Energi kvar till fler roliga saker...

Man tycker ju att jag vid det här laget borde vara både van, vis och klok, men jag har några saker som jag ständigt kämpar med:

1) Min vita käpp. Jag tar inte upp den ur väskan förrän det är nästan lite för sent, för mörkt eller för trångt. Den är en jättebra vän och den gör oerhörd nytta, men visst motstånd finns kvar hos mig. Tobbe (se nedan) funderade över namn på den och jag tänkte genast "sVÄN" (uttalas Sven)... Kanske fungerar det bättre om jag tänker så? 

2) Att be om hjälp. Varför förstår jag inte, för häromdagen kom jag på mig själv med att tänka: Om någon ber mig om hjälp, tex en person i rollator som ber mig hålla upp dörren, en äldre person i en butik som inte kan se prislappen osv, då gör jag självklart det. Jag blir stolt över att personen frågade just mig och jag blir stolt över att jag faktiskt kan hjälpa vederbörande. Så VARFÖR skulle då inte en person som jag ber om hjälp när jag inte ser eller hör, kunna bli lika stolt över att faktiskt kunna hjälpa mig? Just det! Lyssna på mig själv! =)

I lördags fick jag så äntligen träffa Tobbe från rpblogg. Han fick utrett att han har Usher först för mindre än ett år sen och har redan utan knussel anammat både begreppet dövblind och sin vita käpp. Den grabben är väldigt klok. Härligt! Jag har mycket att lära av honom! =) Tänk så häftigt att två personer med en hel generations åldersskillnad (Det är jag som är den gamla här...) som inte träffats förut kan ha så trevligt och så mycket att prata om =) Vi satt och snackade oavbrutet tills vi blev utslängda för att caféet skulle stänga ;-) Hahaha! När vi gick ut därifrån var han snabb att fälla ut sin vita käpp, medan jag tänkte "Nej nej, en liten stund till ska det gå. Det är minst en kvart tills solljuset avtar helt." Så stötte jag till något med axeln och sa: "Oj, ursäkta!" Vände mig om och tittade på en manshög växt i en kruka utanför caféet... Trots det åkte käppen inte fram i ljuset (som nu hunnit bli mörker) förrän jag en kvart senare vandrade hemåt på shoppingstråket.

Idag var jag på Ikea med en kompis, S. Jag tackar för trevligt sällskap, armen jag fick kroka i och hjälpen att hitta inne på det kusliga, stora varuhuset. Tack också för att du hjälpte mig att göra av med drygt 800:-. Det hade jag aaaaldrig klarat själv ;-) Ärligt talat, alla köp var genomtänkta, kom inte hem med en enda onödig grej! Visst blev det ett par spontanköp, men inte ens de var onödiga. Svårt är det att be om hjälp, men S är en av de närmaste vännerna och hon har lärt sig hur jag fungerar och det var en ynnest att få lov att ta emot hjälpen och armkroken. Sen erbjöd hon sig att följa mig sista biten från bussen när det hunnit mörkna och jag sa "Tack så mycket!" istället för "Nej men det behövs inte, jag kan själv!" För visst kan jag, men det blir många gånger jobbigare för mig. Med två stora fullastade shoppingkassar hade den vita käppen dessutom varit väldigt svårmanövrerad.

Och se: Därefter hade jag krafter kvar till ett spinningpass! Det var svettigt så innan första halvtimmen gått hade jag hunnit hinka i mig mer än en liter vatten. Efter träningen var jag inom Hemköp för lite proviant och när jag kom ut från affären var det bråttom ;-) Vattnet jag druckit ville liksom inte vara kvar... Tror jag slog nytt rekord i vita-käppen-löpning. Valde den lite längre vägen hem, men den är planare, utan konstiga trottoarer och innebär dessutom ett tryggt övergångsställe över sista korsningen. Allt för att kunna småspringa med den vita käppen. Om någon såg mig och har märkliga tankar om huruvida en "blind" kan springa, så bjuder jag på det! =)

"Jag lovar härmed att träna träna träna på att ta emot/be om hjälp i fler situationer, så får jag ork och energi kvar till andra, roligare saker!" =)

Minnen. Kan man lära sig att leva i nuet blir minnena goda.

Den här lägenheten har jag bott i under tjugotre år. Det är lite compact living över den - om man säger så... 37m2 börjar bli lite väl trångt. Minnen tar plats - inte bara i huvudet utan också i garderoberna. Vissa minnen behöver rensas bort. Andra vårdar jag med silkeshandskar. 

För vem behöver ha kvar den tryckta klasströjan från avgångsåret på gymnasiet 1981?! Vem behöver ha kvar personaltidningen från oktober 2005?! Vem behöver spara de kortkorta kjolarna i storlek 38 från 1999?! Nej just det! Kasta!

Bland pappershögarna hittade jag gamla brev och försjönk i riktigt goda minnen. Dessa brev kommer jag däremot ALDRIG att kasta. Ett av dem var från min nästkusin Anita, som skulle firat sin femtioårsdag igår om hon hade fått leva. 1989 var vi på en jättehärlig semester tillsammans i Skottland. I det sex sidorna långa handskrivna brevet går planerna och diskussionerna varma inför vår resa. En resa som vi aldrig glömmer av flera skäl. På båtresan mellan Esbjerg och Newcastle träffade vi på ett par tyska killar som vi kom att tillbringa delar av vår resa med. Den ene blev så småningom Anitas make. =)

Ett bröllop, tre barn och fjorton år senare, gick min fantastiska, älskade kompis bort i cancer. Vi hade känt varandra i hela vårt liv, vi hade massor gemensamt, vi träffades ganska sporadiskt men varje gång vi sågs tog vi vid där vi slutat sist. Vi hade brevväxlat sedan vi var gamla nog att skriva. Vi var båda naturälskare, gillade paddling och campingliv. Vi lyssnade på samma sorts musik, vi var båda väldigt förtjusta i och duktiga på att sy kläder osv osv.

Via regelbunden kontakt med din mamma vet jag att dina barn har det bra. Jag är övertygad om att du är med dem och håller ditt vakande öga över dem.

Anita (Annie), denna sången sjöng din vän Erland på ert bröllop. Det är din sång. "Annies song" av John Denver:

Stor kram - jag saknar dig oerhört och tänker på dig ofta, ofta... Hoppas du hade en fin 50-årsdag! <3

Dövblinda lever i två verkligheter

I fredags morse var jag på ett möte i Lund hos DövBlindteamet. Samtidigt pågick en internationell konferens i Lund för professionella, läkare, forskare mm inom just dövblindhet för dövblindblivna - till skillnad från dövblindfödda, "Living in two realities". Det fanns även ett antal dövblinda på konferensen, bland annat skulle Anne-Maj berätta om den teknik hon provat ut och letat sig fram till kring de kommunikationshjälpmedel som dövblinda kan ha nytta av. Ni kan läsa hennes intressanta anförande här: Anne-Majs föredrag om självständighet. 

Jag hade den otroliga turen att jag fick följa med S bort till konferenshotellet där jag äntligen skulle få hälsa på min bloggkompis Anne-Maj. S lämnade mig i foajén med kaffe, macka, godis och intressant litteratur medan han hämtade upp A-M som senare dök upp tillsammans med tolkar. Denna dag och detta möte gjorde otroligt stort intryck på mig av flera anledningar: För det första var A-M - precis som jag förstått tidigare - en helt underbar person med härlig humor och vi fick genast bra kontakt! Vi pratade oavbrutet under mer än en timma. Inte en död sekund ;-) Den kaffepausen drog ut ända till lunchen... 

Visst, jag kan teckna lite, men jag är inte så van att avläsa teckenspråk, jag använder mest läppavläsning i kombination med hörsel eller tecken om jag får in dem i synfältet... A-M använde sig av dövblindtolk, som tecknade taktilt till henne och talade till mig. Jag hade hjälp av att avläsa A-M:s tecken och mimik till tolkens tal, så ingen av oss missade någonting. Förhoppningsvis ska jag inom snar framtid vara så modig att jag vågar mig på att teckna taktilt och framför allt, vågar mig på att verkligen använda haptiska signaler. A-M visade mig lite enkla saker, som att klappa på låret/armen lite lätt för att visa att jag hänger med i samtalet, ge lite feedback. Skrattar man, kan man visa det på ett annat sätt med lite fingertappande på låret. Tyvärr - och det insåg jag först efter vårt möte - glömde jag det ganska fort.

När jag sedan skulle hem, frågade jag S var toaletten fanns. S tecknade till mig: "Du, jag är döv!" "Oj förlåt! Det var inte meningen, jag glömde!" tecknade jag och upprepade frågan medelst teckenspråk.

Vad lärde jag mig då här? Jo, att jag kan glömma lika väl som någon annan. Och att det INTE är av elakhet som man glömmer. S talar väldigt bra och därför glömde jag bort att S är döv. Jag är själv, som mina arbetskamrater och vänner uttrycker det: "För duktig på att dölja mitt handikapp" så de glömmer. Inte av elakhet, alltså.

Jag glömde efter tre sekunder att ge haptisk feedback under samtalet med A-M. Inte av elakhet, utan därför att det hände så mycket, jag var fullt koncentrerad på att avläsa A-M och tolken. Nästa gång lovar jag skärpa mig! Därför ska jag inte heller ta illa upp om någon i min närhet har svårt att komma ihåg när jag inte ser i mörker tex och erbjuda mig armen. Det tar tid. Nästa eller nästa-nästa gång kommer de ihåg. 

Jag lärde mig också att en dövblind person är fokuserad till 100% på det som händer just där och just då. (Det har jag sagt om mig själv förr, men det var extra skönt att inse att det inte bara är jag som "missar vad som händer runtomkring".) Man kan inte gå in och avbryta och säga: "Hej" mitt i något annat, för det blir förvirrat för den som inte ser/hör. Nu när jag sett hur andra dövblinda har det ser jag också tydligare hur jag själv fungerar. Jag har också börjat förstå HUR jag ska förmedla detta till min omgivning, för nu tror jag att jag har hittat ord på en del av sakerna. 

Tack S, för att jag fick besöka konferensen och framför allt för att jag fick träffa A-M!

Och förresten, en sak till: Läs om Frida här i senaste numret av Auris. Frida är också dövblind och hon har ett härligt jäklar-anamma! =) 

Helikopter = fläkt?

Som jag skrev i mitt förra inlägg har min vanliga hörapparat varit trasig under det senaste dryga året, med återkoppling som följd.

Fick tillbaka den för två veckor sen, med resultatet att jag nu hör dova basljud mycket bättre än tidigare. Kombinationen med mitt CI, som huvudsakligen förstärker diskantljud blir så optimal som det går. Bra!

Men, attans vad mycket basljud det finns!!! När jag befinner mig ensam hemma brukar jag lägga av mig mina Höron för att "vila mina öron". Det jag hör då är främst min tinnitus, som får chansen att framträda mycket tydligare när inget annat konkurrerar. Därtill hör jag dova ljud från maskiner, stora lastbilar och annat som befinner sig i närheten. Microns surrande kan jag höra om jag står väldigt nära den (inom två dm), men det plingande ljudet från den kan jag enbart höra med mitt CI. När man spolar i toaletten, släpper ner toalettlocket, om en granne skulle få för sig att borra i väggarna, det är också sådant som jag eventuellt kan höra utan något hjälpmedel. (Har inte heller några stora problem med att höra en av frisörens hundar som skäller konstant när den blir lämnad ensam nere i salongen som finns i hyreshuset. Oftast sena nätter = vanvård?)

Så... Jag fick alltså tillbaka min lagade hörapparat. Mängden basljud har som sagt ökat markant! Saker som jag inte ens visste (hade glömt bort under det senaste året) kan låta, låter otroligt högt. Satt på jobbet och hörde "foff-foff-foff-foff". Vände mig till några kollegor och frågade om det var fotbollsmatch idag, eftersom det surrade en helikopter ovanför hustaken. "Helikopter? Vi hör ingenting." svarade de allihop. "Jamen vad är det då som säger 'foff-foff-foff'?" undrade jag. Efter mycket funderande och tänkande kom de fram till att det måste vara fläktarna i taket som surrar. Fläktar som låter som helikoptrar!!! Ujujuj! Det märkligaste tycker jag, som nu hör detta ljud så otroligt högt, är att de - normalhörande - inte ens hör det! 

Berättade detta för pojkvännen när vi satt och åt frukost i söndags. "Men NU då, NU hör jag ett flygplan! Visst är det så?" "Nej, DET ljudet var en bil som just körde förbi." kom svaret. Om en fläkt låter som en helikopter och en bil låter som ett flygplan... Vad ska inte då en geting låta som?! Tur det är vinter snart, så jag får tid att vänja mig vid alla basljud innan "Flugornas herre" anfaller i vår! ;-)

CI på tvåårskontroll

För ett par veckor sen var jag nere i Lund på tvåårskontroll av mitt CI.

Det innebar i vanlig ordning Tonaudiogram, test av hörseluppfattningsförmågan och förstås mätning av impedansen (inte att förväxla med kizombadansen). 

Måste först berätta att jag under mer än ett år haft problem med min hörapparat. Det har varit återkoppling*** i den och jag har hela tiden trott att det var proppen som var otät. Många turer blev det med Widex som först gjorde en propp som inte satt tätt, sedan gjorde en propp efter eget tycke, gången därpå slarvade de bort instruktionerna kring en beställning, så att den blev i helt fel material. Den sista beställningen som äntligen blev rätt, blev klar nu i höstas. Återigen återkopplade apparaten! Då fick jag plötsligt för mig att jag skulle prova med min gamla apparat. Den återkopplade inte ens på maxvolym! Alltså är det hörapparaten det varit fel på hela tiden!!!  

När nu hörapparaten har återkopplat, har jag dragit ner volymen markant på den och därmed har jag inte heller kunnat ha ljudet på mitt CI som högt som jag önskat eftersom jag tycker att det är obehagligt med obalans på öronen...  

***Återkoppling är när det tjuter i apparaten. I mitt fall har det bara varit jag som hört ljudet och inte min omgivning (eftersom det var något internt fel i apparaten), så andra personer har inte förstått vad jag varit så irriterad över...  Och; Nej, det var INTE inre röster jag hörde! ;-)

Detta är mitt tonaudiogram 24 oktober 2012. Siffrorna upptill visar vilken frekvens det är, mätt i Hertz, Hz. På kanten står det andra siffor, det är ljudvolymen mätt i decibel, dB. o-o-o-o-o visar vad mitt högra hörapparatöra hör. Efter 1500Hz uppfattar jag inte något ljud alls. x-x är mitt vänstra öra, där jag har CI. Det är knappt jag hör mistluren men möjligen toalettspolandet, hundskallet och grävmaskinen kl sju på morgonen. 

Mitt i bilden ser man ett grått fält, som kallas "Talbananen". Det är där de ljuden befinner sig som används vid normalt tal. Mina hörselkurvor befinner sig långt under denna och inte ens med hjälp av hörapparater hade jag kunnat få till något vettigt ljud där, eftersom frekvenser över 1500Hz inte ens kan uppfattas av mina öron. Med andra ord hjälper en vanlig hörapparat mig enbart att höra vokaler, men aldrig konsonanter. (E aa o äe e ai öaaa i ea a öa oae, e ai ooae).

Ok, NU ska jag berätta om tvåårskontrollen: Impendansen var jättebra! Tonaudiogrammet var som förr, tacksamt nog inte någon mätbar försämring på högerörat (där jag har hörapparat), men jag fick en totalchock redan på 105dB på 2khz. Jag är, som jag nämnt tidigare, extremt ljudkänslig och vid de här ljudvolymerna får jag hjärtklappning och tårarna sprutar fram utan att jag kan hejda dem. Vad säger då detta? Jo, ungefär såhär: Jetplan, mistlurar, bastuba och bastrummor hör jag nästan lika bra som en normalhörande, medan jag är döv på allt annat. Nämnas bör att om någon använder en grävmaskin för att gräva upp asfalten i gatan, då hör jag det minst lika bra som alla andra. Speciellt kl sju på morgonen ;-)

Hörseluppfattningsförmågan med enbart CI var jag dock lite besviken på: 74%. Jag vet, jag borde vara jättenöjd! Men jag lyckades ju höra 88% efter ett halvår. En förklaring finns säkert i att jag inte kunnat ha ljudet så högt som jag velat under det sista året. 

Min hörapparat lämnades på lagning och kom i retur i förra veckan och nu kan jag sätta ljudet på max utan att den återkopplar alls! =) Återigen tränar jag på att ha ljudet högre på både CI:t och hörapparaten. 

Dessutom lyckades jag fjäska till mig en liten sladd som kopplas direkt från CI:t till min Daisyspelare (en ljudspelare för synskadade som man bland annat kan ladda ner talböcker på) eller annan ljudmaskin. Senaste veckan har jag lyssnat mig igenom en bok med enbart CI:t och förstod det mesta utom namnet på en av personerna i boken - kan man heta Botulf??? 

Häromkvällen skulle jag gå ut en sväng och provade koppla CI:t med sladden till min mobiltelefon. Tal är det som är lättast att uppfatta med ett CI, så jag lyssnade på nyheter på radion tills de sa: "Och nu går vi över till våra nyheter på finska!" "Voine voine!" sa jag och rattade istället fram Mix Megapol som var den kanal som knastrade minst. Musik är verkligen INTE roligt att höra med enbart CI:örat. Rap-musik var något mer okej, men det jag hörde allra allra bäst var vad de sa i reklampausen! Tjohooo! Alltså, HUR kul är reklamen på en skala från ett till tio, tror ni??? ;-)

.