torsdag 30 september 2010

Sju dagar som Cyborg

Igår kväll kände jag den! Vilken?  Jo, GREJEN som är inopererad i skallen på mig... Tror den ligger lite strax ovanför örat. Vågar inte känna med handen, men jag råkade vända mig på kudden och vaknade snabbt till av smärtan. Bakom ytterörat är det svullet och har jag fått ett utstående vänsteröra... Inte så snyggt, men jag försöker se något positivt i det: Örat lyfter ut håret som på så vis ser lite fylligare ut på den sidan där det är bortrakat. En får vara glad för det lilla, som pigan sa. Själva ytterörat är nästan bortdomnat fortfarande, trumhinnan buktar och innanför trumhinnan bubblar det och trycker. Den där elake typen =( som sitter och "sticker mig i örat med en strumpsticka" emellanåt är kvar. Hoppas verkligen att det (blodet) som är där inne i örat försvinner snart!

Senaste dagarna har varit sova sova sova... I söndags var jag pigg som en mört/nötskrika/iller/lärka. (Välj själv djur.) I måndags var jag fortfarande sprallig och pigg. Då hälsade jag på kollegorna på jobb, som uppenbarligen tyckte jag verkade helt opåverkad av det hela. Men det kändes faktiskt så! Då...

Jag var inom och handlade lite mat i affären på vägen hem och jag har fortfarande - tre dagar senare - inte packat upp annat än kylvarorna. DÄR tog nämligen kraften slut och jag somnade direkt på soffan.

tisdagen gick jag ner på gården med soporna och efter de 60 trappstegen upp till min lägenhet var jag helt slut och tillbringade resten av dagen sovandes i soffan.

Igår onsdag fick jag tvätta håret för första gången sedan op. Underbart, men det var vad jag orkade den dagen...

Ikväll har jag bokat tvättid. När man bor i lägenhet ska man vara glad om man får tvätta en gång i veckan, så jag vill helst inte missa det. Nu har jag inte så mycket tvätt, så det ska nog gå... I normala fall skulle jag säkert kunna tigga pojkvännen om hjälp, men han har gått och blivit förkyld och DET får han behålla för sig själv! Han får nöja sig med cyberpussar veckan ut - och det passar väl bra nu när jag är CyberWoman ;-) Förväxlas icke med SuperWoman även jag jobbar på det också!

Måste ta mig bort till Vårdcentralen och boka en tid att få hjälp med att ta bort bandaget i början av nästa vecka. Nej, jag KAN ju inte ringa... Behöver läsa på läpparna på dem. På jobb har jag en bra anordning med fm-sändare som leder ljudet direkt från telefonen till hörapparaterna. Där funkar det lite bättre. Men där är jag inte nu... Här hemma har jag förvisso text-telefon, men jag vet knappt hur det funkar att ringa via förmedlingstjänsten. Å andra sidan är det väldigt fint väder idag och Vårdcentralen ligger bara några hundra meter bort.  

Solen strålar, som sagt =) Gissar att det varit frost i natt, för kl åtta när jag tittade ut var det bara 5*C. Nu har det stigit till drygt 10*C. Å andra sidan, imorgon är det faktiskt 1 oktober, så då är det väl ändå ok att hösten gjort sitt intåg med sina vackra färger i naturen. 1 oktober 1960 gifte sig mina föräldrar. Imorgon firar de alltså Guldbröllop! GRATTIS! (Sånt är väl närmast unikt nuförtiden?) På söndag bjuds hela klanen på middag på Fleninge Gästis. DÅ måste jag ju vara pigg! Äta har jag dock aldrig haft några större problem med - tvärtom! =/

Trodde jag skulle få världens tillfälle att smärta till mig nu - men när jag inte får träna (hade jag inte orkat ändå) och ligger i soffan mesta tiden, tja... Men jag har ett givet mål - nästa sommar fyller jag nämligen jämnt ;-) Borde verkligen inte gnälla - jag mår väldigt bra och har i vanliga fall en väldigt god energi, kondition och ork. Meeeeen... Som pojkvännen säger: "Du trivs ju inte själv." Nej just det... Varför ska det vara så svårt, det som borde vara skitenkelt? SKITenkelt! Ät som en mus, skit som en elefant... Usch, det där lät illa... Lukar säkert ännu mer illa! Byt ämne!

Satt här och funderade på varför jag är så trött - men så kom jag på: Det är ju bara en vecka sen jag opererades... Kanske inte så konstigt trots allt? Lusläste bipacksedlarna på medicinerna med förstoringsglas. "Det finstilta" heter väl så just för att man inte ska kunna eller orka läsa igenom det. Så att tillverkaren har ryggen fri. "Det står i det finstilta - skyll dig själv!" 

Bioclavid (antibiotika): Där stod det inget om trötthet. Diarrée nämndes, men jag skulle ju inte syssla med mer skitsnack i denna bloggen.
Panodil (värktabletter): Japp, jag har slutat vara martyr... Nämnde inte heller något om trötthet, men varnade för att kombinera med alkohol. Oops! Ingen hutt ikväll, då? ;-)
Voltaren (infammationsdämpande och smärtstillande): Kan ge vissa personer biverkningar såsom synstörningar, yrsel eller dåsighet. Jag har hittat boven: Voltaren!

Eller också är det helt enkelt så, att det är kroppens sätt att säga ifrån. "Hörru du, håll dig nu stilla och håll inte på att ränna runt på det här viset. Du behöver all kraft att bli bra och läka i örat så nu har jag dragit in på all din överdrivna ork och energi. SOV!

Först ska jag i alla fall gå ut en liten sväng...

måndag 27 september 2010

Vad händer om jag råkar slicka på ett elstängsel?

Igår söndag var det första morgonen jag vaknade hemma i min egen säng sedan operationen. Tinnitusen varkar ha dragit ner några dB =) Just nu känns det mest som en rejäl öroninflammation. Trumhinnan buktar och det slår lock för örat. Bubblar liksom i örat. Jag skulle bäst kunna beskriva det som om någon petar mig med en strumpsticka i örat. Ibland trycker elake vederbörande till strumpstickan lite extra hårt och då skriker/rycker jag till lite. Emellanåt tar jag ett par Panodil och då känns det lite mindre ont ett tag.

Söndagen bjöd i varje fall på ett fint höstväder och på Fredriksdals Friluftsmuseum var det Mikaeli Marknad. I vanliga fall brukar jag och en kompis hänga på låset när de öppnar och sedan gå in och fylla X antal kassar med grönsaker, frukter, honung, korv mm. Igår gick det betydligt lugnare till för min del, medan jag överlät slagsmålet om de ekologiska grönsakerna till andra hugade/hågade... (Nästa år kommer jag igen med förnyad kraft, så passa er! Tar på mig vadderad hjälm och vita käppen i högsta hugg och det kommer att bli som när Röda havet öppnade sig för Moses...)

Pojkvännen, syrran och jag började iaf med att inhandla äpplen, senap, polkarödbetor, rotfruktschips och lindblomshonung på första stationen.

Nästa station: Getost från Hven samt ostkaka gjord på mjölk från korna Klara-Bella och Kajsa. Tänk att jag gick på den lätte! ;-)

Snart mötte vi de ridande husarerna och efter kröken runt stugan där bortsbindarna höll hus (de satt och svor som, ja just det: borstbindare) hittade vi ljusmanschetter i ull föreställande får... Ljusmanschetter i ull?! Japp, ull brinner inte - det smälter snarare. (Fick berättat för oss att förr använde brandmännen skyddsvästar av ull!)

Efter inköp av en bunt krysantemum hälsade vi på fåren, korna och ardennerhästarna i hagarna. Jag sträckte mig fram för att klappa de söta ardennerfölen medan pojkvännen ropade: "Akta dig för elstängslet!" "Jaja, vad kan det vara? Tolv volt?" "Har du frågat vad som händer om du tar i ett elstängsel?" undrade han då. (Han syftade på implantatet.) "Va? Va menar du med det? Klart jag inte har frågat!" Alltså. det är väl inte en fråga man har med på listan inför CI/EAS-operation: "Vad händer om jag tar i ett elstängsel?" De skulle nog lyfta på ögonbrynen om jag ställde frågan... Jag har iofs redan frågat om jag kommer att slå ut larmet i butikerna, men det skulle inte vara någon fara, fick jag veta. Nu kom jag plötsligt att börja fundera här: Kan jag få in Radio Luxembourg? Vad händer om jag råkar SLICKA på ett elstängsel? (Jag har nämligen planer på att bli ko i nästa liv...) Minns ni de där niovoltsbatterierna som var stora som en cigarettask ungefär - de som man skulle vika tillbaka den ena koppartråden på? (De finns väl inte längre?) Då slickade man (läs: jag) alltid på batteret för att känna om det fungerade. Det gjorde det. Alltid! Trots att man visste att det fungerade skulle man prova igen. Och igen. Det isade jätteäckligt i tänderna. Men, man var ju tvungen att prova en fjärde gång. Kolla bara. Så att det fungerade. Pappa hade visat hur man skulle göra. Mamma och mormor varnade för att man inte fick göra så. Alltså gjorde man så. Nu har någon varnat mig för elstängslet. Alltså har jag nu en oförklarlig dragning ditåt. "Vad händer om jag råkar slicka på ett elstängsel?"

Nåväl, jag tog inte reda på det. Inte igår iaf. Nu förföljer frågan mig. För jag vill ju veta...

Nästa station var uppe vid herrgården: Vi köpte korv från Fredriksdals lyckliga djur. Ja, det HADE levt lyckliga... Nu låg de i korvskinn. (Usch, nästan så man vill bli vegetarian när man tänker på att korven består av 52% Ferdinand och 37% So-Ellen...)

Pojkvännen bjöd på kaffe. (Dock utan dopp eftersom kön till doppet var så lång...) Med ganska fulla kassar begav vi oss mot utgången och då såg vi: vaniljsåsen! Både jag o syrran har tunnelseende, men se, vaniljsåsen missade minsann varken hon eller jag! Stora kannor vaniljsås! Och äpplekaka... Fast då hade vi redan druckit vårt kaffe. Nästa år vet vi att de serverar äpplekaka med vaniljsås framför herrgården! Nästa år är jag beredd att fika dopp utan kaffe om det ska vara nödvändigt!

Idag var jag uppe med tuppen för återbesök i Lund. Skulle kontrollera att det fortfarande är bra med örat. Den här gången fick jag träffa läkaren Anna som också hade varit med vid operationen. Alltså, tre läkare: Sven, Anna samt Helge från Uppsala, som visst är Nordens främste på EAS-operationer. Enligt Anna var det Helge som skötte det "pilliga" i örat på mig. Det var kanske ändå bra att jag fick vara den förste patienten i Lund, för då utfördes "det pilliga arbetet" av den vane experten. Nu har de andra tittat på en gång och nästa gång, som alltså inte längre är den "första gången", är det deras tur att försöka. Men då är det knappast jag som ligger där med örat öppnat ;-) Jodå allt ser så bra ut, sa Anna. Ta dig en Panodil om du har ont! Så det gjorde jag. Varför spela martyr?

Glad i hågen vandrade jag iaf ner mot tåget. När jag kom tillbaka till Hbg ville jag ge mig presenten som jag hade förtjänat: Koftan! Var inne i affären och expediten snackade hela tiden. Hon stod inte stilla utan förvirrade mig alldeles. Jag hörde henne hela tiden från höger sida, efs jag fn är utan hörapparat = döv på vänster öra. Jag snurrade runt efter rösten som en katt som jagar efter sin egen svans. NU vet jag varför man kan drabbas av yrsel efter en CI/EAS-operation!

Det blev inte den koftan, utan en annan som såg ut mer precis som jag önskat mig och som dessutom var billigare! =D (Det ska nog bli råd till en systemkamera också så småningom.)

NEEEJJ!!! Nu glömde jag ju fråga läkaren Anna vad som händer om jag råkar slicka på ett elstängsel???

lördag 25 september 2010

Efter operationen

...blev väckt av pojkvännen men jag var irriterad och ville snooza. Han väckte mig igen och när jag tittade upp var det en kvinnlig sköterska som pratade med mig och inte alls någon pojkvän. (Det stämde, det/den sista man tänkte på innan man somnade var detsamma som man tänkte på när man vaknade efter narkosen.)

Jag hörde inte sköterskan, men hon var snäll och skrev lappar till mig. "Har du ont?" Ja, bandaget runt huvudet var lindat nåt alldeles fruktansvärt hårt... Sov lite halvdant men vaknade jämt o ständigt av blodtrycksmanschetten som klämde åt rätt hårt emellanåt. Efter en stund ansåg de väl att jag var pigg nog att åka upp på avdelningen. "Vill du upp på avdelningen?" stod det på lappen. "Ja, om du tror att de kan ta lika bra hand om mig där så", svarade jag. Hon skrattade och berättade vad jag sagt för kollegorna. Den kommentaren ledde tydligen till allmän munterhet... =/ 

Vid fyratiden kom en kille från avdelningen som skulle rulla upp min säng via källaren. Nere i kulvertarna är det ett märkligt liv. Det är full aktivitet med en massa folk som far hit och dit. Sängar med sjuklingar, rullstolar, cyklar, små transportband, tvättvagnar mm. Killen som körde sängen frågade mig ett antal gånger om jag inte tyckte han körde för fort. Det var ingen fara, men jag lovar, hade jag gett honom "fri fart" hade han halverat tiden för sjukhusrekordet.  

Väl uppe på avdelningen ville jag hålla mig vaken tills pojkvännen (F) hälsat på. Ganska svårt när huvudet sprängvärkte så. Inte såret, inte operationen, men bandaget! Sven, läkaren som opererat, kom förbi och berättade att allt gått bra, men att jag skulle röntgas imorgon fm igen för att kolla så att allt verkligen låg rätt. "Men vad gör du om det inte ligger rätt då?" frågade jag. "Hrmpf!", fick jag till svar ;-) Jag förstår, det var bara inte att tänka på...

F kom förbi en stund och jag var pigg och pratade glatt med honom. Han fick fotografera mitt mumiehuvud:
Tyvärr höll inte det pigga i sig, då MIGRÄNEN tilltog allt mer. Lyckades sova en halvtimme i taget och av sköterskan fick jag Panodil och Diklofenak. (Det enda som hjälper mot min migrän är Imigran...) Kl två på natten fick jag äntligen tillstånd att ta en Imigran, sköterskan klippte upp lite i bandaget och därefter var allt bara frid och fröjd!

Fredag morgon hade jag inte längre dropp och åt då underbart god havregrynsgröt och drack "rälit" kaffe till. Brrrr... Ja, vaknade gjorde man iaf av det! Därefter var jag uppe och provgick lite. Inga problem alls med yrseln!

Rullades upp på röntgen i rullstol och när jag kom tillbaka tog jag en efterlängtad dusch. Kom fram till att jag mådde alldeles oförskämt bra! Jag fick antibiotika intravenöst med jämna mellanrum, men behövde inget smärtstillande. Ingenjören Anders kom förbi och tittade till mig. När han insåg att jag hörde lite ljud på opererade örat (jag hörde hur det skrapade när man drog nageln över bandaget) sken hela hans ansikte upp. Det var ju precis som det var tänkt.

Efter lunch togs bandaget bort och jag fick ett litet skyddande plåster över såret som skall tas bort om tio dagar. Stygnen är såna där som försvinner av sig själv. Att få dra kammen genom håret var härligt, även om det fattas lite bakom örat. Efs jag mådde så bra beslutades att jag skulle flytta över till Patienthotellet igen. Fick skjuts i rullstol till dit.. Sköterskan på hotellet skulle ge nästa dos antibiotika men fö klarade jag mig alldeles utmärkt. Var inom sjukhusapoteket för att hämta ut pillerantibiotika och sedan kom F och hälsade på igen. Vi åt middag tillsammans och passade därefter på att gå ut en liten sväng i det fina vädret. Nytt foto taget 30 timmar efter op:


Kl elva fick jag nattens dos av intravenös antibiotika och sen skulle jag sooooova! Hade tid bokad för mer antibiotika kl åtta lördag morgon och innan dess ville jag hinna duscha och äta hotellfrukost. Då satte det igång_ Tinnitus! Mångfalt värre än någonsin tidigare! Sov någon timme i taget och sedan vaknade jag igen av det förfärliga oljudet... Värken i örat tilltog samtidigt och kändes ungefär som en rejäl öroninflammation. Det slog lock för örat och det bubblade i det. Två Panodil slank ner...

Frukosten snabbfixades och sen blev jag ledsagad upp till avd 56B på Blocket. Tolfte våningen - utsikten hade varit fantastisk om det inte varit: Tjock dimma! Där fick jag iaf min antibiotika och fick även träffa läkaren Sven. Röntgenbilderna från igår var jättebra! =) Förklaringen till mitt onda och bubblet i örat är att det är fullt med blod i det, vilket i sin tur är förklaringen till att jag hostar blod emellanåt. Det är den vägen det skall ut. Tinnitusen kommer förhoppningsvis att höras mindre när jag får processorn inkopplad om en månad. Återbesök på måndag morgon, tvätta håret får jag göra på onsdag men jag får INTE träna (spinning el dyl) hela FYRA veckor!!! =( Jaja, men jag lovar motvilligt att lyda farbror doktorn...

Efter lunch hämtades jag hem av mina snälla föräldrar som även hade en liten present till mig =)

I am a Cyborg...

Lördag em och jag är hemma igen =)


Börjar från början: Onsdag tog jag tåget ner till Lund, den här gången fick jag vackert betala 78:- för tågresan ;-) Började med att träffa sjuksköterskan Elsa som vänligt förklarade för mig hur allt skulle gå till samt vilka förberedelser jag behövde göra inför op. Bl.a. Descutantvätt av kropp och hår både kväll och morgon innan op. För den som inte vet, kan jag berätta att det kliade gott i kroppen efteråt och håret kändes torrt och knastrigt... Jag skulle också ringa efter kl 17 för att få besked om vilken tid jag skulle infinna mig på avdelningen för operationsförberedelser. "Ringa?! Jag hör ju inte... Det är ju därför jag skall opereras... Kan ni inte skicka sms?" Nej, se det gick inte - rutiner är till för att följas! *

En läkare med en stor svart tuschpenna kom förbi för att markera vilket öra som skulle opereras. Glömde fråga honom om han var låg- eller högoddsare, men i mitt fall blev det rätt öra! =) Grattis! I framtidens sjukvård kanske patienten själv får ansvara för tuschpennan, vem vet?


Därefter fick jag prata med röntgenläkaren för att han skulle kunna få svar på viktiga frågor kring ev hjärtbesvär eller annat av vikt. Jovisst, vikten frågade han också om... Hade sån otrolig lust att dra av femton kilo när jag svarade, men insåg att jag då kanske skulle få för lite narkos under op och vem vågar ta en sån risk?!


Till sist fick jag gå ner till Pia för att få gjort ett nytt avtryck till hörselproppen som skall sitta på mitt EAS. Precis som när jag var liten, fick jag en klick att göra mig en studsboll av ;-) Ibland är det rätt skönt att få känna sig liten igen - nostalgi...  (Det är ett slags modellera som trycks in i hörselgången som är gummilik och stelnar fort.)


Insåg att jag varit igång sedan morgonen och glömt äta, så när jag väl checkat in på Patienthotellet passade jag på att äta middag.


Pojkvännen kom förbi vid sextiden och hjälpte mig att ringa det där numret * och som väl var berättade de allt för honom. Kvart i sju nästa morgon skulle jag installera mig på avd 56A. Därefter körde vi ner till stan och tog en fika. "Vad vill du ha?" "Ja, te... och kanske kan vi dela en kaka?" "Dela?! Vad är det för trams! Ta du en hel kaka. Det är du värd i kväll! Vad vill du ha för nån?" "Tack, ja men då tar jag en morotskaka..."


När jag blev avlämnad på hotellet igen var det tungt... Upp på rummet och Descutanduschade och lyckades faktiskt sova hela åtta timmar!


Descutanrutinen upprepades på morgonen och jag vandrade bort till avdelning 56A. Fick mysiga kläder att ta på mig: Alltså, jag säger bara: Landstingets mormorstrosor och de där underbara långa stickade hosorna... Lång vit rock som skall knäppas bakochfram. Varför - när rocken ändå alltid skall bäras bakochfram - kan de inte sy dem så. Som det är nu håller man ju på att strypas av nackresåren...


Fick ett stick i magen med blodförtunnande medicin - aj vad det sved - och därefter rullades sängen iväg...


Väl framkommen på operationsavdelningen gick allt fort fort fort. Hoppa över till operationsbordet, en satte mössa på mig, en annan la en filt över mig en tredje presenterade sig som NN en annan hette si och den tredje så och jag kommer inte ihåg, men alla var så himla vänliga och rara! =))) Narkossköterskan satte kanyl i handen, operationssköterskan gav mig syrgasmask, det stod några fler bakom mig och någon mer framför mig och sen kom narkosläkaren in och hälsade. Allt medan narkossköterskan talade väldigt mjukt och föreslog att jag skulle tänka på nåt trevligt, för när jag vaknade igen skulle jag ha samma tanke kvar. "Nu ska du få smärtstillande men det är inte det du somnar av", sa hon. Där domnade jag iaf bort och minns inte mer...

tisdag 21 september 2010

Drygt 40 timmar kvar...

De senaste dagarna har jag varit konstant stressad med ett fullspäckat schema. Jag som hade planerat skriva ner hur jag vill ha min begravning. Tack alla ni som sett till att jag haft fullt upp - herregud jag ska INTE dö nu, heller! Tvärtom! Jag ska ta tillbaka lite mer av mitt liv! =) ( Så här funkar det sen.)

Igår kväll var jag på spinning och i morse på zumba. Sista träningen på ett antal veckor... Hoppas jag kommer ikapp fort. För nåt år sen fick jag träffa en tjej som opererat CI. Hon sprang halvmaran i Gbg tre veckor efter op. Jag som blir helt slutkörd efter en mil idag ser verkligen fram emot att kunna springa 2,1 mil i mitten av oktober ;-)

Nu i em har jag farit runt som en skottspole i min lgh o städat lite. Gäller att plocka undan saker och dammsuga, för risken finns att jag drabbas av svår yrsel efter op och då kan jag varken städa eller laga mat. De ska borra i skallen och "runda fönstret", väldigt nära balansorganen, så det är väl inte så konstigt iofs. Fast nu upptäckte jag att jag fick akut yrsel bara av tanken att slå på dammsugaren, så jag sveper nog bara lite mitt på golvet ;-)

Kommer ihåg när jag var liten och varit duktig hos tandläkaren. Då fick jag välja ett litet bokmärke =) Jag har funderat på vad jag ska välja för nåt när jag vaknar efter op på torsdag? Hoppas de har en ängel med glitter! Nja, skämt åsido, men jag tänkte faktiskt ge mig själv en present om jag är duktig. (Alltså... Jag är enväldigt domare i den frågan!) Såg en jättefin kofta på stan idag som jag vill ha! Den var så dyr att jag gick baklänges ut ur affären, men sen kom jag snabbt på denna legitima anledning att få köpa den =D Nu var det så, att det fanns bara en i min storlek, så om den inte finns kvar i nästa vecka, får jag väl köpa mig en digital systemkamera som present istället ;-)

Imorgon 11:27 tar jag tåget till Lund. Jag ska nämligen träffa sjuksköterskor och narkospersonal på em. Därefter ska jag checka in på patienthotellet. Först när jag fick kallelsen och läste "vi har bokat rum åt dig på patienthotellet" tänkte jag: "JA, hotell! Hotellfrukost som är så mysigt!" Snabbt insåg jag dock att frukosten för min del på torsdag knappast lär innehålla vare sig kaffe, ägg eller müsli utan snarare en kanyl i armen, dropp o narkos... =/ Det är väl lika bra, så som jag brukar må efter narkos...

Sådär ja, nu gäller det att hålla alla tummar och tår. Tyvärr har jag, som de allra flesta, bara två tummar och två tår, så jag ber ödmjukast alla som läser detta att bidra med sina dito ;-)

(PS: På min begravning vill jag höra "Amazing Grace" på trumpet i kyrkan.)
                                                   
                  

lördag 18 september 2010

CI:t som blev till ett EAS?

Snälle pojkvännen skjutsade mig igår morse till det stora lasarettet i Lund, Audiologiska avdelningen. Anmälde mig i expeditionen men då jag inte kunde uppfatta vad kvinnan där viskade så nästan kröp jag in genom luckan till henne."Har ni slinga här", frågade jag medan jag förtvivlat försökte knappa in T-läget på mina hörapparater som bara svarade med surr. "Det vet jag inte" blev svaret. "VA!? Vet inte? Du sitter i receptionen på Audiologiska mottagningen på Skånes Universitetssjukhus och vet inte om ni har slinga? Det måste väl du, om någon, kunna svara på!" for det ur mig. Ilsken som ett bi var jag. Varenda biograf i landet har krav på sig att ha teleslinga, där den kanske används en gång i veckan, men på Audiologmottagningen på Universitetssjukhuset i Lund som besöks av 100-tals hörselskadade i veckan finns ingen teleslinga!!! Bedrövligt! Vilket parti ska man rösta på imorgon för att sjukvården ska få mer resurser? (Inte vidare påläst där, vet ni...)

Jaja, jag blev lugn till slut. Pia kom och hämtade mig kl åtta för att ta ett audiogram. Visade sig att jag tappat ytterligare några dB på vä öra sedan sist =(

Kl nio fick jag träffa docent Jan. "Ja, vi vet inte riktigt vilken apparat vi ska välja. Det står nu och väger mellan en apparat från Australien och en från Österrike..." "Hurså? Är det bara olika fabrikat eller? Vilken har ni mest erfarenhet av?" undrade jag. "Ja, det är ju den från Australien. Den andra fungerar lite annorlunda. Där behåller man en del av din hörsel..." "EAS?!" sa jag med en gång. "Jaaaa, just det..." Sen såg han ut som om han tänkte: Hur i hela friden visste hon det? (Påläst, vet ni!)
Där ser man... För två år sen la jag själv fram förslaget om EAS och då fick jag till svar att det inte var aktuellt för mig. Nu har man konsulterat experter i övriga landet och i Österrike och kommit fram till att det förmodligen blir det i alla fall... EAS är en hybrid mellan CI och vanlig hörapparat. Anledningen är, att man konstaterat  att jag verkar ha ganska stabil hörsel i bastonerna och med EAS får jag höra bastonerna den vanliga vägen via örat och övriga toner via CI. Man kan bli påläst på http://www.medel.com/.
Koll av blodtrycket visade sig dock vara högre än förra gången. "Haha! Ja, alla får högt blodtryck när de sitter här hos mig", sa Jan. (Hur ville han att jag skulle tolka det?)

Kl tio träffade jag ingenjören Anders, som visade mig apparaten. (EAS-apparaten, såklart - tro inget annat!) Han förklarade hur allt funkar, rent tekniskt. Jag ställde följdfrågor och Anders sa: "Du verkar veta rätt mycket om det här." "Ja det är klart att jag har tagit reda på som mycket som möjligt." (Påläst, vet ni!) Var det något att vara förvånad över? Eller är det verkligen så, att folk kommer dit och skall opereras och vet i princip ingenting? Herregud, man blir ju nervös. Visst är det bra om man kan lita på läkarna, men man har faktiskt en hel del ansvar själv! Den här tekniken har aldrig utförts i Lund. så jag blir lite försökskanin... De tröstade mig med att det kommer en tekniker från Österrike samt en läkare från Stockholm som gjort detta förr, för att bistå under operationen. De måste vara extremt försiktiga när de lägger in elektroden i snäckan så att inte flimmerhåren förstörs. Idag lyckas nästan 90% men en del av dessa förlorar sin vanliga hörsel ganska snart därefter ändå... Skulle så ske, har man alltså ändå CI-alternativet kvar. Tekniken är såpass ny, att man idag inte vet hur snäckan kommer att reagera efter några år. CI har iaf använts i 20 år.

Något som förvånade mig var, att Anders sa att folk alltid har så höga förväntningar och kan bli väldigt besvikna efteråt, för de tror att de ska kunna höra som vanligt efter operationen. Hur kan folk ha så höga förväntningar, undrar jag? Är de inte pålästa? Vet de inte hur mycket arbete som krävs av dem själva för att lära sig höra om på nytt? Enligt Anders tar det ett år innan folk lärt sig höra, men de tror att jag ska kunna fixa det snabbare. Dels på grund av att EAS bibehåller basljuden, dels på grund av min goda språkförmåga/kognitiva förmåga. Tack för det, Anders, men ETT ÅR? Där trodde tom jag, som är väldans försiktig, att det skulle gå fortare... (Lite påläst och lite inte-så-påläst...)

Strax efter kl elva fick jag träffa kirurgen Sven, som förklarade hur själva operationen genomförs. Den beräknas ta fem timmar. Efs EAS-elektroden måste läggas in mycket försiktigare än CI-elektroden tar detta längre tid. Jag lär få stanna två nätter på sjukhuset. Om allt går bra åker jag alltså hem på lördag. Sedan har jag ett sår på c.a 7 cm bakom örat nånstans och "det är inte så farligt, det räcker med några Alvedon". Jag kan får problem med yrsel och "nej du kan inte gå och handla och sånt - fyll frysen - säg till din pojkvän att han får ta hand om dig". Låter som om jag äntligen kan bli av med mina förhatliga överflödskilon. Min pojkvän är nämligen inget kockämne. Förlåt mig F, men det vet du att du inte är ;-) Vilket jag egentligen är ganska glad över, för plötsligt framstår mina halvdana försök i köket som rena gourmetmaten och jag får chansen att briljera. Å då trivs jag, som ju lider av falsk blygsamhet - hehe ,-)

Efter fyra uttröttande timmar, massor av information att bearbeta samt en broschyr på engelska från Med-El ang EAS under armen vandrade jag ner till tåget. Vid det här laget hade hvdvrkn dessutom utvecklats till full migrän, så det blev till att snorta en Imigran (nässpray). Det glädjande i det hela - eller hur man ser det - var att när jag på tåget bad om hjälp att få köpa biljett efs jag är synskadad, sa konduktören att hon skulle komma tillbaka till mig senare. Det glömde hon (eller hann helt enkelt inte) så jag fick åka gratis... =)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        
                                                                                 

torsdag 16 september 2010

CI: Operation Cochlea Implantat. Nio dagar kvar... 14 sept 2010

Tiden har gått och nu, nästan två år efter att jag sattes upp på kö för operation är det dags. (Visst kunde jag fått stå i förturskö och kanske blivit opererad redan i våras, men jag behövde nog den här tiden för att mentalt ställa in mig på det, samt börja längta efter att få det gjort.)

torsdag 23 september är det inte längre någon återvändo. Då rakar de mig lite i skallen och börjar karva, skära och borra? Såvitt jag förstått ska det iaf gröpas ur lite i skallbenet så att det får plats ett slags datachip/magnet som via elektroder ska föra över "ljudsignaler" direkt till cochlea/snäckan. Magneten är till för att koppla på pocessorn, datorn, som ser ut som en slags större hörapparat. Den omvandlar alltså ljudet till elektriska signaler. www.cochlear.se/Products/442.asp

Så, på torsdag i nästa vecka är det alltså dags... Klart jag är nervös, fast värst var det nog för ett par veckor sen, när jag fick kallelsen. Först trodde jag att jag hade för högt blodtryck (säkerligen nervositeten) men min läkare sa: "Vadå, det är väl ett bra blodtryck!" Ok, det problemet ur världen. 


Sen var det vaccin: Influensae Hemofilus och Pneumokocker. Beställde vaccinet på apoteket, dumt nog genom att ringa dit. Vilken uppståndelse innan jag fick den som svarade att förstå att jag behövde få prata med en som inte bröt på nåt annat språk. Herregud, det går bara inte för mig att höra (gissa) vad som sägs i en brytning. Jag klarar ju knappt en helsvensk som talar med rullande "r". Förlåt, men jag föredrar de med skorrande "r" - åtminstone i telefon. Sen ska vi inte tala om misstänksamheten när jag berättade vilka vaccin jag skulle ha. Trots att hon kunde läsa de elektroniska recepten var hon väldigt undrande över varför jag skulle ha dem och om jag verkligen skulle ta dem samtidigt osv. Jag har remiss från Överläkaren i Lund, sa jag. Antar att han vet vad han gör? Ok, vaccin kommer imorgon, sa hon till sist. Ett problem till ur världen.



Dags att boka tid för vaccination. Hujedamig - är det vattentäta skott inom sjukvården? Varje avdelning har sin budget och gud nåde den som tar en kostnad som kanske skulle kunna läggas på någon annan? Öronläkaren befinner sig i Lund, op ska ske i Lund, husläkaren finns i Hbg och min distriktsmottagning i Hbg. Till sist lyckades jag även med konststycket att få vaccinationstid i Hbg. Sådär, ännu ett problem ur världen.



Såja, hämta vaccin på apoteket en halvtimma innan vaccination: (Den skulle förvaras på rätt sätt, så jag ansåg att det sköttes bäst på apoteket.) Nummerlapp 93, två kassor och nr 90-91 expedierades. Tjugo minuter senare var det fortfarande nr 90-91 som expedierades och jag började få svettpärlor i pannan och trampa runt lite nervöst. (Inte konstigt blodtrycket rusar i höjden?) Datastrul i kassa 2 och kassa 1 går över för att hjälpa till. Funkade inte, stängde kassa 2 och öppnade kassa 3. Till sist expedierades nummer 92 - typiskt, men hon skulle ha minst tio olika mediciner. (Nej, jag ljuger inte - stackars dam!) Nu hade jag väntat i 35 minuter och var redan sen till min bokade tid... Expedit nr 1 verkade lite lätt stressad över sin darrande gamla kund som ställde tusen frågor men lämnade till sist henne efs hon fått sina mediciner och öppnade kassa 4 istället. Först efter 40 minuter fick jag hjälp - snabbt och effektivt efs mitt vaccin redan var förbeställt - och jag har nog aldrig cyklat så fort som jag sen gjorde för att komma till Vårdcentralen. Där möttes jag iaf av en urgullig och förstående sköterska som gav mig mina stick - ett i vardera armen. Ett problem till ur världen.


På jobb gäller att avsluta alla pågående ärenden/fördela dem på redan hårt belastade kollegor eller avstyra kommande arbeten genom att redan nu förbereda kunderna på att jag kommer att vara borta kanske ett par månader. Yet another problem ur världen.

Jag fick panik för några veckor sen och sa till pojkvännen: Men tänk om jag dör på operationsbordet? "Om det nu skulle sluta så illa, så är det väl inget du behöver bekymra dig för. Det blir alla vi andra som får lida av det." Såja, då var även det problemet ur världen. I alla fall för mig...

Fast om det nu verkligen skulle hända? Att jag dör, menar jag. Eller, ja, det kan ju hända vem som helst när som helst - och gör det också. För oss alla. Så småningom. Och ofta när den drabbade minst anade det. Vilket kanske är bäst, trots allt? Så, jag har beslutat mig för att knåpa ihop ett testamente och nån slags sista vilja som jag ska lägga i mitt bankfack. Så vet de närmaste hur jag ville ha det. Bra, va! Jag kan ju ändra det precis när jag vill om jag vill. Det är nåt jag tycker ALLA ska göra - oavsett hur friska o pigga ni är! SPECIELLT ni som inte har naturliga arvingar!!! Annars kommer Allmänna Arvsfonden och plockar allt. Kvittar hur gärna ni ville att pengarna skulle gå till "Föreningen för bortsprunga lemurer", bästa kompisen eller sambon. Sambor ärver nämligen inte - det har väl alla förstått efter historien om författaren Stieg Larsson. Inte ens släktingar ärver. Eller jo, det gör det visst. OM de är dina barn, barnbarn, föräldrar, syskon eller syskonbarn. Mormödrar ärver inte. Kusiner ärver inte. Skriver man inget gäller det som står i Ärvdabalken. Punkt slut. (Nu kanske folk undrar vad jag har emot att mina föräldrar får ärva mig. Det har jag absolut inte men jag vill kanske påverka något själv.) Snart är testamentsproblemet ur världen.


Nu kom jag nästan ifrån ämnet - "Operation Cochlea Implantat". Tur jag har så mycket att fixa med nu innan, att jag inte hinner tänka på hur nervös jag är inför op. Men som alla säger, det är ju rutinoperationer numera. Tänk om jag verkligen kommer att höra bättre sen? Folk måste tro att jag är dum på riktigt när de hör mig säga en sån sak? Jag ska genomgå en stor operation som inte läkarna hade föreslagit och än mindre genomfört om de inte trott på gott reslutat och jag är ännu för feg för att våga tro riktigt på det själv. Jag ser verkligen fram emot att bli motbevisad om några månader! =))) Tänk ATT jag verkligen kommer att höra bättre sen! Då är ännu ett PROBLEM UR VÄRLDEN!

CI; Vidare funderingar den 9/12 2008

Förra veckan, 2 dec, var jag kallad till Lunds lasarett för att där träffa Överläkare Jan Grenner. Till mötet hade man även bokat in en "Skrivtolk". Vad i hela världen?, tänkte jag... Skrivtolk? Tror de jag är döv eller??? Så, jag ringde o avbokade skrivtolken... Å andra sidan, när jag tänker efter: De läser mitt audiogram, dessutom håller vi på att utreda en operation av Cochlea Implantat... Tacka fasiken för att de bokar in skrivtolk. Jag ÄR ju faktiskt mycket gravt hörselskadad. De kan ju inte känna till att jag har en vädligt god "kognitiv förmåga". Vid optimal ljudmiljö och när jag är pigg o alert hör jag ju nästan bra...

Hur som, klockan nio infann jag mig på plats där vi började med lite olika ljudmätningar - med och utan hörapparater. Min hörseluppfattningsförmåga vid 84 dB (!) var 30%... Ingen diskant, som bekant, och väldigt hög ljudkänslighet. Innan jag kan uppfatta vissa ljud har de alltså redan passerat vad jag uppfattar som obehagligt högt... Urk!

Jan Grenner visade sig i alla fall vara mycket sympatisk, tack-o-lov. Inget smusslande, fjäsande, mumlande eller feg "snällhet", utan rakt o ärligt, förklarade han saker och ting. Jag hade laddat upp med fakta från Internet o annat och sa genast: Jag vill inte ha CI, jag vill ha EAS! (En hybrid mellan hörapparat och CI.) Nej, jag skulle inte se dig som en av dem som ska ha EAS, sa Jan. Du är, som det ser ut nu, och efter den diagnos vi uppfattar att du har, aktuell för CI. Nu skulle man tro att jag blev upprörd o arg, men hans förklaring var enkel: Enligt den diagnos vi kan se att du har, håller du på att förlora all din hörsel, även basen. Den bas du hör idag ligger inte inom talområdet, därför ska du ha CI som täcker även basen, så att du kan lära dig uppfatta tal. Där jag idag har en hörseluppfattningsförmåga på 30% berättade Jan att efter operation har folk i genomsnitt 56%. Detta är ju högst individuellt, men med min stora kognitiva förmåga borde jag kunna uppvisa betydligt bättre reslutat. Prognosen ser åtminstone bra ut.

Jag fick också se ett urval av mina audiogram sedan 1977. Hela tiden sedan dess har hörseln minskat stadigt, varav de senaste tio åren rejält med en enorm acceleration under de senaste tre åren. Faktum är att jag varje vecka upptäcker nya ljud som jag inte hör längre... För nio år sen hade jag, med hörapparater, en hörseluppfattningsförmåga på nära 100%! För tre år sen kunde jag, med hörapparater, höra "f" och "s". Kunde jag? Visste jag inte... Men jag minns när jag plötsligt en dag för ett par år sen inte kunde höra mobiltelefonsignalen. Inte ens med hörapparater, på 2 cm avstånd...

För ett par dagar sen ringde dörrklockan där nere. Jag hade hörapparaterna på, eftersom jag väntade på att någon skulle komma. Så hörde jag "dong - - dong"... Vad var det? Inte dörrklockan väl, för den ska låta "dingelidingdongelidingdong" eller nåt... Två tredjedelar av "dingelidongandet" hade alltså tystnat för mig... För några veckor sen lät det "normalt"...

Nu närmast ska jag alltså träffa någon/några som gjort CI-operation i vuxen ålder. Behöver svar på fler frågor. Dr Jan har beställt skallröntgen till mig - blir kallad så småningom. Jag ska slutligen bestämma mig och ställa mig i kö till operation. Som det ser ut nu, är operationskön cirka ett år.

Negativt: Operation... Återhämtningstiden... Raka bort håret... Komplikationer? Yrsel, En mycket liten risk för ansiktsförlamning, Mer tinnitus, Infektionsrisk. Alla kommer att låta ungefär som Mössen i "Askungen"... Kan inte höra skillnad på VEM som pratar... Kommer att tappa riktningshörseln... Kommer att tappa den lilla hörsel jag har, dvs kan inte återgå till reservplanen att fortsätta med hörapparater... Har en magnet inopererad i skallen (Cyborg)... Måste vara försiktigare vad gäller sportande o dyl... Lyssna på musik blir hopplöst... Ger utslag i metallbågen på flyget...

Positivt: Kommer att kunna hänga med bättre i samtal... Får förhoppninsgvis mer livskvalitet... Slipper känna mig så "utanför" som idag... Sociala gemenskapen... Jag kommer kanske inte att gilla musik, men jag kommer iaf att kunna höra takten i musiken bättre än idag... Jag kommer att kunna utföra mitt arbete betydligt bättre och under längre tid... Håret växer väl ut igen... Osv.

Egentligen är det väl så, att det positiva överväger det negativa, speciellt när man nästan vet, att oavsett om jag gör något eller ej, så kommer jag att bli helt döv... Jag lever i en hörande värld, så när nu möjligheten finns, måste jag ju bara ta chansen! Jag är inte född döv, så jag kan inte leva i döv-världen. Dessutom har jag svårt att se teckanspråk och samtidigt avläsa på läpparna och på den fronten blir det inte bättre heller... Visst, jag kan välja att avvakta några år till i väntan på att tekniken ska gå framåt, men då tappar jag ju mer tid, utan att vara säker på att den nya tekniken kommer att kunna hjälpa mig ändå...

Så.. .Det blir väl till att skriva ett mail till Dr Jan Grenner inom det snaraste:

"Sätt upp mig i operationskön!"

PS: Efter mötet med Jan Grenner köpte jag mig ett halssmycke på vilket det står "courage".. Hängde det ihop med det andra jag har, där det står "HOPE", känns som om det är just precis vad jag behöver nu: Hopp och Mod! Eller hur???

Cochlea Implantat??? Mina första funderingar den 24/9 2008

Hmm var alltså på Universitetssjukhuset i Örebro i måndags 22/9. Gjorde massa undersökningar på förmiddagen. Audiogram o nån mätning av hörselnervens funktion, samt en slags intelligenstest. Trodde jag... Desperat kämpade jag för att få alla rätt... Men det var mest en slags språk- och minnestest. Fast, jag gjorde tydligen väldigt bra ifrån mig på detta test. Det gjorde jag däremot inte på audiogrammet... Blää! Jag är i princip helt döv på mitt vänsteröra, men det visste jag ju... Högerörat, hmmm... Inte mycket mer liv där, men det får duga...

Efter en runda nere på stan under lunchen träffade jag så den väldigt trevlige doktor Claes Möller. Han är den främste forskaren i Sverige på just Ushers Syndrom och hörselskador o dyl. Helene från Dövblindteamet var också med mig.

Först blev det lite småprat ... Gick igenom min bakgrund, släkt o historia, samt resultaten av de olika syn- och hörseltesterna. Allt tyder på, men det är ju inte 100% säkert, att jag har Usher typ III. Då blir jag så småningom både döv och blind. Variationerna är dock väldigt stora från person till person.

Det som kom fram var ju att jag redan är att betrakta som döv åtminstone på vänster öra. Att jag öht taget kan kommunicera beror på att jag läser på läpparna... Utan det har jag bara 30% hörseluppfattningsförmåga... Lägg till en fantastiskt fantasi och ett gott ordminne och vi kan få ihop det hela. Kanske 50-60% med lite ansträngning i en konversation med hela meningar? Fantasin kan säkert spela mig en hel del spratt också... "Visst SA du det!? Nähä, då var det nog bara mitt hjärnspöke som hämtade pusselbitar från ett annat pussel..."

Så, de som läser o begriper audiogram förstår inte hur jag kan prata o höra. De tror jag kommunicerar med teckenspråk... Nähä.. Är det SÅ illa? Det har jag alltså inte riktigt fattat.

Claes tog alltså upp det här med Cochlea Implantat. Han anser att jag bör göra detta inom ett till två år redan! Dels för att chansen då är störst att få bra resultat, dels för att jag använder synen så mycket för att höra och den håller ju på att försvinna den med.... Därtill kommer alltså risken att hörselbanorna förstörs när de inte stimuleras och hörselminnet börjar avta, osv osv...

Nu blev jag helt ställd. Det första man tänker är så klart att "det måste jag göra". Vad har jag att förlora?? Sen började jag läsa på lite mer och då inser jag att så lätt är det minsann inte! Först o främt är det en jobbig operation med lång konvalescens där man inte orkar så mycket. Den hörselrest jag har idag kommer med stor säkerhet att förstöras helt. Dvs jag kan inte återgå till reservplanen o fortsätta med hörapparaterna. Jag har ju redan tinnitus och med lite tur kan denna försvinna - MEN det kan också hända att jag får värre tinnitus än idag!!! Sedan blir inte ljudkvalitén speciellt bra. Man får lära om vad ljuden är för något. Många ljud blir obehagligt höga o störiga. Apparaten o fjärrkontrollen som hör till den är klumpig o jobbig. Musik går inte att höra mm mm. Jag som älskar o dansa salsa. Hoppas verkligen inte jag måste sluta med det! Då kan det fanimig va så!

Ja helt klart måste jag ha fatt i ett antal människor som har gjort denna operation och höra både för- och nackdelar från dem. Helst människor i liknande situation som jag...

Urk! Vad jag är trött o förvirrad o ledsen... Jag som inbillar mig att jag ska vara sån optimist!!!