Gott Nytt År med hörselskydd!!!

Var på spinning igår. Det var ett 75-minuters pass, instruktören var taggad till max och fick oss motionärer att trampa så svetten dröp och krävde två badlakan. Två liter vatten halsades i stora klunkar.


So far - so good!


Men - och detta är illa - jag tyckte ljudet var ovanligt högt. Jag sänkte ljudet på både hörapparaten och på CI:t till botten. Jag brukar i princip ALDRIG behöva sänka ljudet på CI:t, så det måste ha varit en VÄLDIGT hög ljudnivå. Det dummaste är, att jag precis när passet började, vände mig mot "Örat", den där grejen som ofta sitter på väggen för att varna för ljudnivån, och kunde konstatera att den inte alls lyste. Tittade ner mot golvet och tyckte mig se att adaptern satt lite snett i vägguttaget, men av någon outgrundlig och idiotisk anledning hoppade jag inte av cykeln och tryckte in sladden. (Jag gjorde det när passet var slut, men då var det så dags...)

Bilden kommer från ljudagenten.com "Örat" är till vänster i bild. 

OM jag nu hade gjort det från början, så hade instruktören blivit uppmärksam på att hon hade ALLDELES FÖR HÖG VOLYM och skruvat ner den. Jag trodde i min enfald att det skulle räcka med att jag skruvade bort det mesta av ljudet i mina Höron. Nästa gång ska jag 1) Säga till 2) Ta av hörapparaterna och 3) Sätta in hörselproppar för att skydda min hörsel.

För vad som hände var nämligen detta: Jag vaknade vid midnatt av ett öronbedövande ljud i rummet, som om det stod tre bilar och brummade i mitt sovrum. Jag försökte stoppa fingrarna i öronen, jag la mig med vänster öra (där ljudet hördes mest) mot kudden, jag försökte med allt. Till sist förstod jag att jag fått den mest djävulska tinnitus på länge och jag höll på att få fullständigt spel. Tårarna kröp fram och jag tänkte att "går inte detta över så får de spärra in mig på psyket". Jag lyckades trots allt sova någon timme i taget, men väcktes gång på gång av oljudet. 


Naturligtvis försov jag mig också. Väckarklockans surrande (vibrerande) under kudden lyckades inte överrösta det brummande som tinnitusen åstadkom. Vaknade med ett ryck kl 8:15, och skulle vara på jobb 8:30. Som tur är, har jag inte så långt till jobb, så efter en snabb kattatvätt och tandborstning var jag på jobb bara ett par minuter försenad.


Idag har ljudet lugnat ner sig lite, men fortfarande hör jag ett brummande i huvudet. Spinningpasset jag hade tänkt gå på imorgon förmiddag är avbokat. Nu måste jag vara extra rädd om mina öron.


Så med dessa ord vill jag passa på att varna alla som ska ut och fira nyår imorgon. Var rädda om er hörsel! Ta med - och TA PÅ - öronskydd när ni ska ut och kolla fyrverkerier eller när ni ska ut på dansställen och krogar! Naturligtvis gäller detta även ni som är på gym och förstås alla ni ungdomar med Ipods och annat med lurar i öronen hela dagar. Snälla, snälla ni - var försiktiga! Det ska så lite till för att det ska gå åt skogen och att ha tinnitus är ett rent helvete som tyvärr alltför ofta leder till ett livslångt lidande!!!


.

En extra varm God Jul-hälsning!

I förmiddags (lille julafton) gick jag ner mot stan för de sista julinköpen. Jag lyssnade på fåglarna som kvittrade som besatta. Kanske inte så märkligt, med tanke på att vi här nere i Skåne har tio grader varmt dagen innan julafton... Folk hittar fortfarande kantareller i skogarna och både träd, vide och krokus blommar på sina ställen!  


Rätt som det var hörde jag "God Jul!". Hoppsan, vad var det för en fågel? En förrymd papegoja eller beostare, kanske??? 


Jag började snurra runt på huvudet och fann till sist en äldre man som leende tog av sig hatten och hälsade på mig. Jag kan inte påminna mig om att jag någonsin sett denne man. "Tack! God jul!" sa jag till honom också. Sen bara log jag. Leendet sitter faktiskt kvar ännu, för DÄR och DÅ infann sig äntligen julkänslan trots duggregn och alla de där plusgraderna. 


GOD JUL!!! 








.

Färdtjänst tillfälligt beviljad!

För info 1: Här nere i Skåne handläggs färdtjänsten av Skånetrafiken.
För info 2: Det som står i kursivt här nedan, stod dock INTE med i brevet!
Saxat ur brev från Skånetrafiken, daterat 2011-12-15:


"Tina har beviljats tillstånd till färdtjänst enligt 7 och 9 §§ Lag (1197:736) om färdtjänst, Sånt här med paragrafer och siffror är kul, det får mig att känna mig viktig ;-) som ett komplement till den allmänna kollektivtrafiken. 



Färdtjänsttillståndet gäller from 2011-12-15 till och med 2012-06-30. Sen då? Vad händer då? Kommer jag då att bli helt frisk och få fullgod syn och hörsel? Tack tack, detta har jag drömt om i hela mitt liv! Var det så enkelt?" 


I kuvertet fanns ett litet käckt häfte med diverse telefonnummer dit man ska ringa för att boka resa. 
Vänta nu, hur har de tänkt här? Får man inte skicka sms? Finns det kanske någon mailadress? Kan man skicka sms till ett 0771-nummer??? Eller är det bara folk med god hörsel som får lov att boka färdtjänstbil? Finns det någon mailadress? HJÄLP!


Självklart medges att jag blev väldigt GLAD över att ansökan beviljades!!! Naturligtvis önskar jag att jag inte alls behövde färdtjänst men: Frihet, Liberté, Independece, Unabhängigkeit! Sen fick jag också en mycket bra förklaring till varför den är tidsbegränsad. De vill nämligen träffa mig personligen och diskutera hur det ska fungera framöver, när jag fått utvärdera färdtjänsten en tid. För att jag inte skulle behöva vänta längre på att få ansökan beviljad, blev den alltså beviljad under en prövotid först. Och det var ju gentilt av dem! Det ska faktiskt bli riktigt trevligt att få träffa dem personligen. Kan vara kul för dem också att få komma ut från kontoret och träffa lite olika varianter på "brukare". Inte alla som behöver färdtjänst är 85plus... 


Saxat ur Skånetrafikens hemsida:

Att resa med funktionsnedsättning

Skånetrafikens mål är att resenärer med funktionsnedsättning ska kunna använda kollektivtrafiken med samma bekvämlighet och på samma vilkor som andra resenärer.

Handikappanpassning av våra hållplatser, stationer, fordon och information är därför något vi satsar mycket på.
Symbolen visar vägenAllt eftersom vår trafik blir anpassad för resenärer med funktionshinder visar vi rullstolssymbolen och symbolen för syn-skadade i våra tidtabeller.

Symbolerna anger vilka linjer, hållplatser och stationer som är tillgängliga.


Reseplaneraren för dig med rörelsehinder
I reseplaneraren kan du söka efter resor som är anpassade för personer med rörelsehinder. Välj "utökad sökning" och klicka i rutan "rörelsehinder" bredvid rullstolssymbolen.

Läs mer om genom att följa länkarna här till höger.

Det framgår att man gör mycket för att underlätta för folk med rörelsehinder och för synskadade. Till vilken grupp hör hörselskadade? Eller för den delen, till vilken grupp hör syn- OCH hörselskadade? Det känns som om man har glömt något här?


Nu återstår bara frågan HUR jag ska lyckas boka min första resa utan att kunna ringa??? 


("Moment 22" igen... Tycker ni att jag tjatar om det?)


.

Kan fälv!

Så långt det går vill man använda de sinnen man har och göra det man kan - själv - eller hur?! Även om man bara hör mummel försöker man få det till ord - man pusslar och gissar i det längsta så det står härliga till. Likadant med synen. Det som går att urskilja försöker man få till någonting verkligt. För egen del sätter i första hand mörkret mig i sådana gissningssituationer. Om det så ska ta all must, kraft och energi ur en med allt detta gissande, så slutar man inte försöka använda det man har. 

Träffade för några år sen en underbar kvinna. Hon hade genom födelseskador haft svårt med både syn och hörsel i hela sitt liv. De sista åren var hennes syn väldigt dålig och till sist försvann den helt för henne. När hon berättade detta, sa hon något som jag funderat på om och om igen, men som för mig först långt senare blivit förståeligt: Hon sa att "det var en lättnad för henne den dagen hennes syn försvann helt, eftersom hon nu inte längre behövde lägga energi på att försöka gissa vad det var hon (inte) såg. Nu kunde hon helt lita till känsel, lukt och koncentrera sig på att försöka höra istället." 

Idag kan jag som sagt förstå hur hon menade, eftersom jag vet att det tar väldigt mycket energi att gissa hela tiden. Själv kan jag tex välja att blunda när jag dansar i en mörk lokal, för där ser jag ändå inget och allt snurrande och alla blinkande lampor gör inte den saken bättre. 

Men jag vill ju helst klara allt själv! Och för att kunna det, måste jag acceptera och använda min käpp och mina **Höron. Höronen är det förstås lättare med, utan dem är jag i stort sett tvärdöv. Ja, förutom i morse klockan SJU när grävarbetarna på gatan började jobba. Försökte i det längsta att sova, men det smög sig. DET mullret hörde jag! Och ovanpå allt, när de väl fått upp mig och jag satt med mitt morgonkaffe, då tystnade de! Jag är säker på att de tog sin förmiddagsfika och satt och skrattade hånfullt åt alla sjusovare de lyckats väcka. Morr...
**Höron = Ett CI och en hörapparat.

Var nere på stan för någon månad sen, det började bli kväll och käppen hade jag framme. Solen höll på att gå ner och jag ville skynda ner till havet för att se det sista av en vacker solnedgång. Stannade vid ett övergångsställe för rött ljus, när någon plötsligt tog armen ganska hårt om mig och började dra mig bakåt. Jag hörde att denna någon sa nåt, men VEM i hela friden var det? Var det någon jag kände? Vad sa personen i fråga? Jag blev först ganska rädd. Helt överrumplad och nästan lite förskräckt vände jag mig mot det hållet och fick klart för mig att en kvinna och hennes väninna stod där och hade tydligen oroat sig för att jag stod så nära gatan. "Det kommer stora bussar och de kör jättefort och akta dig, kom lite längre hit, det ser så farligt ut!" "Tack så mycket, det var snällt av er, men jo alltså jag har förvisso käpp, men jag är inte helt blind och jag känner ju markeringarna i stenläggningen här", försökte jag. "Oh, ja men vi blev så oroliga för dig!" De hade tydligen först pratat med mig, men det hade jag uppenbarligen inte hört genom trafikbruset... (Men jag kan fälv!) Jag vet, kvinnorna var väldigt snälla och de ville ju inte bevittna någon trafikolycka.  


En annan gång, närmare bestämt för två veckor sen, kom jag ut på gatan en morgon och fann gatan full med diverse grävjobbare. Hålet de grävt var större än stort och jag tänkte trixa mig över till trottoaren på andra sidan när jag blev ifattsprungen av en andfådd grävgubbe: "Ooo, akta dig, där ligger stora plåtar där. Akta dig, där är ett stort hål. Ska jag hjälpa dig? Kom här!" Jag som haft full koncentration på var jag skulle sätta mina fötter och att undvika att hamna i det stora hålet blev lite förvirrad. Plötsligt skulle jag lägga min uppmärksamhet på att höra också. "Stör mig inte nu när jag har fullt upp här!", ville jag säga. Då anslöt grävgubbe nummer två: "Vi håller på här och... Vänta här så ska jag hjälpa dig. Kan du se nåt?" Någonstans i periferin fick jag en glimt av grävgubbe nummer tre och då började det kännas löjligt, alltihop. (Jag kan fälv!!!) "Ja, jo, jag kan se lite, jag har tunnelseende. Det verkar vara en gång där, kan jag gå där?", sa jag och pekade mot en liten gångbro de hade satt ut. Det fick jag. Jag vet, de var jättegulliga, de ville mig ju faktiskt bara väl... Tänk om jag trillat i hålet, då hade det ju varit en person mindre att väcka i morse? ;-) 


För ett tag sen blev jag remitterad till akuten efter att ha haft migrän som vägrade ge med sig efter fyra dagar, trots flertalet doser Imigran (migränmedicin). Jag käppade mig fram till luckan med kisande ögon och såg nog väldigt dålig ut också. När jag har migrän eller om något annat inte är bra, då ser jag sämre också. (Nej, jag gör nog inte det egentligen, men det yttrar sig så, eftersom jag då inte orkar kompensera det minsta.) Tjejen bakom luckan sa något om "gå till vänster, sen går du - äh vänta ska jag hjälpa dig", sa hon då, klev ut ur buren och lät mig hålla henne under armen. Jag märkte att hon var höggravid och vaggade fram, men här fanns inte minsta "Kan fälv!" i mig och jag skämdes inte det minsta för att ta emot någon hjälp. Jag bara gjorde det och jag var samtidigt ytterst tacksam!


Nej, det kan verkligen inte vara lätt för andra att förstå NÄR jag "Kan fälv!" och när jag önskar hjälp. Men - och detta gäller nog ALLA personer med någon slags funktionshinder - fråga gärna, så kan han, hon eller jag tacka JA eller NEJ beroende på dagsformen. 








.

Bio och Buss - två B:n med en massa hinder...

Jag och biografer är inte kompatibla. Mina kompisar har alltid retats med mig för att jag ALLTID somnar när jag går på bio. De känner INGEN annan som betalar för att sova på bio, säger de. De förstår inte vilken ansträngning som krävs för att jag dels ska hinna se vad som sker på filmduken, men även vad som krävs av mig för att hinna med att läsa texten. Jag har fram tills nyligen inte heller själv förstått varför jag alltid somnade på bio... (Sen kan jag ju förstås erkänna att när jag väl somnat så sover jag riktigt gott på bion, så det är kanske inte HELT bortkastade pengar ;-) )


De senaste femton åren har mina biobesök således varit i det närmaste obefintliga. Mången gång har jag fått en biocheck av någon välvillig rar person, men dessa har jag fått skänka vidare till någon annan.


Ljudet i en biograf är antingen skränigt högt eller viskande tyst. Allt för att man ska känna av filmen ända in i blodomloppet, det begriper jag väl. Ljudvolymen kan iofs kvitta, jag ser ändå bara textade filmer. Alltså kan jag aldrig se en svensk film =( För att jag ska kunna få in något av filmduken i mitt synfält måste jag sitta på bakersta raden. För att höra ljuden via teleslingan i hörapparaterna måste man sitta på någon av de mittersta raderna. Där har vi ett sånt där välkänt "Moment 22" igen...


Så OM jag skulle gå på bio, då ska det vara en lugn film. Helst en romantisk komedi, ett drama eller något annat där inte scenerna växlar alltför snabbt. Jag måste ju scanna fram och tillbaka över bioduken flera gånger för att uppfatta vad som sker. Sen måste jag flytta ner blicken till textraden och helst hinna läsa den innan scenen ändras igen. Jobbigt, och inte något jag njuter speciellt av numera. 


När jag var liten var det på bio man såg filmer, inte var man bortskämd med sånt på TV som idag. En stor grej var på juldagen då vi gick och såg Djungelboken, Emil i Lönneberga, Pippi Långstrump, Dunderklumpen och allt vad de hette. När jag sen blev tonåring var det stort att själv åka buss in till stan och se Elvis, James Bond och Saturday Night Fever med Travolta! Those were the days! Jag längtar ofta tillbaka till den tiden och när jag tänker "bio" så är det den känslan jag får. Med en påse "Fox-kolor" i knät. 


För några månader sen hade jag glädjen och turen att vinna två biobiljetter i en tävling på AdLibris. Jag tävlade för att jag hade en film i tankarna som jag gärna ville se. Den skulle ha premiär senare i höst. När jag fick hem biljetterna visade det sig att jag endast hade två veckor på mig att nyttja dem. Snabbt som attan loggade jag in med datorn på sf.se för att kolla biografutbudet i stan. Fanns det över huvud taget någon film jag kunde ha behållning av eller skulle biljetterna än en gång överlåtas till någon annan? 

Julia Roberts och Tom Hanks i "Det är aldrig försent Larry Crowne"

Jodå, jag hittade en sån där snäll romantisk komedi med inte alltför mycket action och röriga bilder. Jag fick också lillsyrran att följa med mig =) Vi valde en dag mitt i veckan, då inte biografen är alltför välbesökt. Jag ville vara ute i extra god tid för att säkert få platser på bakersta raden. Solen sken och jag njöt av promenaden till andra sidan stan. När jag sen kom in på biografen höll jag på att vända och gå ut igen. Biljettluckorna som jag i vanliga fall hittar till, var stängda! Jag lyckades slutligen få klart för mig att man skulle köpa biljetter i godiskassan istället. Var är nu den? Jo, nerför en trappa. Där var fullt med folk, stimmigt, dålig belysning och en lång kö som ringlade sig längs med trapporna. Hjälp! Jag som tyckte det var så fint väder idag hade inte tänkt på att jag borde tagit med mig käppen!!! Hur som, biljetterna införskaffades och sedan gick jag ut och fönstershoppade medan jag väntade på syrran, som inte skulle komma förrän senare.


Syrran lotsade mig in till vårt säte och vi såg filmen. Den var sådär lite hjärndöd som romantiska komedier kan vara, men det var rätt kul ändå. Därefter blev jag lotsad ut ur biosalongen och vi kom ut på baksidan av biografen. Det hade blivit beckmörkt och det regnade!!! Jag hade alldeles glömt bort att jag skulle vara borta flera timmar och att det nu (i mitten av september) börjat mörkna långt tidigare än jag var van vid. 


Vad göra nu? Jag kunde inte promenera hem som jag först tänkt, jag måste ta bussen - HU! Syrran följde mig till busshållplatsen och jag lyckades tackolov med en vänlig busschaufförs hjälp klura ut var den där grejen var som man ska hålla Jojokortet mot (förköpskort på buss i Skåne). MEN det var fullt i bussen och jag höll mig krampaktigt i en stolpe.


Vi åkte och åkte och med viss känsla för svängarna hit och dit förstod jag ungefär var jag befann mig. (Tur jag var i min egen hemstad!) Förvisso finns det en röst som läser upp nästa station, men i en stimmig buss, kan jag inte urskilja den rösten... Nu börjar vi nog närma oss Hälsobacken och snart ska jag av! Jag famlade och kände på alla stolpar jag kunde komma åt för att hitta någon "STOP-knapp" men förgäves. Attans, vad ska jag göra nu? Så knackade någon mig på axeln och sa: "Där är en knapp!" "Tack vad snällt! Jag är synskadad, skulle du kunna trycka på knappen, du som vet vart du pekar?" Och det gjorde vederbörande. Bussen stannade på min hållplats. 


Nu hade jag även lyckats urskilja personen som tilltalat och hjälpt mig och jag måste säga att jag var ytterst förvånad! Jag hade aldrig i min vildaste fantasi kunnat tro att en sådan person skulle vara så hjälpsam och vänlig! FY på mig att ha sådana fördomar!!! (Titta inte på utsidan och tro att du kan säga allt om insidan, Tina!)


Jag stod ganska långt fram i bussen och för att slippa krångla mig till bakdörrarna frågade jag chauffören: "Ursäkta mig men jag är synskadad. Jag skulle inte kunna få lov att hoppa av här framme?" Och JO, det fick jag, eftersom det trots allt var en snäll busschaufför. Sen var det en långsam och försiktig promenad de sista hundra metrarna hem. 








.

Välkomna, nytillkomna bloggläsare!

Eftersom jag numera är anställd av NKCDB som bloggare tänkte jag passa på tillfället att berätta för nytillkomna läsare vem jag är och framför allt varför min blogg syns här.

Jag har en sjukdom som kallas Ushers Syndrom. Detta har gjort att jag genom livet fått allt sämre hörsel och syn. 

Jag började blogga för ett drygt år sen, i samband med att jag fick mitt Cochlea Implantat. Bloggen skrev jag dels för att jag i efterhand ville kunna se tillbaka på hur jag tänkte i samband med operationsbeslutet, dels för att jag skulle kunna följa min egen historia mot ett bättre hörande men också för att mina vänner och min familj i lugn och ro skulle kunna läsa det de kanske inte ville fråga mig rakt ut. 

Det visade sig sedermera att bloggen även fungerade som en slags terapi för mig själv. Här har jag kunnat få ner det i skrift, som jag gått runt och funderat över. Ofta skriver jag om de situationer jag hamnar i på grund av mitt handikapp. Jag har kunnat både se och höra mycket bättre än jag gör idag, så det är nära till hands för mig att göra jämförelser. 

Jag har också fått reda på att andra har hittat till min blogg, tex andra med syn- och/eller hörselproblem. Många har faktiskt hört av sig till mig i samband med att de funderat över CI (Cochlea Implantat). Det visade sig också att några inom DövBlindenheten och andra som arbetar med Syn- och Hörselhandikappade hade följt min blogg ett tag och på så sätt hamnade bloggen hos "Nationellt Kunskapscenter för DövBlindfrågors" nya hemsida. 

Jag har fått den äran att vara en bloggande representant för "brukarna", dvs de som i detta fall lever med DövBlindhet. Jag vill poängtera att jag är bara en av många - vi finns i alla kategorier. 

Själv har jag vetat att jag haft allvarliga problem med både syn och hörsel sedan jag var 18 år. Körkortet drogs in när jag var 33 och det var väl då som jag verkligen började förstå allvaret. Först deppade jag ihop men några år senare tog jag mig i kragen och började tänka "positivt". 

För snart tio år sen blev jag varse att jag inte kunde hänga med på allt i hundra "knyck". Sedan dess arbetar jag bara halvtid på banken där jag varit mer eller mindre sedan jag var tonåring. Tack vare bra hjälpmedel, en förstående arbetsgivare, underbara kunder och möjlighet att själv kunna påverka mina arbetstider har det fungerat jättebra! 

I denna veva fick jag också kontakt med DövBlindteamet i Skåne. De startades som ett projekt av bla Lena Göransson ungefär samtidigt som jag behövde dem!!! TUR i oturen! De har varit helt fantastiska! Utan deras stöd och hjälp vet jag inte hur jag skulle fixat det. Ännu några år senare fick jag fatt i en vit käpp, som jag än i denna dag fortfarande inte helt blivit vän med...

Det är ett evigt trixande och fixande. Man måste vara envis som en åsna och inte ge sig i första taget. För några månader sen var jag tvungen att bita i det sura äpplet och ansöka om Färdtjänst. Hjälp mig hålla tummarna för att jag får det beviljat utan krångel! =)

. 

En liten filmsnutt att bli (be)rörd av

En vän delade med sig en liten film på Facebook och jag kunde inte undgå att beröras. Jag tar mig friheten att sprida den vidare, genom att lägga in en länk till den.


Klicka här***, så ser du filmen-->> 
http://www.facebook.com/photo.php?v=1862867806359 <<-- Filmen varar i 1 minut och 47 sekunder och jag kan lova att det är ytterst väl spenderade minuter! 


Bara genom att uttrycka sig lite, lite annorlunda kan man nå helt andra resultat...


***OBS! Jag har nu upptäckt att, om du kommit in i bloggen via "www.nkcdb.se" verkar det av någon anledning som om det inte går att öppna länken till filmen. Du kan antingen välja att kopiera länken och klistra in den i adressfältet ELLER gå in till bloggen via "www.dovblind.blogspot.com" och klicka på länken där istället. 


.

Om man inte skrapar bilrutorna blir man synskadad.

I morse var solen framme. Det var kallt och det var frost på rutorna.


Men. Det var ljust nog för att jag tyckte att jag INTE behövde veckla ut min vita käpp.


Gick på trottoaren i godan ro och tittade mig omkring. Njöt av den friska luften.


Noterade av någon anledning en bil som kom backande ut från en hyreshusparkering. Den backade mot mig. Den backade fort fort fort mot mig. Ska den inte sakta ner snart? Men stanna stanna STANNA!!! Jag lyckades kasta mig undan i sista stund och när sen bilen passerat mina tår med en hårsmån och bumpat ner för trottoarkanten stannade den en kort stund för att kunna svänga runt på gatan och köra vidare. Då passade jag på att knacka lite argt på rutan. "Du såg inte mig, va?" ropade jag åt föraren. Som vevade ner sin bristfälligt skrapade bilruta med några små titthål här och var och sa: "Eeehhh... Oj ursäkta! Ursäkta!" Sen vevade han upp rutan igen. "Ursäkta???", tänkte jag. "Nej, det tänker jag minsann inte göra!" Men jag sa inget, utan gick vidare och när han passerade mig tutade han sådär lite käckt med tutan som man gör när man hälsar på en gammal polare. "Jo, pyttsan, trodde du va! Himla dumt att jag inte hade käppen i handen, för du hade du förhoppningsvis sk*tit på dig av skam", mumlade jag för mig själv. För övrigt var jag ganska skakig och ledsen: Tänk vad som KUNDE ha hänt!


Nu frågar jag mig förstås: Imorgon, när jag ska till jobb igen och det är mulet och mörkt och jag därmed ser ännu sämre och alltså måste använda käppen... Kommer han att se mig då??? För då har jag kanske inte samma chans att ha "turen" att hinna kasta mig undan. Kanske hör jag motorljudet, men från vilket håll det kommer, det vet jag inte. 

Kontentan av detta:
* Reflex! "Reflexa, reflexa, på byxa och på pjäxa!" Jag har massor, men kan alltid hänga på mig fler.
* Det går inte att lite fullständigt på att andra trafikanter ser och räddar sig undan faror om man nu själv inte orkar skrapa rutorna/vrida på huvudet/tvätta rutorna/öppna ögonen... (För jag förutsätter naturligtvis att den som kör bil har körkort!) 
* Från och med nu ska jag sluta lägga skulden på mig själv alltid för allt som kan hända i trafiken! Det är inte mitt fel bara för att jag inte ser och hör så bra. Det var minsann inte mitt fel det som hände i morse, inte ens om han verkligen hade kört på mig. Fast, i så fall hade jag nog fått "betala högsta priset"...  




.

Ge aldrig upp! Den tvåtusenfemtiosjunde gången funkar det!

Några kvarter från där jag bor, ungefär halvvägs till jobbet (ja, jobbet är ganska nära) brukar det stå en dam med sin lilla hund. Damen i fråga är lätt förståndshandikappad. Hunden är en Jack Russell-terrier. 

Damen har alltid sin hund i koppel och de går antingen 25m åt ena hållet eller 25m åt andra hållet. För det mesta står de utanför hennes port och iakttar förbipasserande. Hunden har aldrig yttrat ett skall så vitt jag kan påminna mig. Inte damen heller. Hmm - det där lät märkligt - det inser jag nu. Jag menar förstås inte att det inte hörts skall från damen, jag menar att hon inte... Nej nu blev det fel igen! Glöm det! Damen är i varje fall alltid tyst som en mus. Hon bara tittar. Jag har gått förbi henne där i hörnan mer eller mindre dagligen i flera år. Ett oräkneligt antal gånger har hennes och mina vägar korsats. Jag brukar le åt henne, men hon bara stirrar med sitt stenansikte. Inte en min. Inte ett skall. Ingenting.


För några veckor sen tänkte jag att jag skulle försöka ändra på det. Jag inte bara log åt henne, jag började hälsa: "Hej!" Inte ett ljud. Inte en min. Inte ett skall heller för den delen ;-)


Nu har jag hållit på sådär och hälsat var gång jag sett henne. Ibland har jag förmodligen inte hälsat, för ibland är det mörkt och då använder jag min käpp och ser inte så himla mycket mer. Har damen sett mig då, har hon säkerligen varit konfunderad. OM hon funderar alls, vill säga?


I morse hände det som jag väntat på i flera månader!!!


Jag lyfte blicken från marken och där stod hon, som vanligt. När våra blickar möttes LOG HON MED HELA ANSIKTET! Jag sa "Hej!" HON SA: "HEJ!" =) =) =) Hon var så söt där hon log och såg så blyg ut, säkert kände hon sig väldigt modig för att hon vågat hälsa på mig. 


Så hela dagen idag har jag gått runt med ett stort leende inombords - emellanåt har det bubblat över och spritt sig till andra som korsat min väg! Jag har lyckats med något som jag trodde var helt omöjligt!!! 


Ett litet leende, ett litet "hej" och att få/visa bekräftelse är allt som behövs! 


Kontentan av detta: Vad det än handlar om, ge ALDRIG upp! Till slut funkar det! 
(Om inte annat, medelst uttröttningsmetoden ;-) )








.

Jag i rollen som "CI-Informatör"

För ett tag sen fick jag en förfrågan från CI-teamet i Lund om jag kunde tänka mig att träffa en person som hade lite funderingar kring sin kommande operation.

Självklart!

Så vi träffades i en lokal i min stad, jag och personen, vi kan för enkelhetens skull säga att det är en "han" och vi kan kalla denne för "Nisse". Vi skulle i och för sig också kunna kalla vederbörande för "Arne" men jag tycker "Nisse" känns bättre. "Nisse" är ett sånt där namn som passar in lite överallt. Som Nisse Hult, en ganska anonym person. Alla har förvisso hört namnet, men ingen kan peka ut honom. "Arne" får mig att tänka på "Arne Anka" och - nej... "Ove" kanske? Det är också ett bra namn, men "Ove" ger mig känslan av att det är en jobbig, lite trög person, lite som han i "Solsidan" och det var det verkligen inte! Så vi kör på "Nisse".

Jag och Nisse fick under en timme låna ett rum med bra akustik och han fick ställa de frågor han hade. Jag vet precis hur man känner sig innan operationen. Läkarna, forskningen, statistiken, tillverkarna av apparaterna - alla har de en massa fakta och information att ge, men det är svårt att ta till sig ordentligt. Man letar på "internätet", man letar på hemsidor för hörselskadade, för CI-opererade, man letar bland bloggar och till sist inser man att den enda som kan svara på de där allra sista frågorna man har, det är en som gått igenom samma sak.

Det är möjligt att jag pladdrade på en hel del till en början - jag har ju den "förmågan" ;-) Rätt som det var sa Nisse: "Är det du som bloggar?"  "Ja... Så du har läst den?"  "Ja, jag tycker jag känner igen lite av det du säger." "Jodå, det gör jag. Vad kul att du hittat dit." "Ja, jag tyckte det var så härligt det där du skrev om när du var på Österlen och alla ljuden du hörde. Kan det bli så sen?" "Ja, det kan det. För mig har det i alla fall blivit så." Och på nåt sätt kändes det som om det var så definitivt för honom där. Han hade ju beslutat genomföra operationen, så klart, men då var det som om han verkligen fick bekräftat sina önskningar om hur framtiden skulle kunna te sig. 

För mig var det förstås också en otroligt positiv bekräftelse på att min blogg läses av andra och att den kan vara lite till hjälp bland annat för andra som funderar över CI. 

Nisse, om du läser det här; (Ja, jag vet att du inte heter Nisse. Det vet du också att jag vet att du inte gör ;-) men det är onödigt att "hänga ut dig" här i bloggen.) Ja, i alla fall, om du läser detta, Nisse, så hoppas jag att allt gått väl med din operation! En sak till, Nisse och alla andra "Nissar" där ute som ska få CI/EAS eller vad det nu månde vara: För allt i världen försök ta med dig någon när det är dags för inkoppling, som kan filma din första reaktion när du får höra de nya ljuden! Det önskar jag så att jag själv hade gjort och det kan jag sakna något oerhört idag! 

There will never be another "first time"... 

.

Saker som inte finns där, trots att jag "ser" dem. Eller tvärtom?

NN: Ärligt talat, Tina: Hur vågar du gå ut i trafiken utan käpp när du ser som du gör?


Jag: Jamen... Alltså... Jag ser ju rätt hyfsat där jag känner mig hemma och när jag vet var jag är. Ja, dagtid alltså. När det är mörkt eller mycket folk eller så, då MÅSTE jag ha käppen. 


NN: Hur mycket ser du då? 


Jag: Jag ser trottoaren och där framme till höger är ett vitt hyreshus med inglasade balkonger och här är en rad bilar och sen möter vi en person där framme snart och längs refugen i mitten är det en massa träd planterade och... 


NN: EN person där framme? Det är två personer, en pappa och hans unge. Du såg inte att han håller en unge i handen, va?


Jag: Ojdå. Nej... Hmmm jag ser... Men jag såg att vi mötte en person där framme!


NN: Jaha och vad mer? 


Jag: Ja, längre fram är ett övergångsställe och sen ett rött hyreshus.


NN: Men det huset vi passerar just nu, vilken färg har det? 


Jag: Vilket hus? Nej, jag ser inget hus om jag inte vänder mig dit. Okej då, jag ser så här om jag ska vara riktigt ärlig: (Här markerar jag ett område framför mig som blir till en knytnävsstor yta.) Såhär kan jag få in en bit av det röda huset där framme, fragment av en person på väg mot oss. Ju närmre personen kommer, desto mindre av honom ser jag. Också ser jag... Ja just det, jag ser att det är grå plattor på marken och att en grön bil står parkerad där borta. 


NN: Det är inte en grön bil, det är en papperskorg!


Jag: Ojdå... Hehe...


Jag: Alltså, men detta är ju vad jag ser om jag BARA riktar blicken rakt fram. Men det gör jag inte, jag flackar med blicken fram och tillbaka hela tiden. Jag scannar av omgivningen hela tiden. Konstant. Och så länge som ingenting flyttar sig, så är det ju inga problem, eller hur? ;-)

Faktum är att jag TYCKER (tror) att jag ser MYCKET mer än jag verkligen gör. Jag spelar mig själv en massa spratt hela tiden. Så fort jag blir det minsta trött och inte orkar flacka med blicken konstant, ja, då ser jag inte mycket... Och saker som rör sig fort, de hinner jag helt enkelt inte uppfatta alls. 


Senaste tiden har det pågått diverse byggnationer, reparationer, vägarbeten mm i trakten runt där jag bor och längs vägen till mitt jobb, som ligger 1.000 steg hemifrån. (Jag och min stegräknare ;-) ) Bland annat byggs det en ny skola och hela det kvarteret inklusive trottoaren som jag brukat gå på har inhägnats med ett stängsel. Nu måste jag gå på trottoaren på andra sidan vägen. Den känns inte lika trygg, för den är bredare = cyklisterna tror att den är till för dem också... Grrr! VARFÖR cyklar vuxna människor på trottoarerna i denna stan??? När jag har käppen händer de att de skamset hoppar av cykeln, men absolut inte alltid. Lika ofta försöker de cykla så långt ut de kan mot vägbanan för att lite obemärkt försöka snirkla sig förbi mig. "Hon är ju ändå 'blind', så hon kan ju liksom inte se att jag cyklar här på trottoaren, men bäst att hålla sig undan så jag inte får den där käppen i ekrarna", verkar de tänka. När jag INTE har käppen, förväntar sig trottoarcyklisterna däremot nästan utan undantag att JAG ska flytta mig för dem! Not! Glöm det! Det är möjligt att de använder ringklockan för att varna, men vad har jag för nytta av det? Den hör inte jag... 


De senaste veckorna har det funnits ett stort uppgrävt hål på denna breda trottoar. Även detta hål har varit inhägnat med stängsel. För att komma förbi har man haft tre val: 1. Gå ut i gatan - men den är ganska trafikerad, så det har egentligen inte varit något val. 2. Gå på andra sidan gatan - där bygger de skolan och där finns som sagt ingen trottoar alls. 3. Trycka upp sin lekamen i häcken och klämma sig mellan häcken och stängslet. Jag valde nummer 3. I flera veckor gick jag och tryckte mig mot häcken morgon och kväll på väg till/från jobbet. Det gick ganska bra ;-) Mötte inte så många trottoarcyklister under de här veckorna om man säger så ;-)


I torsdags i förra veckan gick jag samma väg som vanligt och när jag tyckte att jag gått mina cirka 100 steg, var det dags att trycka sig mot häcken och när jag gick där och tryckte mig upp mot buskaget kom jag att vända på huvudet och titta ner mot marken. Men vänta? Här ligger ju plattorna sida vid sida? Inget stängsel heller? Vad har hänt? De har fyllt igen hålet, lagt plattorna på plats så snyggt som om där aldrig ens varit något hål?! Hur länge sen var det? Hur många gånger har jag gått här förbi och tryck mig upp mot buskarna sen de fyllde igen hålet??? Åh, låt det vara så att de fyllde igen det igår kväll och att detta är första gången jag beter mig såhär! Så länge stängslet fanns runt hålet kändes det naturligt att smyga i buskarna, men nu vet jag inte riktigt... Snälla, snälla, LÅT det vara så att ingen har sett mig!!!














.

Jag känner mig lite splittrad ;-)

Lördag den 15 oktober 2011


* Hörselskadades Dag


* Vita käppens Dag


Inte konstigt att jag känner mig lite splittrad... Vilken dag ska jag "fira" och vart ska jag ta vägen imorgon? 

Japp så får det bli: Jag ska fira att det är min dag hela dagen! Eftersom jag missade Kanelbullens Dag den 4 oktober, tänker jag fira med just en Kanelbulle på fik imorgon! ;-)


Sätter upp håret med en klämma så att mina "Höron" syns ordentligt och fäller ut käppen så att alla ser att jag är ute och firar min dag! =)))


Se där, se där: Inget problem är så stort att det inte kan lösas med en kanelbulle ;-)






(Med tanke på mitt för närvarande ganska tilltagna midjeomfång kan man tro att jag haft massor av problem, men just kanelbullar kan inmundigas även utan att man behöver ha några särskilda problem... Ooops!) 










.

Impedansen, ja, det ser jättebra ut, det här!

IMPEDANS??? 

Många danser har jag sysslat med, allt från folkdans via disco till salsa, tango och bachata med VAD är Impedans för nå’n dans? Motstånd?! Motstånd mot dans då, eller? Sådana som sitter i baren, menar du? Nej okej, då. Ohm och sån’t där… Längesen jag pluggade fysik, vet du! Jag har till och med gått fyraårig teknisk linje på gymnasiet men jag minns att jag satt och pluggade i körskoleböckerna på elektroniklektionerna =D

Skämt åsido, jag var på den där ettårskontrollen för några veckor sen. När jag kom dit hävdade de att det blivit något fel i kallelsen, jag hade ju varit där i våras… (Men, då var det väl sex-månaderskontroll?) Så det blev inga nya mätningar av ljuduppfattningsförmågan, inga nya audiogram - jag som var så nyfiken… =(

Tekniker A och audionom S kollade hur impedansen såg ut och det såg jättebra ut! Dvs jag har en jämn och ganska rak kurva, som ligger ganska långt ner. Okej…? Jo, det innebär att motståndet i elektroderna inte är så stort och det i sin tur gör att apparaten drar lite mindre på batterierna. Att motståndet är ungefär lika stort i varje elektrod är naturligtvis också att föredra ljudkvalitetsmässigt. Så allt ser bra ut så långt och jag kan sträcka på mig lite extra ;-) (På bilden ovan ser man tolv elektroder, men jag har ju bara tio elektroder? Måste fråga nästa gång...)

Här är en bild på min "Map". Inställningarna gjordes i våras och dessa trivs jag fortfarande med. På denna bild framgår tydligare att jag bara har tio elektroder. Längst till vänster är basljuden och ju mer man tar sig till höger, desto ljusare blir ljuden. Man ser frekvensen undertill och den första börjar på 245Hz medan den sista ser ut att stå på 7304Hz.

Vi satt och pratade lite kring min vardag och hur jag använde mina olika program osv. Olika program, ja... Jag har två program inlagda på min processor och jag använder standardprogrammet till 99%. Det andra programmet som finns inlagt tar liksom bort lite av basen - man har lagt på något slags brus på de fyra första elektroderna - och jag har kommit på att jag kan använda det i väldigt störig och bullrig omgivning, tex på restaurang. Då kopplar jag över till program två, men måste samtidigt öka på volymen en del. Det blir som om man stängde till en dörr mot bakgrundsljudet och jag får lättare att uppfatta den som sitter närmast mig. Det finns möjlighet att lägga in ytterligare två program, tex ”musik” men jag väntar med det. Känns inte som om jag är beredd att börja ”laborera” med ljudet mer just nu. Jag är väldigt nöjd, men om ett år vill jag kanske ha MER! 

Det är det som är så bra med Med-El’s apparat: jag behöver inte hålla på att byta program och ändra på volymknappar hela tiden, utan kan ha standarinställningen i nästan alla miljöer. Det är i sin tur extra tacksamt, då Med-El inte har några knappar på själva processorn (hör-/EAS-/CI-apparaten) utan alla ändringar måste ske via en separat fjärrkontroll. DET tycker jag är väldigt omständligt. Man kan inte ens ställa om apparaten till T-slinga utan att använda fjärrkontrollen. För den oinvigde kan jag berätta att T-slinga är ett läge som gör att ljudet går direkt in till hörapparaten. Det skulle man kunna och vilja använda väldigt ofta, i tex biljettluckor på tåget, bion, i möteslokaler, på lasarettet (Dock EJ på audiologen i Lund, de har FORTFARANDE ingen slinga i anmälningsluckan!!!), om man vill tala i telefon mm. (Det förutsätter förstås att slingorna fungerar och att de slås på! Vet inte hur ofta jag behövt påpeka detta i offentliga lokaler...) Det finns även möjlighet för den som vill, att koppla slinga till TV:n så att ljudet hörs direkt in i hörapparaten.

Jag hade lite frågor kring telefonanvändandet ihop med CI:t men veckan därpå skulle vi ses igen i samband med en träff för flera andra personer som nyligen fått CI, så vi skulle ta det då. (Den träffen berättar jag lite mer om i ett annat blogginlägg.)

. 

Hur låter det i ett Cochlea Implantat?

Jag har via en annan blogg hittat länken till en sida som ger exempel på hur det kan låta i ett Cochlea Implantat (CI). /Tack Frida!/ 


Här måste påpekas att HUR det låter i ett CI självklart är helt individuellt och kan uppfattas på lika många olika sätt som det antal användare som finns. En gemensam nämnare tycker jag mig dock ha funnit bland de vuxna personer som fått CI och alltså har kunnat höra tidigare är att de anser att ljudet till en början låter som "Kalle Anka" på tecknad film...


Jag gick i alla fall in på sidan och lyssnade runt. Nu har jag ett annat fabrikat som fungerar på ett annorlunda sätt än det de pratar om där, så jag begriper inte ett skvatt av "antal kanaler" eller "insert dept (mm)" men jag lyssnade runt lite och den mening - utav de alternativen som presenteras här - som bäst beskriver hur JAG tycker att ljudet förvrängs är "25mm-simulation". 


Länk till sidan jag pratar om: http://www.utdallas.edu/~loizou/cimplants/cdemos.htm


Klicka sedan på 25mm-simulation.


Själv uppfattar jag CI-ljudet såhär: Jag tycker jag att jag hör konsonanterna utan problem men ljudet är ljust och lite nasalt. Vokalerna är däremot svårare att urskilja. Tack och lov har jag ju HÖRON (ett CI och en hörapparat), så jag kan än så länge höra vokalerna med mitt hörapparatsöra. Min fantastiska hjärna lägger ihop detta till fullständiga ord och meningar och jag HÖR alltså vad som sägs! =)

.

Det finns inte ORD att beskriva känslan...

Film som visar när en tjej HÖR via Cochlea Implantat för första gången


Som sagt, det finns inte ORD att beskriva känslan, men klicka på länken ovan så får du en mycket god inblick! 

Ettårskontroll på fredag!

På fredag ska jag till Lunds lasarett, och träffa CI-teamet. Det är dags för ettårskontroll. Det är snart ETT HELT ÅR SEN jag opererades och fick mitt Cochlea Implantat.


Jag har fått höra många positiva kommentarer kring detta från andra. Här är några: 


* Du pratar inte alls så högt längre, som du gjorde innan. Det verkar som om du hör allt! 
*  Du är mycket mer avslappnad och hör även om du inte tittar på mig. 
* Du säger nästan aldrig "va" nuförtiden.
* Oj, vad du har utvecklat din hörsel! Du hörde mig när jag ropade på dig första gången. Och jag ropade inte alls speciellt högt.
* Du talar mycket renare nuförtiden. Du uttalar tex bokstaven "s" tydligt i varje ord. Det gjorde du inte tidigare. Du slarvade säkert eftersom du inte kunde höra alla bokstäverna själv.
* Du kan höra det mesta av vad vi säger, fast vi sitter på ett stökigt café. Det var ju omöjligt innan.


Visst hör jag ofantligt mycket bättre idag är jag gjort på många många år tidigare. I vissa fall hör jag mer än jag någonsin gjort tidigare, som tex att jag kan höra fåglar och gräshoppor. 


Som sagt, jag hör mycket mer än jag gjorde innan, MEN jag vill påpeka att ett CI är fortfarande en hörapparat. Om batterierna tar slut är jag döv. Om jag är i en stökig miljö klarar inte apparaterna av att sortera de inkommande ljuden och allt blir ett enda sammelsurium. Fler personer än en i taget är nästan omöjligt att prata med. När man har högtalare på tåg, bussar, varuhus och liknande kan jag idag, till skillnad mot tidigare, uppfatta ATT någon pratar men lyckas mycket sällan höra mer än ett par lösryckta ord.


Jag frågar och frågar folk jämt och ständigt när jag hör ljud som jag inte kan identifiera, så att jag ska kunna lära mig vad de står för. Ibland får jag jättebra svar, men ibland förstår folk inte varför jag frågar så mycket och då kan jag få irriterade svar: "Det vet jag inte, det är väl nåt väsen bara." eller "Det är väl inget ljud att bry sig om". Såna svar vill jag förstås inte ha. Jag tränar ju för fullt och jag vill veta vad det är, så att jag vet nästa gång att det där ljudet "inte är något att bry sig om". 


Något jag ännu inte vågat prova är att gå på någon riktigt högljudd tillställning, såsom konsert. På lördag är det en konsert i Helsingborg som jag gärna vill gå på, Deodato Siquir,men jag vet inte riktigt om jag är mogen för det ännu... Återstår att se. På fredag är jag bjuden på mingelfest. Förra året hölls denna fest veckan innan jag skulle opereras. Ska bli intressant att jämföra ;-)


Nu ikväll ska jag gå på bio OBS! Naturligtvis ingen svensk, otextad film, men ändå. Får se hur det kommer att låta... 


Återkommer med mer blogg när jag varit i Lund. 












.