. Jag har redan haft mitt CI i ett halvår! Samtidigt känns det ibland som om jag haft det i hela mitt liv ;-)

Han började som vanligt med att kolla "motståndet" hos elektroderna och allt såg jättefint ut.

Därefter fick jag själv ta över datorn och tangentbordet och sen justerade jag elektrod för elektrod tills jag tyckte att ljudet var jämnt och högt. Alltså, inte lagom högt utan nästan så att det låter för högt, så ska man visst göra...

När jag var klar justerade Anders totalvolymen och vi kom fram till att eftersom jag oftare höjer än sänker volymen så ställde vi in "startläget" lite högre än tidigare.

Vi pratade och inne i det tysta rummet tyckte jag att det var bra ljud trots att det var högre än tidigare. "Jag vänjer mig säkert efter ett par dagar" sa jag. Fast, nu med facit i hand... Nog är det lite väl högt ibland. Inte direkt obehagligt högt, men det känns som om det inte riktigt är balans mellan höger och vänster öra längre.

Jag hör röster och tror att den som talar står bredvid mig eller en halvmeter bakom mig medan de i själva verket kanske går på andra sidan gatan! Jaja, jag får avvakta och se om jag kommer att vilja justera om... Inte alltid kul att smyglyssna på andra ;-)

Efter "mappingen" som det kallas, gjorde Pia hörseltest på mig. Enstaviga ord med enbart CI och sedan även med hörapparaten, dvs med höronen.

Med enbart CI hörde jag 86% av orden rätt!!! När vi gjorde samma test med höronen uppnådde jag däremot bara 74% =( Ja, det kanske är så, att det dåliga örat (hörapparaten) stör mer än det hjälper i vissa sammanhang...? Fast, i det stora hela har jag naturligtvis MYCKET stor nytta av även det örat, eftersom det är därifrån jag hör basljuden, så jag får ta testet lite med en klackspark. Det ger en liten vink när man jämför tester från ett tillfälle till ett annat, men säger egentligen ingenting i jämförelse med andra personer.

Jag fick också veta att nu har ännu en person fått EAS i Lund och att han(?) är lika ivrig som jag och vill att det ska gå "fort" framåt! ;-) Heja X, vem du nu är! Snart ska ytterligare en person opereras och få EAS. (Eller om det var ett CI från Med-El han pratade om?) Dessutom berättade Anders att man nyss opererat in CI på en person som är 82 år! Underbart!!! =D

Så, jag gick därifrån med ett leende på läpparna och vandrade ner mot tåget för hemresa till Helsingborg igen - en resa som för övrigt ska få ett alldeles eget blogginlägg i anspråk - läs vidare om du vill veta hur det gick...



.

fredag 20 maj 2011

En liten film på TV om hur det är att leva som DövBlind

Ungdomsprogrammet "Pi" för döva, handlade häromveckan om Anne-Maj, som lever som DövBlind. Fram till och med 8 juni kan man se programmet på SVT Play.

Länken hittar du HÄR.       Pi

Programmet är väldigt intressant och varar inte mer än femton minuter, så det tycker jag absolut du ska titta på! ;-)





.

Fejk-DövBlind?!

Blir så ARG!!!

Läste DET HÄR på Helsingborgs Dagblads nätupplaga häromdagen.

Jag har det perfekta straffet till henne om de får fatt i f*nskapet: Låt henne få prova hur det verkligen är att leva som DövBlind under ett år eller så...

Eller ska man kanske till och med önska henne det ödet på riktigt?




.


tisdag 17 maj 2011

Grillsäsong med grannens jättegoda rabarberchutney ;-)

Märklig blogg det här, nu skriver jag om mat och recept...


Så fort det börjar bli lite varmare längtar jag efter grillat! De svenska grönsakerna börjar mogna och många av dem passar perfekt att grilla (ex squash. färska lökar), eller att ha i salladen till det grillade (rädisor, svenska tomater).

Bara för att det blivit vår/försommar är det ju iofs ingen garanti för att det verkligen går att grilla ute. Min bror, som har begåvats med en stor portion god fantasi, löste helgens ösregnsgrillning med att lägga en badkarsfront som skydd en halvmeter ovanför grillen. Så satt han där på huk framför grillen medan de andra stod i dörröppningen och slängde till honom lite glada tillrop emellanåt.

Själv ger jag mig inte på sådana utmaningar, utan håller mig i ovädersfall hellre inomhus i mitt eget kök. Skulle gärna haft en elektrisk grill på balkongen, men jag har inget tak över balkongen, så var skulle jag i så fall förvara grillen?

Jag sätter i stället ugnen på 'grill' och gör diverse grönsaksspett: Paprika, champinjoner, färsk lök, squash osv. Ibland blir det en köttbit, ibland lax, ibland kyckling och någon gång har jag fyllt ett spett med räkor.

Förra veckan hälsade jag på mina föräldrar och med mig hem hade jag en rejäl bunt rabarber! "Mums! Här ska bakas paj, göras rabarberkräm, kokas rabarberris och..." Mer hann jag inte tänka förrän Anne, min granne - eller 'min granna Anne', som hon hellre vill att jag kallar henne - berättade  på facebook om en rabarberchutney hon hade kokt ihop. "Det måste jag också göra" tänkte jag - och så blev det. Tackolov räckte rabarberna till en smulpaj också =) 

Lördag kväll njöt vi således av grillat från ugnen med den nykokta rabarberchutneyn till, sallad på kirskål plockade i brorsans trädgård, och sedan rabarberpaj med vaniljsås till efterrätt. Till pajen blev det en liten konjagare (Rémy Martin VSOP) och till maten drack vi Campolieti Ripasso (6792), ett mycket gott rött italienskt vin.

Snart är det dags för svensk nypotatis, så då gör jag nog en god ljummen potatissallad till det grillade. Nån kväll tänker jag njuta av matjessill och nypotatis med klippt gräslök från balkongen - åh vad gott!

Det vattnas i munnen på mig - tur det bara är fyra dagar kvar till lördag ;-)

Utan att först inhämta tillstånd från Anne, lägger jag ut helt fräckt ut receptet på hennes fantastiska Rabarberchutney här:

500 g rabarber
2 rödlökar (finhackade)
1½ msk ren ättika
3/4 dl vatten
5 dl socker
1 tsk mald ingefära (jag rev färsk, det blev jättegott)
1½ msk curry (gärna indisk)
2 tsk salt
2 st spanska pepparfrukter (röd chili) hackas fint
8 st finhackade aprikoser (torkade)
Lägg allt i en gryta och låt det koka till lagom konsistens (ca 45 minuter - 1 timme)



JÄTTEGOTT!!! Ja, eftersom jag heter Tina och är från Helsingborg, så jag får säga "JÄTTEGOTT!" ;-)



.

Röntgentrubbel!

För snart 25 år sen opererade jag ett diskbråck i ländryggen. Det har varit bra i många år men nu trilskas ryggen mer än den någonsin gjort sedan dess. Gymnastiska förbeyggande övningar av olika slag har varvats med värkmediciner, otaliga kiropraktorbesök, långa promenader osv.

Nu har jag bestämt mig för att det måste ske något mer långsiktigt hållbart för att komma åt roten till det onda. Så jag var hos doktorn för en månad sen, för att kolla. Hon ville skicka mig till röntgen, vilket jag förstås var oerhört tacksam för; hon tog mina besvär på allvar. Fast, NU stötte vi på patrull!

Jag har ju CI (dvs det finns en magnet inopererad i skallen) och det var just med magnetröntgen man skulle kunna se  eventuella (troliga) ärrbildningar bäst. Vad göra?

Nej, bilden ovan förställer inte en larv - det är skelettet i ryggraden ;-)

Här kommer det märkliga: På Helsingborgs lasarett vet man inte säkert vad som gäller, i Lund vet man tydligen inte heller riktigt vad som gäller... Men VEM vet om jag kan genomföra MRI? Vem kan svara på om jag kan genomföra den röntgen som behövs? Kan man kanske justera röntgenstyrkan och ändå röntga ryggen? Kan man röntga på annat sätt (datortomografi eller vanlig röntgen) och få lika goda resultat? Vad jag inte förstår är varför det inte står att finna tydliga instruktioner inom vården hur man ska bemöta CI-patienter som behöver röntgas? Detta var en sak jag inte själv kollade upp tillräckligt noga innan jag opererade mig. Med facit i hand inser jag att det borde jag förstås gjort!

Nu skulle jag i och för sig inte ha avstått min CI-operation av den orsaken, men jag hade i alla fall vetat hur jag skulle agera i en sådan situation som nu uppkommit.

Tack och lov för att det inte är allvarligare än "lite ont i ryggen" men vem vet VAD som orsakar det onda? Och om jag skulle råka ut för något annat, tex misstänkt cancer eller annan skada, kan jag då inte röntgas?

Ett gott råd till er som funderar på CI: Kolla upp INNAN vad som gäller för just ditt implantat och se till att få fram något skriftligt på engelska, så ni inte hamnar i den situation jag befinner mig just nu...


.

Funderingar kring andras funderingar?

Trött.. Har jag varit ett tag nu...

Fast, nu är det vår och därmed har allergin satt fart med tillhörande astma. Var hos doktorn för ryggen för en månad sen och då hörde hon hur svårt jag hade för att andas, så jag fick utskrivet diverse inhalationsmediciner.

De funkar, men av dem blir jag ÄNNU tröttare. Först var det jättefint sommarväder och då var förstås astman värre. Nu är det regn vilket i sig inte gör folk piggare, även om allergin dämpas. Orkade faktiskt ta i ordentligt på spinningen igår, det har annars varit väldigt jobbigt de senast veckorna. Förra veckan tog jag ett par doser Bricanyl strax innan passet började... Första halvtimmen (innan medicinen gjorde nytta) kändes det som om jag skulle kvävas. Vet inte vad cykelgrannarna tänkte, men nog undrade de varför jag var där över huvud taget... Men skam den som ger sig - jag genomförde passet till sist. Nu vet jag att jag måste ta medicinen minst en halvtimma INNAN passet ;-)

Regnväder gör det lättare för mig som astmatiker att andas.

Jo, sån är jag: Envis som synden! Har jag bestämt mig för något så ger jag inte upp, utan går på till hundra procent. Däremot, är jag inte tillräcklig motiverad så kan jag lätt övertalas till annat beslut. Det sitter en hornprydd liten mini-Tina på min vänstra axel och viskar dumma saker i örat. Eftersom jag har fått CI på vänster sida, så hör jag vad hon säger. Det händer, ska jag erkänna, att jag är dum nog att lyssna på henne utan att tänka till själv ;-)

Ibland tycker jag att jag ser sämre och då måste jag använda käppen. Ibland behöver jag den inte alls (inbillar jag mig). Ibland hör jag sämre och ibland hör jag nästan allt. (Ja, i varje fall sedan jag fått mitt CI.)

Fast, så tror jag dock inte att det är. Jag har funderat en del på detta på sistone, att jag ena dan snubblar och går in i både det ena och det andra medan jag andra dagar kan trava omkring relativt obehindrat. Skrapade tex upp smalbenet rejält på en av stans stora vackra blomkrukor för nån vecka sen. Muttrande och halvsvärande kravlade jag mig upp med blodet rinnande längs benet när ett par män kom fram och ville hjälpa mig. Jag, som mest var förbannad över att det hänt mumlade bara lite och plockade fram min käpp ur väskan. Sa till dem att jag fick minsann skylla mig själv för att jag är så fåfäng och inte använder min käpp. Glömde tyvärr tacka dem för att de brydde sig. Min automatiska tanke var nämligen att de också tyckte att jag var en idiot som inte använde käppen, så jag fick minsann skylla mig själv. Den dagen hade jag migrän, så jag såg naturligtvis sämre än jag brukar. Rättare sagt, jag orkade inte kompensera lika mycket för mitt synbortfall som jag brukar. Och när jag gick därifrån smög sig några tårar nerför kinderna. Delvis för att benet gjorde så himla ont, delvis för förnedringen jag kände och delvis för att jag VILL ju inte behöva ha den där käppen! Den dagen slutade det i alla fall med att jag fortsatte gå med käppen tills jag var hemma igen. Kan också tillägga att jag inte snubblade på fler blomkrukor...

Så det är det jag funderat på; Jag har fått en viss portion ork och energi och denna skall hushållas med på bästa sätt. De dagar allt annat är på topp, då orkar jag flacka med blicken och scanna av min omgivning samt memorera hur allt ser ut på ett helt annat sätt än de dagar som jag har migrän, solen är för skarp, ryggen värker, eller astman är för jobbig.

Jag kan också erkänna att jag är rädd att betraktas som tex den stackars politiker som för ett tag sen hängdes ut som fejkdöv. För vad tänker de som ser mig när de ibland möter  mig MED käpp och ibland UTAN käpp? Att jag driver med dem och leker "fejkblind"?

Jag ser alltså inte märkbart varken bättre eller sämre från en dag till en annan. Jag orkar bara inte kompensera för och kamouflera mina handikapp alltid. Klart att sunda förnuftet säger mig att jag ska använda käppen flitigare, precis som jag använder mina höron hela tiden. Fast, höronen kan jag gömma bakom håret om jag mot förmodan inte vill visa dem. Det är svårare med käppen. Med höronen har jag dock inga problem, jag sätter gärna upp håret och jag har glitterstenar i insatserna. Funderade ju tom på att skaffa orange höron ;-)

Nu är mitt mål förstås att jag ska känna likadant för käppen; att jag ska vilja ha en orange käpp en dag!



.