tisdag 21 mars 2017

Käpplös men inte rådlös



En knäckt vit käpp med röd tejp.
(Den röda tejpen visar att
käppanvändaren har dövblindhet.)
Igår kväll skyndade jag genom ösregnet och kylan bort till Sats för veckans första spinningpass. När den vita käppen blir kall och/eller blöt är den så trög att den nästan inte går att fälla ihop, så jag ställde den mot väggen i spinningsalen tills den blivit lite mer lätthanterlig. 

Efter en stund gick det att fälla ihop den, men det skulle jag aldrig ha gjort! Gummibandet i den femledade vikkäppen slets av och den nedersta leden hängde och slängde. "HUR ska jag nu komma hem???" tänkte jag oroligt.

"Äh, det får lösa sig på nåt sätt", bestämde jag och satte mig på cykeln. En svettig timma senare hade jag hoppat i överdragskläderna för att så bege mig hemåt. "Hem" ligger bara 10 minuters gångväg från Sats, men HU vad det en kilometer är långt när det är beckmörkt och ösregn. Det ljus som trots allt finns (billyktor och visst gatljus) reflekteras och blänker ilsket i allt det blöta.

NU insåg jag med all oönskvärd tydlighet hur jäkla dålig syn jag har samt vilken ofantlig nytta den där käppen faktiskt gör. 

Finurlig som jag ändå var (skryt, skryt) vände jag upp och ner på käppen och höll handtaget ner mot marken och viftade lite framför mig nån decimeter ovanför marken. Den fungerade absolut inte som en teknikkäpp, men väl som en markeringskäpp. Med det menar jag andra personer blev varse att ett blindstyre var ute och örlade omkring, medan blindstyret å sin sida inte hade så mycket teknisk nytta av käppen. 

På hemvägen lyckades jag inte parera en enda vattenpöl utan klafsade rakt ner i den ena efter den andra med mina icke vattentäta gympadojor. Alltså är det tydligt hur BRA käppen är på att hitta vattenpölarna i vanliga fall. "Krr krr krr  - blubb blubb." När "blubb blubb" kommer känner jag samtidigt i handen hur käppen rullar lite trögare i vattenpölen och kan i de flesta fall undvika den. Tack och lov gjorde käppen i denna decimerade form ändå så mycket nytta att jag kunde undvika både träd och bilar. 

Som tur är har jag blivit lovad en ny käpp imorgon bitti för då kommer två av tjejerna från Region Skånes Dövblindteam till min arbetsplats för att informera mina kollegor om min dövblindhet. Om detta berättar jag mer för er en annan dag. 

Ättestupan, del 3 - "Den här gången lyckades ni inte knäcka mig, FK!"


Idag damp det ner ett vitt fönsterkuvert med min adress i rutan. Uppe i vänster hörn stod det "Försäkringskassan" med gröna bokstäver.

Jag slet inte upp kuvertet, för jag var beredd. Beredd på det värsta. På avslag. Det var avslag. Definitivt och oåterkalleligt AVSLAG. Jag skummade argt igenom de första raderna och sen vek jag ihop brevet och la ner det i kuvertet igen för jag orkade inte lägga mer energi på den här historien. Redan i de första raderna kunde jag läsa ut rena lögner från deras sida. Antingen har handläggaren missuppfattat alltihop eller så är hon helt dum i huvudet. Det troligaste är nog ändå att hon medvetet ljuger enkom för att segervisst kunna ge sitt AVSLAG. Så att hennes chef sedan kan klappa henne på axeln och säga: "Duktiga du som sparat 10.000:- till Försäkringskassan, här får du ditt utlovade lönepåslag på X kronor i månaden!" 

Att jag nu sitter här helt lugn har jag underbara P och S att tacka för. Under den senaste tiden har de med gemensamma krafter lyckats hjälpa mig att hitta en hörapparat som har möjlighet att använda telefonkoppling och samtalsmikrofoner på mitt jobb. Redan förra veckan var jag hos audionomen och provade den. Det som återstår är att justera ljudinställningarna. Den fungerar! =) Lite för svag för mitt vardagliga liv, men det är inte där jag ska använda den. Den ska endast användas på jobb och det för att jag över huvud taget kunna tala i telefon och använda mötesmikrofonerna. Mirakulöst nog har finansieringen av denna mackapär också löst sig! Och jag är så otroligt tacksam för att jag nu slipper att ha mer att göra med Försäkringskassan för den där gången. Genom att trolla med sina gyllene trollstavar har alltså dessa änglar lyft bort en enorm sten från mitt bröst. Jag kan andas igen! Och höra! <3  

Tack även alla ni som höll era tummar och tår för mig - det värmde oerhört och det gjorde susen! (Även om inte ens ni rådde på Försäkringskassan.)

Det som är så sorgligt är att alla andra som är i min sits kanske inte har tillgång till någon P eller någon S som kan trolla. Så här ska det bara inte få lov att gå till! Att en person som har dövblindhet - alltså inte bara är hörselskadad, utan även gravt synskadad - smaka på ordet: d ö v b l i n d h e t - inte får någon hjälp av FK till arbetshjälpmedel därför att deras fyrkantiga regler säger att en person inte får äga mer än en hörapparat. Om den hörapparaten den dövblinde har fått som är absolut bäst för deras dagliga liv nu inte har den teknik som behövs för arbetssituationen så ska alltså hörapparaten bytas ut mot en apparat som fungerar på jobb oavsett om den de facto fungerar sämre i vardagslivet. 

Att en person som har dövblindhet faktiskt både kan och får utföra ett jobb som drar in skattepengar till samhällsapparaten hör inte till vanligheterna, tyvärr. "Så kan vi ju inte ha det!" säger tjänstemännen på Försäkringskassan - samma instans som sen (förhoppningsvis) betalar ut sjukersättning - och gör genast allt de kan för att stänga möjligheterna till fortsatt egen försörjning.


Den som ser någon som helst logik i detta räcker upp handen NU! 

tisdag 28 februari 2017

Ättestupan, del 2


Ni undrar kanske: "Har Tina kastat sig utför ättestupan ännu?" Nej det har jag inte, ty ont krut förgås inte så lätt. Än hänger jag med.

"Men vad har hänt under den senaste månaden, då?" 

Tja, jag har varit i kontakt med folk både här och där, jag har träffat folk både här och där, de har sedan i sin tur jagat annat folk här och där, ringt hit och dit, skrivit och mailat. Tårar har flödat på mig och jag har och varit uppgiven, jag har svettats, stångat huvudet i väggen och känt mig alldeles fruktansvärt enormt totalt värdelös. 

Att leva med dövblindhet är inte alltid en dans på rosor. Man platsar liksom inte in i mallen vare sig som hörselskadad/döv eller som synskadad/blind. På Försäkringskassan finns tydligen mallar på hur man ska vara och vilka hjälpmedel man behöver som synskadad eller hörselskadad, men en kombination av mer än en funktionsnedsättning och de eventuella avvikelser som kan behövas avseende tex hjälpmedel förstår de absolut ingenting om. Och de tänker inte ta reda på det heller. De verkar vara absolut orubbliga på den fronten.

En person som jag har väntat på (P) och som har "makten" att kanske kunna hjälpa mig med det här och som är lite som en spindel i nätet har i varje fall äntligen kommit tillbaka till sin tjänst och vederbörande lyckades efter mycket om och men med konsten att få FK att gå med på att förlänga min svarstid med ytterligare sju dagar. (När FK ska handlägga något har de tydligen rätt att ta upp till 60 dagar på sig. När vi som befinner oss på andra sidan ska lämna svar eller annat, då gäller andra regler för då ska det gå undan, annars avslås ärendet direkt.) 

Syntolkning: Goliat ligger utslagen på marken.
Över honom står David som gör en segergest.
Att behöva ha med Försäkringskassan att göra nuförtiden, det är som när David slåss mot Goliat. Det är jag långt ifrån ensam om att känna.

Så ännu har tiden inte riktigt runnit ut, även om sanden i timglaset rör sig så fort att till och med jag kan se det med blotta ögat.

P, som jag sätter stort hopp till, ringde mig i alla fall på mitt jobb igår och berättade något för mig med glädje och hopp i rösten. Vi ska i och för sig inte ropa "hej" ännu, men kanske kanske kanske finns det en helt annan lösning på grundproblemet som ingen annan ens tänkt tanken på förrän nu! Och den lösningen är så genial och enkel, att jag bara inte fattar att ingen kommit att tänka på den tidigare? Det ska vara P till att vara så smart!

Nu är det ju väldigt kort om tid för att hinna testa den här lösningen och tyvärr är det inte så mycket jag själv kan bidra med mer än att hålla tummarna så hårt att de vitnar för att detta ska gå i lås.

Så: Snälla du som läser: Håll tummarna, du också! 



Fortsättning följer i nästa nummer av "Ättestupan"...




tisdag 31 januari 2017

FAN! Ättestupan nästa...


...och DÄR gick precis all luft ur mig!

Jag orkar inte längre! Har försökt i ett halvårs tid att synka så att jag kan använda både mitt CI (där jag hör diskanten) och hörapparaten (där jag hör basen) till FM-sändaren på jobb. Den har jag för att kunna höra vid kundmöten, för att kunna hänga med vid arbetsplatsmöten, för att kunna höra i telefon samt för att kunna höra tex utbildningsprogram på datorn på min arbetsplats.

Det har fungerat jättebra ända tills jag fick en ny hörapparat i somras. Den nya hörapparaten använder sig av "streaming" och NU började problemen! 

För att göra en lång historia kort: Den nya hörapparatens FM-lösning sänder på samma frekvens som mitt Cochlea Implantat och det går inte att höra med båda öronen samtidigt. Jag får alltså att välja på att höra såhär: "jg fr llts vlj p tt hr shr" eller också såhär: "a å aå äa å a öa åä". Under tiden har jag hjälpligt klarat mig med min gamla svaga hörapparat som har femton år på nacken och som dessutom är tejpad. När den lägger av kommer jag inte längre att kunna utföra mitt jobb!

För att komma tillrätta med detta har jag med hjälp av "Hörseltjänst/Audionova" ansökt om arbetshjälpmedel från Försäkringskassan men FICK IDAG ETT MAIL DÄR MIN ANSÖKAN AVSLÅS!!!

Inte nog med att de under tidens gång begärt in både nytt audiogram (Gissa hur mycket utslag ett dövt öra ger på ett audiogram?) samt tvingat mig att svara på rent ut sagt nedlåtande och kränkande frågor kring mitt privatliv som inte har ett dugg med mitt arbete att göra. "Svarade jag inte på frågorna skulle min ansökan avslås" fick jag veta i fetstil på mailet.

Nu har jag alltså förnedrat mig och svarat på högst privata frågor bara för att sedan få ett hånfullt AVSLAG! (Känns som att jag tydligen svarade "fel" på de privata frågorna.) 

Givetvis undrar jag hur de ställer kostnaden mot att hjälpa mig med det jag behöver till jobbet (gissningsvis max 15 kkr) mot att jag framöver inte längre kommer att kunna sköta mitt jobb och istället blir tvungen att sjukskriva mig på heltid. Vad håller de på med? 

Jag har aldrig haft problem med Försäkringskassan förut men läst massor av tråkiga historier där de gjort allt för att knäcka folk. Nu inser jag att det faktiskt är sant. De vill verkligen trycka ner folk i skiten och erbjuder till och med skjuts fram till ättestupan.

Efter den senaste tidens h-e-l-v-e-t-e kan jag faktiskt förstå att det finns folk som väljer att hoppa av alltihop.


(Och då har jag inte ens nämnt att audionomen jag haft kontakt med angående detta strul mailade mig i förra veckan att hon slutat sin tjänst. Dessutom har dövblindteamet som skulle hålla informationsmöte på mitt jobb långtidssjukskrivningar och det mötet blir av inte i nästa vecka som det var tänkt, utan tidigast i april.) 

fredag 30 december 2016

ÅB 2016

Bilden föreställer en vågskål i balans.

Dags att göra årsbokslut. Röda siffror och svarta siffror. Debet och kredit. Helst ska man inte avsluta med rött, utan flytta över en generös svart pluspost i balansräkningen inför nästa år. 

Mitt 2016 började egentligen riktigt fint. Det mesta flöt på, jobbet var som vanligt jättekul, förvisso stressigt emellanåt, men vi hade en fantastisk sammanhållning bland personalen och toppenchefer, så vi löste situationerna gemensamt.

I juni, strax innan semestrarna släppte arbetsgivaren en bomb: Det skulle röras om i grytan, man skulle slå ihop kontor och flytta runt på personal och chefer. De flesta levde i ovisshet ända fram till senhösten innan det var klart var de skulle hamna. Folk har gått mer eller mindre på knäna. Ovissheten har inte gjort det lätt för någon, tvärtom. Jag säger absolut inte att det nya som komma skall blir sämre, men att inte veta och att inte ha kontroll gör att de flesta känt sig väldigt stressade och irriterade.

I somras kom i varje fall en välbehövligt en paus från verkligheten då jag och särbon F var på en helt fantastisk semester till otroligt vackra Färöarna. Där hade ingen av mina bekanta varit tidigare, så det blev en överraskningsresa på många sätt och vis. Enbart positivt! Dit ska du absolut resa om du får chansen och om du gillar att vistas i naturen! 

I augusti fortsatte vardagen... Då började ett himla strul med hörseltekniken på jobb. Min nya hörapparat som jag fick i augusti har man fortfarande inte - fem månader senare - hittat någon lösning på, så att den kan användas i telefonsamtal eller via mötesmikrofonerna på jobb. Jag har en ihoptejpad lagning på en femton år gammal hörapparat som provades ut när jag hörde mycket bättre än jag gör idag. Det är en tidsfråga innan den inte längre går att tejpa.

Jag är trött för det mesta. Nu i höst har jag tagit ut semesterdagar då och då enbart för att sova. Och då ska tilläggas att jag inte jobbar mer än halvtid redan idag. Har också märkt att jag börjat glömma de mest simpla saker, vilket förhoppningsvis bara beror på just stress och inte på nåt annat.

Sen finns det annat även på det privata planet som läggs på hög. "Jag orkar inte!" Och jag blir ännu mer stressad om folk frågar NÄR jag kan ta tag i saker och ting. Jag vet inte NÄR, jag har tappat kontrollen nu! Och jag VET faktiskt inte när jag orkar med mycket mer än mitt jobb som jag faktiskt måste prioritera. Grejen är att jag vill vill vill så mycket mer än jag kan. Jäkla Mr Usher! 

Jämt och ständigt kommer mina tankar kring dövblindheten och vad jag kan "begära av andra". Har jag rätt att "kräva" något alls? Var går gränsen? Jag avskyr att vara "till besvär", men ibland måste jag.

Bland annat ska kontoret flyttas till en helt ny lokal där det just nu bara är vita väggar och bygglampor. Jag har bett att man ska göra den nya arbetsplatsen handikappvänlig inte bara ur rörelsehinderperspektiv (för det finns det ju lag på) utan även syn- och hörselanpassad. Just nu är lokalen faktiskt ett vitt blad och då tänker jag att man kan passa på att tänka "färgkontraster", "undvik bländande armaturer" mm, men jag är själv ingen expert på detta. Hur mycket kan jag begära? Kan jag egentligen be att arbetsgivaren anlitar en expert på detta? Samtidigt är det ju ett faktum att när allt är så optimalt som möjligt är jag nästan inte alls handikappad. Före jul var det tex en kollega som missade att stänga diskmaskinsluckan. Alltså gick jag in i den och slog upp smalbenet rejält med stor blodförlust. (Ja alltså, jag behövde inte åka ambulans eller så. Det räckte med ett plåster...) Hade vederbörande stängt luckan hade jag liksom inte varit handikappad. En diskmaskin med självstängande luckor, finns det? ;-) 

I veckan stod jag i en affär och letade efter kanelstänger. Det var i en trång och mörk affär, så jag såg i stort sett ingenting, utan stod istället och kände med fingrarna över kryddpåsarna. Nog borde man kunna urskilja ett kryddpaket med kanelstänger? När jag stod där hade jag ingen koll på vad som hände runt om mig, men någon knackade mig på armen och bad mig flytta på mig så de kunde komma förbi. Då blev jag så irriterad att jag högt sa precis det jag tänkte: "Ni kan väl hjälpa mig att leta istället?" (Hoppsan, vad i hela friden sa jag?!) "Fnys", sa damen och gick vidare, "Ja, självklart!" sa hennes man och grävde fram sina läsglasögon. "Vad är det du vill ha?" Innan jag hunnit fatta vad som hände, räckte han fram ett paket kanel till mig. "Är det såna här du menar?" "JA! Tack!" sa jag, och log med hela huvudet. Mig hade det säkert tagit minst tio minuter till att hitta den där kanelen. (Nejnejnej, jag var INTE "på kanelen"!) 

Efter morgonspinningen på Sats bjuds det på frukost. Vi sitter alltid i foajén, men sedan några månader har man flyttat upp en våning. Där uppe är mörkt med några bländande lampor och levande ljus. Jag kämpade på efter hand som det mörknade i höstas. Till slut var det omöjligt, så jag samlade mod (det behövdes, för det satt långt inne) och frågade den som är ansvarig om han möjligen kunde tänka sig att tända lamporna i taket där uppe. "Alltså, jag kan ju inte tända bara för EN person!" "Ehh nähä...?" sa jag och satte mig ner i foajén med min kaffekopp. Då kom han nog på vad han sagt: "Jag kan gå upp och hämta en macka till dig. Vad vill du ha på den?" "Nej tack, jag ska inte ha nåt." svarade jag bara. Sen gick jag därifrån och kände mig så utfryst. För inte vill man sitta ensam på nedervåningen när alla andra är däruppe. Hade han svarat samma sak om en rullstolsburen inte kunnat ta sig upp på övervåningen? Nej, skulle inte tro det, då hade frukosten serverats för alla nere i foajén. Eller? Kan tillägga att jag har fixat en egen lösning på detta nu. Jag har en pannlampa på mig så jag hittar vid buffébordet och lyser glatt alla de andra i ansiktet när och om de pratar med mig. Så kan de sitta där och mysa vid sina värmeljus... ;-) 

Ett par dagar före jul var jag hembjuden till kompisen P för att beundra hennes fantastiska julgran. Det var vi i "De fyras gäng alias Tjejerna" som var samlade. Med tindrande stjärneögon stod vi där och beundrade granen liksom de vackra julprydnaderna, stjärnorna, tomtarna, ljusen, amaryllisarna - you name it. Jag förstod att det hela var grant så ögonen tårades (vilket mina också gjorde efter ett tag) så jag bad om att få tända taklamporna en liten stund så att jag också kunde få beundra. Inga problem, det fick jag förstås. Lilla P hade planerat att vi sedan skulle äta vid soffbordet där det var så himla juligt pyntat, men när vi kom till det upplysta köket sa jag: "Kan vi inte sitta här i köket och äta? Här är så fint dukat och det är nära till maten." Att det sen är väldigt jobbigt att försöka få plats med både Janssons frestelse, köttbullar och clementiner i en mage som samtidigt kläms ihop väldigt illa när man sitter vid ett soffbord, det var inget jag ville nämna då. Men det var en ganska god anledning det också ;-) "Absolut" sa allihop "vi sitter här i köket, så ser du också. Inga bekymmer alls!" Tack så mycket, kära ni! <3 

Så, för att få som jag önskar, gäller det med andra ord att lägga fram det snyggt så att folk antingen får lite lätt dåligt samvete eller så att de tror att det är deras egen idé. Det sista är såklart allra bäst, men kräver lite mer strategisk planering från min sida ;-) 

Och Årsbokslutet 2016, då? Jo, som den obotlige optimist jag ändå är innerst inne, vill jag hävda att jag ännu en gång fått ihop mer på plussidan än på minussidan, trots allt. 

Gott Nytt År! 

onsdag 23 november 2016

Avsnitt sjuttiotolv av "Den vita käppen"


Den här gången ska jag föra fram några positiva sidor av min vita käpp. Nej - den är inte helt vit - min vit/röda käpp; som jag berättat mången gång tidigare har jag alltså en vit käpp med påklistrad röd reflextejp för att upplysa omgivningen om att jag inte bara är synskadad utan även är hörselskadad, det vill säga: Jag har dövblindhet.

Att manövrera en vit käpp är inte alltid alldeles enkelt. Kulan längst ner, på fackspråk kallad doppsko, har en förmåga att fastna i skarvar mellan gatstenar, plattbeläggning, grusunderlag mm. Man har alltid en arm upptagen och ryggen har fått ta mycket stryk på grund av att jag är envist högerhänt. Fast det är klart, kiropraktorn och massören ska också leva ;-) 

När det är mycket folk som rör sig, på en gågata, tågstation, i köpcentrum där folk promenerar huller om buller är den inte bara absolut nödvändig för mig för att visa att jag inte ser, den verkar även vara extra svår för andra, normalseende att upptäcka. De snubblar över den, de trampar på den (jag har fått flera käppar knäckta av folk som inte upptäckt den i tid), de hoppar gärna över den för att komma före mig osv. Alternativet att inte använda den är ändå värre, så jag fortsätter riskera knäckta käppar.

Ett annat dilemma är att i samband med att man införde väjningsplikt vid obevakade övergångsställen för tio år sen, målades många övergångsställen bort i stan. Antingen får jag gå långa omvägar ibland för att hitta ett övergångsställe eller också får jag vänta länge på en lucka mellan bilarna där det tidigare fanns övergångsställe och där många personer passerar naturligt. Samtidigt kan jag inte vara helt säker på att bilisterna stannar för att det finns ett målat övergångsställe.

När jag träffade Tobbe första gången hade han fäst en lampa (en liten ledlampa är avsedd för hundkoppel) på käppen och det tyckte jag var ett fantastiskt bra initiativ. Redan samma dag travade vi gemensamt bort till en butik där jag köpte en sådan. Den har säkert synts, men...

...nu har jag tagit detta en nivå högre. Ni vet de där små cykellamporna som man kan ändra från fast sken till ett högst irriterande och nästintill epilepsiframkallande blinkande sken? Enligt min egen uppfattning är detta blinkljus på cyklar en styggelse och får enligt polisens hemsida endast användas om blinkandet uppgår till minst 200 blinkningar per minut. 


Blinkande sken på vit käpp
Jag ska erkänna att jag inte har räknat antalet blinkningar på min lampa eftersom jag inte ska använda den för att vara ute och cykla i trafiken (vilket ni ska tacka gudarna för), men jag köpte i alla fall en sådan liten ettrig lampa förra veckan. Den kostade några tior och fästes enkelt med ett gummiband runt käppen. Ljuset är rött och blinkar alldeles jäkligt irriterande. Det stör inte mig det minsta eftersom jag inte alls kan se käppen i mitt lilla synfält. 

Det visat sig redan nu att det här var en fantastiskt god investering!

När jag numera närmar mig ett övergångsställe händer det att bilisterna saktar ner i väldigt god tid. Jag har flera gånger noterat folk som väntat på att få gå över medan bilisterna bara susar förbi på målat övergångsställe, men så kommer jag med mitt blinkande röda sken och "Sesam" - vägen öppnar sig. Så sent som i lördags var det en väntande person som reagerade mycket häftigt på en bils plötsliga inbromsning och som vände sig om för att upptäcka att jag närmade mig med min blinkande käpp. Jodå, jag fick faktiskt ett: "En sån skulle man ha!" 

I måndags när jag gick hem från jobbet var det kolmörkt, över vägen närmast mitt hem saknas det övergångsställe och där stod jag som vanligt och väntade en lång stund på en lucka när plötsligt en bil stannade på vänster sida. Från höger fortsatte trafiken köra så jag vågade inte göra någon ansats att gå ut men "Sesam" så stannade bussen (ja du läste rätt, en buss) som kom från höger. För att släppa fram MIG! Nu vågade jag passera. Fast bakom bussen finns en cykelbana och cyklisten som kom där hade förstås inga planer på att stanna, men jag kände vinddraget av hur denne svängde bakom mig i sista stund. Även cyklisten såg ju mitt röda blinkande.

Igår var det mörkt när jag skulle ta bussen till andra änden av stan. Precis när jag närmar mig hållplatsen kommer en buss och eftersom den stannar och flera personer ska hoppa på chansar jag på att jag ska hinna fram. "Om jag springer hinner jag" tänker jag. Jag ökar farten och börjar med dödsförakt springa mot bussen. Med blinkande käppen framför mig måste jag se hur galen ut som helst. Bakdörrarna på bussen stängs och blinkersljusen på bussen släcks. "Okej, han kör ut, då är det försent" resonerar jag medan jag saktar ner farten. "Dumt att riskera snubbla för att hinna ifatt en buss som ändå kört iväg." Men bussen kör inte, han väntar snällt in mig. Han har sett min blinkande käpp! :-) När jag kommer på bussen ler chauffören rart, säger "ta det lugnt" och hjälper mig till och med att hitta kortläsaren som inte sitter på det vanliga stället. 

Sedan ber jag snällt en ung tjej om att få platsen längst fram så jag slipper famla bakåt i en mörk och krängande buss. 

Och en sak till: Några trottoarcyklister har numera börjat hoppa av sin cykel och leda den när de möter mig med min blinkande käpp!


lördag 19 november 2016

Den vita käppen (avsnitt sjuttioelva)

En bild på en krabba, lånad från internet.

Igår fick jag ett plötsligt ryck; Jag gick inom fiskaffären och köpte två stora krabbor till mig och särbon F. Grejen är att jag har inte en aning om hur man äter dem, så jag får väl googla lite. Krabborna är i varje fall både kokta och delade i två halvor. Nötknäckare och kräftverktyg har jag, så på något sätt ska det nog gå att få ut köttet ur dem. 

Efter dagens fikastund på stan med syrran följde jag henne hem för att få ihop lite extra motion. Hon bor nämligen i andra änden av stan. Intill hennes bostad ligger en ganska stor och välsorterad Ica-affär och jag behövde ju införskaffa tillbehör till de där krabborna vi skall avnjuta ikväll. Dessutom är den billigare än affären hemmavid. "Jag passar på att handla när jag ändå är här. Sen kan jag förhoppningsvis hinna promenera hem innan mörkret anfaller." 

Nu efteråt undrar jag hur jag tänkte egentligen. Jag hittar ju inte i affären! Eftersom jag nästan aldrig besöker den vet jag inte var saker och ting finns, dessutom är den väldigt stor och jag fick leta i många gångar upp och ner. Det tog väldigt lång tid! När jag långt om länge kom till kassorna var köerna milslånga, men jag passade i alla fall på att prata med en kvinna framför mig som tydligen var 'hemma' i butiken. "Jodå, på lördagseftermiddagarna brukar det vara sådana här köer, men det finns en självbetjäningskassa där borta." "Tack, men jag tror jag blir här." sa jag, när jag insåg att det skulle jag nog inte fixa med min taskiga syn. 

Snart hade jag i alla fall betalt och stod och packade ner mina varor i en kasse och i min axelremsväska. Jag stoppade ner min plånbok ordentligt i en innerficka med dragkedja och knäppte igen alla remmar på väskan. Därefter flyttade jag min kasse till en ledig bänk för att kunna ögna igenom kvittot i lugn och ro. Så fort jag satt ner kassen kom en flicka i tioårsåldern och satte sig kloss intill min kasse. "Märkligt var du är närgången tänkte jag, hela bänken är ledig." Strax därpå uppfattade jag att hon pratade med någon och kände i samma stund ett par händer som smög över mina jeansbakfickor och på ryggen, där väskan hängde. Jag vände mig snabbt om för att finna en äldre kvinna, troligen flickans mormor/farmor där och frågade henne vad hon höll på med. Den äldre kvinnan fortsatte prata med flickan och låtsades som att hon inte hörde mig. Det verkade inte alls som hon brydde sig om att hon blivit påkommen utan gick istället vidare bortåt bland folket som packade ner sina varor medan flickan satt kvar och skrattade åt mig på ett väldigt obehagligt sätt när jag hade flyttat mina grejer en bit bort.

Då upptäckte jag att dragkedja i jackfickan var nerdragen. I fickan förvarade jag mobiltelefonen, men den var tack och lov kvar. Snabbt lämnade jag butiken med en fruktansvärt obehaglig som känsla sitter kvar ännu. De tjugo kronorna jag eventuellt tjänade på att handla i en "billigare" affär kunde snart blivit en förlust på många tusenlappar istället. Helt klart inte värt det!

Nu hade det redan hunnit mörkna och promenaden hem förbyttes istället till en bussresa. Jag ville hem så fort som möjligt. När jag klivit på den ganska fulla bussen var platserna i främre delen av bussen som är märkta med symbol för folk med handikapp upptagna. Jag vände mig mot en ung kille med stora hörlurar, knackade honom lätt på armen och frågade om jag möjligen kunde få sitta där. Han tittade på mig med stora ögon: "VA?" "Jo, jag undrar om jag skulle kunna få sitta här?" "VA?" Då var jag ganska irriterad; min käpp är inte osynlig och om han inte hörde mig kunde han väl lyfta bort hörlurarna. "Jag undrar om jag kan få sitta här?" sa jag en gång till - nu med ännu större bokstäver och lyfte samtidigt upp käppen så att han verkligen skulle se den. Samtidigt lyfte han på sina hörlurar och det hela måste nog ha verkat ganska komiskt när jag skrek åt honom. (Sen KUNDE det förstås varit så att det var en annan person med dövblindhet, yrsel eller annat som redan satt där, men då hade han nog upplyst mig om det.)


Väl hemma funderar jag över min situation. Vit käpp med röda markeringar innebär att folk för det mesta förstår att jag inte ser och hör så bra och den hjälper mig i väldigt många situationer. MEN: Den vita käppen signalerar också min utsatta situation och visar vilket lätt offer jag kan vara för personer som inte har ärliga avsikter. Det blir en slags avvägning jag måste göra, där käppen nog måste få vinna slaget trots allt.

Hädanefter kommer i varje fall jag att undvika delar av stan som jag inte är så bekant med och som jag tycker känns snäppet obehagligare att vistas i. Eller så får jag helt enkelt se till att alltid ha sällskap om jag har ärende dit. Ett par (extra) ögon och öron är aldrig fel. 






tisdag 8 november 2016

Femton Paolosar och en råtta


Igår startades en träningsutmaning via jobbet. Vi ska träna "15 minuter med Paolo" (Roberto) varje dag. Då får man poäng. Dessutom kan man tjäna poäng på att träna själv och på att utmana varandra individuellt. Extra pulshöjande träning ger dubbla poäng och utmanar man varandra individuellt kan man tjäna ännu mer poäng.

Det värsta är att jag lätt faller för de där tävlingsmomenten och med tanke på att man i denna tävling tränar utifrån sin egen nivå känns de flesta övningar nästan möjliga att genomföra. 

Igår började jag med en promenad på en timme efter jobb och sen tränade jag de där "femton paolo-minuterna". 

Idag strålade solen från klarblå himmel och jag som hade en ledig dag passade på att gå en riktigt lång promenad i mycket rask takt. Med flera minusgrader ute var det så illa tvunget för att få upp värmen. 

På eftermiddagen städade jag ur ett skåp och när jag sedan skulle gå bort till Sats för kvällens spinningpass passade jag på att ta soppåsen med mig ut. Det var mörkt ute och jag som hade sett en gul skylt utanför cykelförrådet i eftermiddags om "varning för råttgift" tog det säkra förde det osäkra genom att knacka på soptunnan med min vita käpp innan jag vågade lyfta på locket. (Någon har sagt att råttor är rädda för människor, må fan ta den personen om de inte är det!) Jag lyfte på locket för att släppa ner soppåsen men vad jag då inte visste var att soptunnan flyttat sig en bit när jag knackade på den, så jag missade soptunnan och soppåsen föll ner på mina fötter istället. Nu är det så att jag är totalt blind i mörker, så jag fick naturligtvis för mig att det som landade på mina fötter var en råtta. "Iiiiii! Aaaaa!" skrek jag med panisk skräck i rösten. "Hahahaha!" hörde jag en granne som gick förbi. "Du tappade soppåsen på marken." "Ååhhh, jag trodde det var en råtta!" sa jag huttrande och plockade upp soppåsen. Grannen fortsatte skratta "rått" åt mig. Jaja, man får vara glad åt det lilla. Inte alla kan konsten att roa sina grannar som jag...
 
Tecknad bild av råtta
Pulsen efter råttskräcken var uppe strax över maxpuls i minst tio minuter, huvudet bultade och jag funderade förstås genast på om det vore giltigt att föra in denna pulshöjande aktivitet i "15 med Paolo". 20 poäng är minsann inte att förakta och någon tröst borde jag få efter att ha blivit så uppskrämd. ;-) 

En halvtimme styrketräning, en halvtimme spinning och femton paolosar senare sitter jag här och för in dagens poäng på datorn när jag ser att jag fått en individuell utmaning! Jag ska göra situps! Nejnejnej! Vad har jag gett mig in på? Jag sparar det till imorgon, kanske orkar jag då, men inte idag. 



fredag 28 oktober 2016

Mer funderingar kring dövblindhet och kring förändringar


Ett blått SJ-lok vid en perrong

Alldeles strax ska jag ta tåget till Göteborg för en helg tillsammans med ett åttiotal personer med dövblindhet. Det är dags för "Höstträffen", ett arrangemang av "Förbundet Sveriges Dövblinda, Fsdb". Vi kommer att bo på samma hotell som det är konferenser och samkväm på. Med andra ord väldigt smidigt, vilket är ett måste om det ska fungera för oss med funktionshinder.

Vi har lite olika aktiviteter att roa oss med under lördagen (själv har jag bland annat valt att träna på gym), det blir middagar och dans (!) lördag kväll och det blir ett intressant föredrag på söndag innan hemresa. Dessutom kommer jag att få en chans att lära känna en massa folk som jag annars bara sett svischa förbi i Facebookflödet och liknande. 


Många kommer att ha tolkar och ledsagare, men inte jag. "Jag kan själv" och "envis som synden" är ju som bekant mina andranamn. (Förvisso är det mer min tro än den faktiska verkligheten alla gånger, men så länge det går utan allvarliga incidenter kommer jag att envisas.)

Det ska i alla fall bli himla spännande att knyta kontakter och utbyta erfarenheter. På måndag lär jag troligen vara helt urlakad ;-) 


Måndag ja, då är det också början till dagen "D" på jobb. Det som varit på gång på mitt jobb sedan i våras, men som vi fått tala tyst om tills nu. Vi ska slå ihop ett par kontor i stan och det blir stora förändringar.

Stora förändringar är för mig som ett RÖTT SKYNKE nuförtiden. Oavsett om de är bra eller mindre bra är den springande punkten ATT INTE HA KONTROLL. Att inte ha kontroll är något av det värsta jag vet. Har jag bara kontroll fixar jag det mesta. (Spontanitet är tyvärr inte den dövblindes bästa vän, av förklarliga skäl. Även om jag kan sakna spontanitet i många sammanhang.)

Så, på måndag kommer vi att få nya chefer till att börja med. Åh vad jag kommer att sakna de underbara cheferna jag har idag! De bästa jag någonsin haft! =( En av mina kollegor flyttar till ett av våra utlandskontor och ytterligare en annan byter kontor om ett par veckor. Om ett par månader ska vi flytta in i en helt ny lokal tillsammans med ett gäng från grannkontoret. Ny lokal, nya chefer, nya och fler kollegor. Allt på en gång har gjort att jag känt mig superstressad. Jag har inte kunnat undvika att känna mig deppig och haft en "nära-att-gå-in-i-väggen-känsla" sedan det blev känt för nästan ett halvår sen. Att under den här tiden inte kunnat tala om det eller ens vetat hur det skulle bli, har varit hemskt rent ut sagt. (Det värsta med att ha Ushers Syndrom är också att försämringar av sjukdomen kan gå i skov där åtminstone jag känner att depression och stress tyvärr kan vara en bidragande faktor.)

Samtidigt VET jag ändå att de nya cheferna verkar lika bra som de jag har nu. Jag VET att den nya lokalen kommer att bli jättebra, bara jag lärt mig hitta med stängda ögon där inne. Jag kommer till och med att få ett eget rum att arbeta i. Jag VET att allt kommer att bli jättebra, MEN som någon sa häromdagen, även positiva förändringar är stressande. Speciellt när de kommer flera på en gång, som nu.

Gissa vad: Jag har blivit ombedd av nya cheferna att informera mina nya kollegor redan nu om mitt handikapp, jag har blivit tillfrågad om vad som är viktigt för mig på den nya arbetsplatsen, jag kommer att ha möjlighet att utforma min arbetsplats på flera sätt så att det blir så bra det kan. När vi flyttat ihop kommer Region Skånes Dövblindteam att informera mina kollegor om min dövblindhet på arbetsplatsen med fingerad optik och hörselkåpor. OTROLIGT, jag tror nästan inte det är sant! =) 

Jag vet att jag nämnt det förut och jag säger det igen: Bra chefer är A och O för att man ska fungera på sitt jobb. Och jag vill tro, att med de hjälpmedel jag har och kan få, ska jag kunna fortsätta göra ett lika bra jobb som mina kollegor. Om än bara varannan dag. ;-) 

När jag gick i skolan och hade syslöjd, sa syslöjdsläraren alltid: "Pressningen är halva jobbet!" Med det menade hon att stryka och pressa sömmar innan man slutförde arbetet var otroligt viktigt för att slutresultatet skulle bli bra. 

Bra förberedelser gör inte bara jobbet betydligt enklare utan ger även bättre resultat.

fredag 30 september 2016

Takterna sitter i...


Jag och min dramatenvagn hänger på låset.
I helgen var jag med några av mina vänner på den årliga skördemarknaden på Fredriksdals friluftsmuseum i Helsingborg. Vi bestämde att ses i god tid för att kunna lägga beslag på våra favoritgrönsaker från de ekologiska odlingarna. Jag och min dramaten var där först. Först som i "alldeles alldeles ensam". Hade jag fått fel tid? Inte fel dag, väl? Nejdå, en liten stund senare dök vännerna upp och alldeles strax därefter ringlade sig köerna långa utanför entrén. 

Full kommers bland grönsakerna.
Vädret strålade från klarblå himmel, värmen gjorde sig tydligt påmind från solens strålar men även från alla utställare och besökare som log brett och njöt av en fantastisk sensommardag. Det måste banne mig ha varit besöksrekord denna ljuvliga söndag. Efter inköp av schalottenlök, persiljerötter, selleri, äpplen, polkabetor mm var min dramatenvagn nästan full och vi styrde våra näsor mot övriga utställare. Kaninkött var väldigt intressant att smaka, ovanliga ostar, havtornsdricka, senap... 

Konstverk av äpplen framför ¨
en skånelänga. Blå himmel. 
När vi kom fram till den stora gräsmattan innan stadskvarteren fick jag syn på några barn som gick på styltor. Jag har sett styltorna där massvis av gånger, men den här gången kunde jag inte motstå dem. Jag klev fram och tog fatt i ett par styltor. Thohooo vad kul! (Här kände jag mig verkligen som "Mamma Mu".) Jag gick runt några steg tills jag insåg att det var ju barn i närheten. "Shit jag ser ju inte barnen! Tänk om jag fäller dem?" Så jag hoppade ner och la undan styltorna. Några föräldrar till barnen som uppenbarligen sett det hela kommenterade att de tyckte jag var duktig på det där. "Tack tack, takterna sitter tydligen i sedan barnsben", svarade jag. Sen trevade jag mig bort till vännerna som vaktade mina saker, fällde ut min vita käpp och... GISSA om de som just bevittnat min promenad uppe på styltorna gjorde STORA ÖGON?! Hahaha, jag kan bara tänka mig deras reaktion. Men den bjuder jag på. =) 

Jag hade visst åskådare på
min styltpromenad.
Några shoppingstånd senare började det suga i kaffetarmen på oss allihop. "Borta vid herrgården, där har de kaffeservering!" konstaterade vi. Sagt och gjort. Kakor till blev det också. =D Det tyckte jag nog att jag var värd efter den uppvisningen... 




Liten tuva stjälper ofta stort lass


Det har hänt en hel del på sistone som tagit mycket av min energi i anspråk och som påverkar min stressnivå. En del handlar om tiden innan jag fick min nya hörapparat. Annat handlar om hur jag ska kunna koppla den till tekniken på jobb, ett tredje handlar om att Post- och telestyrelsen förbjudit den frekvens mina hjälpmedel använder och att jag måste skaffa nytt. Allt ligger på mig att ordna. Boka tider här och boka tider där. Kontakta folk här och kontakta folk där. När allt är på plats blir det bra, det vet jag, men tiden och ovissheten innan stressar mig.

Kaffemaskinen utan knappar
men med digital display...
Ett fjärde störningsmoment är att mitt gym har fräschat upp och gjort jättefint. Med det menas att de har både byggt och möblerat om, de har målat och skaffat en del nya maskiner. Ok, låter jättebra. MEN de flesta maskinerna är svarta, golvet är svart och väggarna är mörka. Grå eller vinröda. Det finns inga tydliga kontraster någonstans. Numera försöker jag lägga min träning på mina ledig förmiddagar, för då är det åtminstone inte lika mycket folk där. Till och med kaffemaskinen är utbytt. Tidigare var det en med knappar. Tredje knappen uppifrån var svart kaffe, tredje nerifrån Wiener Melange, som är gott när man vill ha nåt sött. Nu har man bytt till en maskin med display! Maskinen står framför ett jättestort fönster, så jag ser inte ett skit på displayen. Som tur är har jag kommit på att jag kan "läsa på den" med min mobilkamera och via den ser jag någotsånär var jag trycker. 

Det finns dessutom ett flertal andra grejer som är på gång och som jag inte ens kan uttala mig om i nuläget som stressar mig. Jag utgår från att det naturligtvis också blir bra i slutändan, men minsta lilla förändring får min stressnivå att rusa i höjden. Jag har en strategi som går ut på att jag har allt i huvudet. ALLT. Jag rör mig tex på min arbetsplats utan vita käppen som om jag var fullt seende. Så händer något pyttelitet och hela grejen faller. Det räcker att man flyttar ett skåp några decimeter, så störs min rytm och jag måste lära om. Radera det jag har i minnet och lägga till nåt nytt. "Liten tuva stjälper ofta stort lass", heter det. Det stämmer. Jag kämpar för att hålla huvudet ovanför vattenytan och jag har massor av stöd för att kunna göra det, men det är inte lätt. Denna förbaskade dövblindhet tar kål på mig emellanåt. Utåt märks kanske inte så mycket men inuti är det kaos ibland. 


Men en rolig grej jag har att berätta är i varje fall att min nya hörapparat är fantastisk! För ett par veckor sen var jag hos S på CI-teamet i Lund och hämtade min nya hörapparat - en Widex Fashion Power - något av det starkaste som finns att uppbringa innan det är dags för nästa steg: Cochlea Implantat. 

Dagen därpå var jag hos "Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ" för att skaffa en ny audiosko till den, så att jag kan fortsätta tala i telefon på jobb, bland annat. Det visade sig att den nya tekniken fungerar inte så; Man har ingen audiosko. Istället stoppar man mottagaren i liten ask som ska hänga runt halsen. Sedan streamas ljudet vidare till hörapparaten. Tekniken blir allt fiffigare, hörapparaterna mindre och smidigare, MEN tillbehören för att få det att fungera verkar bli allt klumpigare. Nu ska man komma ihåg att jag har ett Cochlea Implantat på andra örat, där tekniken inte fungerar på samma sätt, utan där jag har en sladd kopplad mellan mottagaren och apparaten bakom örat. Så det blir mycket grejer.

Det viktiga är att det till slut ska komma att fungera för mig i alla fall. Nu passade vi även på att ansöka om en ny DC20 (kombinerad mikrofon till telefon och möten) med annan frekvens (den jag nämnde i föregående inlägg) och förhoppningsvis har jag all teknik på plats när frekvens ABC123 förbjuds den 1 januari. 

Jag tog på nya hörapparaten direkt - ljudet lät först väldigt högt, men det tog inte många kvartar att vänja sig. Vi sitter två personer i ett knäpptyst rum på Lunds lasarett och ställer in apparaten, men det är ju först när jag kommer ut i verkligheten som det går att säga om inställningarna blivit bra eller inte. På spinningen i förra veckan provade jag apparaten i skarpt läge och det kändes märkligt nog som att musiken spelades tystare trots en starkare apparat och jag var inte på långa vägar lika besvärad av ljudvolymen som tidigare. Samtidigt hörde jag faktiskt bättre! Den burkiga och jobbiga basen som jag annars haft på mitt hörapparatöra var mer normal. Eller; "normal" vad är det? Det kändes i varje fall så. Uppenbarligen har man fått till nåt ljud även i de högre frekvenserna som balanserar basen. 

Min nya pärlemorfärgade hörapparat.
Numera går jag och lyfter på håret och visar upp den för alla som vill och inte vill se den. För visst är den snygg, min lilla "Perla"! =) =) =) Ja, jag vet att det är många som inte begriper hur man kan tycka att en hörapparat är snygg, men varför ska den gömmas undan i någon slags kamouflagefärg som om man skäms? Folk vill ha snygga glasögon, varför inte också hörapparater? Nu är min i alla fall blingad som ett smycke med pärlemorfärg och dessutom har jag fått en ny insats med glitterstenar i. Som vilket örhänge som helst. 

Nu fattas bara ett positivt besked från Försäkringskassan så att jag kan få grejerna jag behöver för att kunna använda den på jobb också...


onsdag 31 augusti 2016

Byråkrati in absurdum


I förra veckan damp det ner ett brev från "Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ". Där stod det att läsa ungefär som följer:

"Post- och Telestyrelsen har from 2017-01-01 beslutat annan användning för frekvens ABC123. Vi vill därför informera dig som har fått mötesmikrofon DC20 som arbetshjälpmedel via oss att dessa absolut inte får lov att användas efter 2017-01-01. Vi ber dig kontakta oss via telefonnummer 123456, 123457, 123458, 123459 eller 123450 inom det snaraste."

Vänta vänta vänta vänta vänta! Vänta här nu! VAD STÅR DET EGENTLIGEN?! Jag läser igenom texten ett par gånger till och vänder på pappret fram och tillbaka bara för att konstatera att det enda sättet som vi nästintill DÖVA personer som har användning av dylika hjälpmedel ombeds kontakta "Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ" är just via TELEFON! Men mailadress då? Hallå, vi lever på 2000-talet, det finns internet och mail numera för döva personer. Hur tänkte man här egentligen???

Jag får ge mig till tåls och ringa dem från jobbet några dagar senare. Det är där jag har just den omnämnda DC20 som inte bara fungerar som mötesmikrofon utan även är den länk mellan mina Höron (CI + hörapparat) och telefonen som gör att jag kan uppfatta vad som sägs i telefon.

"Ja, men vi har din mailadress här." berättade kvinnan som svarade. "Fint, då kan ni kanske hålla den framtida konversationen till mig via mail och inte via telefon?" föreslår jag - som för övrigt inte är i tjänst varje dag och kan vara svår att nå på den enda telefon jag kan höra i.

Sedan fortsätter jag: "Men jag förstår inte, om frekvens ABC123 inte längre får användas, då är det väl bara att programmera om mikrofonerna till en annan frekvens?" "Jag vet inte." svarar telefonkvinnan."Vi återkommer till dig när vi vet mer." 

I mitt huvud börjar det snurra hej vilt. Om detta inte är klart till årsskiftet, HUR ska jag då kunna sköta mitt jobb? Visst, mycket av kundkontakten sker via mail, men jag behöver ju mötesmikrofonen för att kunna höra kollegorna men även de kunder som kommer in och sitter framför mig...

Som om detta inte var nog, har min hörapparat lagt av för femtioelfte gången och den här gången lagas den inte igen eftersom den har ganska många år på nacken. Med CI-teamet i Lund fungerar mailkonversationen ypperligt. Vi mailade fram och tillbaka och vi är överens om att jag ska få behålla det fabrikat jag är van vid (Widex) och jag har valt färgen "pearl white".
Pärlvit Widex-hörapparat
mot vit bakgrund...
Utprovning av apparaten sker genom CI-teamet i Lund, eftersom den skall ställas in för att passa så bra som möjligt ihop med mitt CI. Detta är de såklart bäst på.


Igår tog jag tåget till audionom S i Lund för att ta ett nytt audiogram samt göra ett avtryck till insatsen (den lilla plastpluppen som sitter i örat). Apparaten hade inte hunnit komma från Widex, men förhoppningsvis har jag den i slutet av nästa vecka. "Men du S, hur ska jag göra med audioskon? Den jag har passar säkerligen inte på den nya apparaten?" frågade jag. "Tja, det där får du ta med 'Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ', det är väl de som ordnat dina arbetshjälpmedel?"  

Jag ska försöka förklara detta lite enkelt för er: Audiologen på Lunds lasarett ordnar min nya hörapparat. "Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ" ska ta reda på vilken audiosko som passar till min nya hörapparat. ("Audiosko" kallas en liten plastmojäng som gör att jag kan fästa en mottagare på hörapparaten. Denna lilla mottagare tar emot ljudsignaler från sändaren, dvs den DC20:a som alltså inte får användas efter den 1 januari 2017.) När de gjort det skriver de en offert till mig och jag skall i min tur skriva en ansökan till Försäkringskassan som - förhoppningsvis - tillstyrker denna. Därefter skall jag återkoppla till "Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ" som gör beställningen och när audioskon kommit skickar de den vidare till mig tillsammans med fakturan. Fakturan är ställd till mig och jag får betala densamma. Så snart jag gjort det ska jag fylla i en annan blankett till Försäkringskassan, bifoga kopia av fakturan och be dem ersätta mig för mina utlägg. 

Hur lång det tid kommer att ta innan jag fått den nya audioskon och kan tala i telefon på jobbet efter att jag fått min nya apparat, det står skrivet i stjärnorna. Hur många personer kommer att vara inblandade i samma ärende? Och HUR mycket kostar denna apparatur i pengar, nedlagda arbetstimmar osv innan allt är klart? Snacka om byråkrati! 

Ja just det, och strax är det dags att köra igång ruljansen igen, så att allt det nya är klart innan årsskiftet. Ni förstår att jag inte orkar jobba mer än halvtid på banken, eller hur? Att ha dövblindhet är ett heltidsjobb bara det, ska jag tala om. Många blanketter blir det...




onsdag 27 juli 2016

I found my thrill on Blueberry Hill


Solen sticker i ögonen, jag drar ner kepsen lite till och vänder blicken ut över havet där det glittrar på vattenytan. Några skarvar sitter ute på stenarna och torkar sina vingar, det ser man tydligt på silhuetterna. Med vandringsstaven känner jag mig trevande fram längs med stigen. "Vilken väg ska jag välja nu?" frågar jag F när jag nått fram till en korsning. "Den högra, jag ser markeringen där framme på stolpen." Markeringen, det är de små orange rutorna som visar var Skåneleden går. De är ungefär 5 x 5 cm och väldigt svåra att upptäcka om man, som jag, har ett synfält på sisådär fem grader. 

Röda körsbär på en gren
Idag har vi startat i Svanshall och vandrar längs kusten på norra sidan av Kullahalvön. Längre bort kan den vane se konturen av Kullaberg. Eftersom vi vet att det här ska växa stora mängder blåbär, har vi tagit med oss skålar att plocka bären i, men först vill vi vandra en stund. "Oj titta, visst är det här ett körsbärsträd? Jo, här är körsbär!" säger jag och tvärstannar för att smaska i mig av bären som växer ovanför huvudet på mig vid stigen. F väntar tålmodigt på att jag ska bli färdig med att fotografera bären. Varför är det ännu INGEN som lyckats tillverka en mobiltelefonskärm som det går att se på i dagsljus??? "Men bara håll upp skärmen och tryck" säger F. "Vadå 'tryck'?! Det går ju inte att ser VAR på skärmen jag ska trycka!" svarar jag irriterat. En lång stund senare är jag klar och vi vandrar vidare. "Akta dig för stenar och rötter här till höger" varnar F som går före. "Stopp, håll dig långt till vänster och använd din stav, här är det ett brant stup rakt ner på höger sida!" säger han och fortsätter med: "Stanna där du är, jag ska bara gå fram här (och luta mig långt ut över det farliga stupet) och ta en bild." 

Blåbärsris med bär
Då får jag syn på blåbärsris. Blåbärsris i massor. Men några bär ser jag då rakt inte. Blå bär bland gröna blad funkar inte speciellt bra när man som jag har svårt med kontrastseende. Många färger flyter ihop också. Jag sätter mig på huk, lyfter på de små bladen och börjar känna mig för med fingrarna. DÅ hittar jag bären! Mums! Jag stoppar i mig vartenda bär jag hittar och är sedan alldeles blå såsom "Mors lilla Olle" om munnen och fingrarna. Bären växer ganska glest (här tål det att påpekas att blåbär i Skåne inte tillhör vanligheterna och att bären inte bara är sällsynta här, utan också ganska små) så det tar sin lilla tid. F blir lite rastlös och istället för att föreslå att vi ska vandra vidare säger han: "Akta dig, det kan finnas huggormar!" Jag har lärt mig läsa hans antydningar vid det här laget, rynkar ihop pannan åt honom och kisar med ögonen. "Jaja, jag kommer!" 

En stund senare känner jag en tydlig bajslukt och märker att jag håller på att halka ordentligt på en glidmina. (Glidmina = stor, nygjord och rykande varm hög av bajs som är extremt lätt att halka på.) FÅR! Massor av får möter oss med en kör av bräkande läten. Några följer nyfiket efter oss och jag stannar som vanligt och börjar snacka med dem. När jag försöker mig på att klappa dem skuttar de dock snabbt undan. Synd, lammen ser så MJUKA ut... 

Vandringen går vidare över blåbärsfälten på små knöliga stigar, havet och himlen är underbart blå. (Liksom min tunga.) Svetten kittlar när den rinner nerför pannan, på armarna och ryggen. Phu! Idag skulle man haft badkläderna med. Nästa stig går brant neråt och F går framför och erbjuder mig sin hand, för här är det halt i gruset. Inte lika brant som när vi vandrade på Färöarna i förra veckan, men brant nog. När vi är nere ser vi att vi nått en idyllisk liten hamn. Några få stugor och en hamn med plats för en fem - sex båtar. HÄR skulle jag vilja ha en sommarstuga och en segelbåt! Åh, så vackert! Hur i hela friden kan det vara att jag så totalt missat denna lilla oas, bara några mil hemifrån? (Senare får jag höra av mamma att min mormor tillbringade mycket tid här i Bökebäck i sin ungdom.) 

Bökebäck. Träd, röd stuga och blått hav. Idyll.
När vi etsat in synen på vår näthinna och bestämt oss för att hit ska vi definitivt komma tillbaka igen, traskar vi vidare genom blåbärsfälten. Jag hukar och plockar bär emellanåt men snart är jag inte bara svettig utan även i behov av "ett visst ställe". Och NEJ, jag tänker absolut inte krypa bakom några buskar, buskablyg som jag är. Dessutom vimlar det av mygg och DÄR vill jag helst inte ha några myggbett, tack! 

Vi möter några människor och bebyggelsen tätnar och snart har vi nått fram till Skäret och "Rut på Skäret" är fullsatt av folk som fikar. Detta är en riktig turistmagnet där det är smockfullt av folk i det fina vädret, så jag beblandar mig med folket och springer in och nyttjar bekvämligheterna. Fika här kan vi göra en annan dag när det inte är lika fullsatt. 

Nu är vi framme vid dagens slutmål och det är dags för samma vandring tillbaka till bilen. Jag tittar bedjande på F och påpekar att vi har ju tagit med skålar att plocka blåbär i. "Alltså, jag gitter inte", säger F och kläcker en i hans tankar fantastisk idé: "Vi kan göra såhär, att jag springer tillbaka till bilen så får jag dagens motion (som om vandringen hit inte varit det minsta jobbig) medan du stannar du här och plockar bär. Sen kommer jag med bilen och hämtar upp dig." "Eeehhh, okej..." säger jag som förstår att det är detta eller inget alls. Jag kommer inte att få F att sätta sig på huk och plocka bär i en timme... 

Vi fyller på våra vattenflaskor och därefter kliver jag in på en stig i skogen. Jag ser nya gröna blåbärsblad och i rätt motljus lyckas jag skönja skuggorna av bär på grenarna. Näsan anar hästskit och jag förstår att det är en ridstig jag klivit in på. Jag lägger undan vandringsstaven och hukar några meter ut ibland snåren. Hur jag än gör har jag solen bländande i ögonen. Jag blundar och fokuserar enbart på känseln istället och försöker samtidigt förtränga lukten av hästskit. Viker undan gren för gren och plockar bär efter bär som jag lägger i min skål. Inte ett enda bär äter jag. Efter hand flyttar jag mig någon meter och fortsätter plockandet. Svetten pärlar i pannan och jag känner myggen stickas. Viftar undan dem lite lätt och fokuserar på det jag ska. Plocka bär! Det enda som avbryter mig är när jag känner något kallt och blött mot mitt ben och jag rycker till. "Hej" hör jag och nu anar jag en matte och hunden med den blöta, kalla nosen. "Hej" svarar jag och bara fortsätter mitt bärplockande. "Avbryt mig inte nu när jag kommit igång så bra!" tänker jag.

Efter en längre stund försöker jag snegla på min mobil för att se vad klockan är. När F är framme lär han skicka ett sms och det kan jag känna med en vibration på mitt aktivitetsarmband. Plötsligt har det gått 45 minuter och jag lyfter skålen för att se hur full den blivit. Vad? Det är ju bara bär på botten i skålen? Så som jag jobbat! Skåne och blåbär är som sagt inte den ultimata kombinationen. Hoppas F springer långsamt, så jag hinner få ihop till en paj åtminstone. En kvart senare är F på plats och jag konstaterar att jag gjort mitt allra bästa och ska vara väldigt nöjd med det. 

BLÅBÄR
Liten blåbärspaj
Två deciliter bär fick jag ihop på den timmen - tacka fasiken för att blåbär är dyra ;-) Senare på kvällen njuter vi (ja, VI, för jag delade naturligtvis snällt med mig) av den minsta men absolut GODASTE blåbärspaj jag någonsin ätit. 





tisdag 28 juni 2016

Utan mina nära och kära går det inte


Att leva med dövblindhet innebär automatiskt begränsningar i vardagen. Vare sig man vill eller inte. Vare sig man accepterar sin dövblindhet eller inte. 

Hur envis jag än är, så finns det saker som är nästintill omöjliga att genomföra om jag inte får hjälp. Hjälp via hjälpmedel där det räcker. Hjälp via andra personer som har ögon att se med och öron att höra med där mer måste till. 

För några veckor sen var jag tillsammans med ett gäng från Föreningen Sveriges Dövblinda i Skåne på en utflykt på Sofiero. Sofiero är det där lilla slottet strax norr om Helsingborg som vår Kung Gustav VI Adolf hade som sommarställe ända till sin död 1973 och som sedan testamenterades till Helsingborgs stad. Numera är det en park som alla har tillträde till och rhododendronbuskarna från "Gamle Kungens" tid har bevarats för framtiden.


Zoégas Kaffe
kalender anno dazumal
Vi var dryga tjugotalet dövblinda och de flesta hade bokat dövblindtolkar/ledsagare efter sina behov. Utom jag och M. Vi var varandras ledsagare - efter bästa förmåga... Tack vare att guiden talade i mikrofon och vår käre P hade tagit med sig hörselslingor åt oss alla, så hörde jag nästan allt som sades. Vår guide, Lucia, var helt fantastisk! Hon hade tagit fasta på att vi var just dövblinda, så under den timme vi hade tillgång till hennes expertis valde hon ut växter som doftade extra gott, växter som vi kunde ta på och hon valde en vandring som inte var alltför svårpromenerad och som ibland ledde oss fram till skulpturer som vi också fick lov att känna på. Tillsammans klarade jag och M av det utan ledsagare, men vi gick inte speciellt fort... Jag och M avslutade dagen med en sväng inom Zoéga's kaffebutik i Helsingborg dit vi bara var tvungna att sticka in våra sniffande näsor. Där fick vi som vanligt hjälp med kaffebrickan av den snälla personalen. Tack för en härlig dag, M!  

Ett par dagar senare gjorde jag om utflykten till Sofiero tillsammans med min syster. Dels för att hon ville se deras rhododendron i blom, men även för att jag ville se mer av parken än jag hunnit med sist. Vi promenerade dit från stan och den här gången passade jag på att forcera lite mer svårtillgänglig terräng i parken än förra gången. Jag kunde ju haka fast i armen på en alldeles egen fullt seende ledsagare, som höll koll på stenar och grenar år mig. När vi fikade inne på slottet var det hon som bar brickan och sånt där, ni vet. Tack kära syster Yster! =D 


Camilla Thulins
färgglada kaftaner
Så var det vernissage på Dunkers Kulturhus. Via mail fick jag reda på att mina vänner var där för att kolla in Camilla Thulins alster, så jag tog min käpp och vandrade ner till stan och beblandande mig med det kulturella folket, jag med. Väl innanför entrédörrarna var det vännerna som hittade mig, inte tvärtom. Stället var fullständigt knökat av folk! Men men, vi fick taget en selfie tillsammans med huvudpersonen ;-) Därefter turades mina vänner K, P, S och I om att hålla ut en arm åt mig som jag fick hålla i medan vi trängdes bland människor, klänningar och kostymer. Ensam hade jag ALDRIG klarat av detta! Tack, mina kära vänner! Jag ska bege mig dit en dag till senare i sommar och gå runt bland kläderna i lugn och ro när det inte är så mycket folk på plats och försöka se dem ordentligt.
Spiraltrappa utanpå kyrktornet

Midsommarafton tog jag och F tåget till Köpenhamn, eller rättare sagt Christianshavn. Jag har länge varit nyfiken på Christianshavn. (Förresten, knarktillhållet Christiania ligger också på Christianshavn, men där var vi inte!) Jag höll F i armen mest hela tiden och han höll snällt koll på biljettklippare, trottoarkanter, bar kaffekoppar och ölglas och inte minst: han ledsagade mig hela vägen upp i kyrktornet till "Vår Frelsers Kirke". Det var en klättring som hette duga! Den slutade med en spiraltrappa utanpå tornet så högt att man nästan kunde ta på guldkupolen i toppen. Därifrån hade vi en vidunderlig utsikt över hela Köpenhamn! Utan F:s hjälp hade jag varken kommit upp i eller ner från något kyrktorn och missat denna fantastiska upplevelse.

Vilken dag det var! Vi käkade jättegod Pariserböf på en restaurang vid kanalen (Förvisso inte på Guide Michelin-restaurangen noma som dock bara ligger ett stenkast därifrån.), vi satt i solskenet och njöt av att kika på små båtar som guppade runt, vi kollade på folk som dök i och simmade i havet utanför Knippelsbro och vi log åt alla de danska studenterna som badade mer eller mindre nakna i StorkespringvandetStröget. Varje gång vi besökte ett nytt ställe gick F före och rekognoserade så att jag visste hur stället såg ut och framför allt: Hur många trappsteg det var till toaletten. ;-) Tack käre F! 

Här var bara några exempel på saker som de flesta tar för givet att de kan göra när helst de känner för det. För egen del kan jag säga att utan hjälp och stöd av andra hade jag nog mest stannat hemma innanför mina fyra väggar eller möjligen tagit en promenad i närmaste park. 

Familj & vänner, nära & kära är verkligen guld värda!