fredag 30 september 2016

Takterna sitter i...


Jag och min dramatenvagn hänger på låset.
I helgen var jag med några av mina vänner på den årliga skördemarknaden på Fredriksdals friluftsmuseum i Helsingborg. Vi bestämde att ses i god tid för att kunna lägga beslag på våra favoritgrönsaker från de ekologiska odlingarna. Jag och min dramaten var där först. Först som i "alldeles alldeles ensam". Hade jag fått fel tid? Inte fel dag, väl? Nejdå, en liten stund senare dök vännerna upp och alldeles strax därefter ringlade sig köerna långa utanför entrén. 

Full kommers bland grönsakerna.
Vädret strålade från klarblå himmel, värmen gjorde sig tydligt påmind från solens strålar men även från alla utställare och besökare som log brett och njöt av en fantastisk sensommardag. Det måste banne mig ha varit besöksrekord denna ljuvliga söndag. Efter inköp av schalottenlök, persiljerötter, selleri, äpplen, polkabetor mm var min dramatenvagn nästan full och vi styrde våra näsor mot övriga utställare. Kaninkött var väldigt intressant att smaka, ovanliga ostar, havtornsdricka, senap... 

Konstverk av äpplen framför ¨
en skånelänga. Blå himmel. 
När vi kom fram till den stora gräsmattan innan stadskvarteren fick jag syn på några barn som gick på styltor. Jag har sett styltorna där massvis av gånger, men den här gången kunde jag inte motstå dem. Jag klev fram och tog fatt i ett par styltor. Thohooo vad kul! (Här kände jag mig verkligen som "Mamma Mu".) Jag gick runt några steg tills jag insåg att det var ju barn i närheten. "Shit jag ser ju inte barnen! Tänk om jag fäller dem?" Så jag hoppade ner och la undan styltorna. Några föräldrar till barnen som uppenbarligen sett det hela kommenterade att de tyckte jag var duktig på det där. "Tack tack, takterna sitter tydligen i sedan barnsben", svarade jag. Sen trevade jag mig bort till vännerna som vaktade mina saker, fällde ut min vita käpp och... GISSA om de som just bevittnat min promenad uppe på styltorna gjorde STORA ÖGON?! Hahaha, jag kan bara tänka mig deras reaktion. Men den bjuder jag på. =) 

Jag hade visst åskådare på
min styltpromenad.
Några shoppingstånd senare började det suga i kaffetarmen på oss allihop. "Borta vid herrgården, där har de kaffeservering!" konstaterade vi. Sagt och gjort. Kakor till blev det också. =D Det tyckte jag nog att jag var värd efter den uppvisningen... 




Liten tuva stjälper ofta stort lass


Det har hänt en hel del på sistone som tagit mycket av min energi i anspråk och som påverkar min stressnivå. En del handlar om tiden innan jag fick min nya hörapparat. Annat handlar om hur jag ska kunna koppla den till tekniken på jobb, ett tredje handlar om att Post- och telestyrelsen förbjudit den frekvens mina hjälpmedel använder och att jag måste skaffa nytt. Allt ligger på mig att ordna. Boka tider här och boka tider där. Kontakta folk här och kontakta folk där. När allt är på plats blir det bra, det vet jag, men tiden och ovissheten innan stressar mig.

Kaffemaskinen utan knappar
men med digital display...
Ett fjärde störningsmoment är att mitt gym har fräschat upp och gjort jättefint. Med det menas att de har både byggt och möblerat om, de har målat och skaffat en del nya maskiner. Ok, låter jättebra. MEN de flesta maskinerna är svarta, golvet är svart och väggarna är mörka. Grå eller vinröda. Det finns inga tydliga kontraster någonstans. Numera försöker jag lägga min träning på mina ledig förmiddagar, för då är det åtminstone inte lika mycket folk där. Till och med kaffemaskinen är utbytt. Tidigare var det en med knappar. Tredje knappen uppifrån var svart kaffe, tredje nerifrån Wiener Melange, som är gott när man vill ha nåt sött. Nu har man bytt till en maskin med display! Maskinen står framför ett jättestort fönster, så jag ser inte ett skit på displayen. Som tur är har jag kommit på att jag kan "läsa på den" med min mobilkamera och via den ser jag någotsånär var jag trycker. 

Det finns dessutom ett flertal andra grejer som är på gång och som jag inte ens kan uttala mig om i nuläget som stressar mig. Jag utgår från att det naturligtvis också blir bra i slutändan, men minsta lilla förändring får min stressnivå att rusa i höjden. Jag har en strategi som går ut på att jag har allt i huvudet. ALLT. Jag rör mig tex på min arbetsplats utan vita käppen som om jag var fullt seende. Så händer något pyttelitet och hela grejen faller. Det räcker att man flyttar ett skåp några decimeter, så störs min rytm och jag måste lära om. Radera det jag har i minnet och lägga till nåt nytt. "Liten tuva stjälper ofta stort lass", heter det. Det stämmer. Jag kämpar för att hålla huvudet ovanför vattenytan och jag har massor av stöd för att kunna göra det, men det är inte lätt. Denna förbaskade dövblindhet tar kål på mig emellanåt. Utåt märks kanske inte så mycket men inuti är det kaos ibland. 


Men en rolig grej jag har att berätta är i varje fall att min nya hörapparat är fantastisk! För ett par veckor sen var jag hos S på CI-teamet i Lund och hämtade min nya hörapparat - en Widex Fashion Power - något av det starkaste som finns att uppbringa innan det är dags för nästa steg: Cochlea Implantat. 

Dagen därpå var jag hos "Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ" för att skaffa en ny audiosko till den, så att jag kan fortsätta tala i telefon på jobb, bland annat. Det visade sig att den nya tekniken fungerar inte så; Man har ingen audiosko. Istället stoppar man mottagaren i liten ask som ska hänga runt halsen. Sedan streamas ljudet vidare till hörapparaten. Tekniken blir allt fiffigare, hörapparaterna mindre och smidigare, MEN tillbehören för att få det att fungera verkar bli allt klumpigare. Nu ska man komma ihåg att jag har ett Cochlea Implantat på andra örat, där tekniken inte fungerar på samma sätt, utan där jag har en sladd kopplad mellan mottagaren och apparaten bakom örat. Så det blir mycket grejer.

Det viktiga är att det till slut ska komma att fungera för mig i alla fall. Nu passade vi även på att ansöka om en ny DC20 (kombinerad mikrofon till telefon och möten) med annan frekvens (den jag nämnde i föregående inlägg) och förhoppningsvis har jag all teknik på plats när frekvens ABC123 förbjuds den 1 januari. 

Jag tog på nya hörapparaten direkt - ljudet lät först väldigt högt, men det tog inte många kvartar att vänja sig. Vi sitter två personer i ett knäpptyst rum på Lunds lasarett och ställer in apparaten, men det är ju först när jag kommer ut i verkligheten som det går att säga om inställningarna blivit bra eller inte. På spinningen i förra veckan provade jag apparaten i skarpt läge och det kändes märkligt nog som att musiken spelades tystare trots en starkare apparat och jag var inte på långa vägar lika besvärad av ljudvolymen som tidigare. Samtidigt hörde jag faktiskt bättre! Den burkiga och jobbiga basen som jag annars haft på mitt hörapparatöra var mer normal. Eller; "normal" vad är det? Det kändes i varje fall så. Uppenbarligen har man fått till nåt ljud även i de högre frekvenserna som balanserar basen. 

Min nya pärlemorfärgade hörapparat.
Numera går jag och lyfter på håret och visar upp den för alla som vill och inte vill se den. För visst är den snygg, min lilla "Perla"! =) =) =) Ja, jag vet att det är många som inte begriper hur man kan tycka att en hörapparat är snygg, men varför ska den gömmas undan i någon slags kamouflagefärg som om man skäms? Folk vill ha snygga glasögon, varför inte också hörapparater? Nu är min i alla fall blingad som ett smycke med pärlemorfärg och dessutom har jag fått en ny insats med glitterstenar i. Som vilket örhänge som helst. 

Nu fattas bara ett positivt besked från Försäkringskassan så att jag kan få grejerna jag behöver för att kunna använda den på jobb också...


onsdag 31 augusti 2016

Byråkrati in absurdum


I förra veckan damp det ner ett brev från "Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ". Där stod det att läsa ungefär som följer:

"Post- och Telestyrelsen har from 2017-01-01 beslutat annan användning för frekvens ABC123. Vi vill därför informera dig som har fått mötesmikrofon DC20 som arbetshjälpmedel via oss att dessa absolut inte får lov att användas efter 2017-01-01. Vi ber dig kontakta oss via telefonnummer 123456, 123457, 123458, 123459 eller 123450 inom det snaraste."

Vänta vänta vänta vänta vänta! Vänta här nu! VAD STÅR DET EGENTLIGEN?! Jag läser igenom texten ett par gånger till och vänder på pappret fram och tillbaka bara för att konstatera att det enda sättet som vi nästintill DÖVA personer som har användning av dylika hjälpmedel ombeds kontakta "Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ" är just via TELEFON! Men mailadress då? Hallå, vi lever på 2000-talet, det finns internet och mail numera för döva personer. Hur tänkte man här egentligen???

Jag får ge mig till tåls och ringa dem från jobbet några dagar senare. Det är där jag har just den omnämnda DC20 som inte bara fungerar som mötesmikrofon utan även är den länk mellan mina Höron (CI + hörapparat) och telefonen som gör att jag kan uppfatta vad som sägs i telefon.

"Ja, men vi har din mailadress här." berättade kvinnan som svarade. "Fint, då kan ni kanske hålla den framtida konversationen till mig via mail och inte via telefon?" föreslår jag - som för övrigt inte är i tjänst varje dag och kan vara svår att nå på den enda telefon jag kan höra i.

Sedan fortsätter jag: "Men jag förstår inte, om frekvens ABC123 inte längre får användas, då är det väl bara att programmera om mikrofonerna till en annan frekvens?" "Jag vet inte." svarar telefonkvinnan."Vi återkommer till dig när vi vet mer." 

I mitt huvud börjar det snurra hej vilt. Om detta inte är klart till årsskiftet, HUR ska jag då kunna sköta mitt jobb? Visst, mycket av kundkontakten sker via mail, men jag behöver ju mötesmikrofonen för att kunna höra kollegorna men även de kunder som kommer in och sitter framför mig...

Som om detta inte var nog, har min hörapparat lagt av för femtioelfte gången och den här gången lagas den inte igen eftersom den har ganska många år på nacken. Med CI-teamet i Lund fungerar mailkonversationen ypperligt. Vi mailade fram och tillbaka och vi är överens om att jag ska få behålla det fabrikat jag är van vid (Widex) och jag har valt färgen "pearl white".
Pärlvit Widex-hörapparat
mot vit bakgrund...
Utprovning av apparaten sker genom CI-teamet i Lund, eftersom den skall ställas in för att passa så bra som möjligt ihop med mitt CI. Detta är de såklart bäst på.


Igår tog jag tåget till audionom S i Lund för att ta ett nytt audiogram samt göra ett avtryck till insatsen (den lilla plastpluppen som sitter i örat). Apparaten hade inte hunnit komma från Widex, men förhoppningsvis har jag den i slutet av nästa vecka. "Men du S, hur ska jag göra med audioskon? Den jag har passar säkerligen inte på den nya apparaten?" frågade jag. "Tja, det där får du ta med 'Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ', det är väl de som ordnat dina arbetshjälpmedel?"  

Jag ska försöka förklara detta lite enkelt för er: Audiologen på Lunds lasarett ordnar min nya hörapparat. "Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ" ska ta reda på vilken audiosko som passar till min nya hörapparat. ("Audiosko" kallas en liten plastmojäng som gör att jag kan fästa en mottagare på hörapparaten. Denna lilla mottagare tar emot ljudsignaler från sändaren, dvs den DC20:a som alltså inte får användas efter den 1 januari 2017.) När de gjort det skriver de en offert till mig och jag skall i min tur skriva en ansökan till Försäkringskassan som - förhoppningsvis - tillstyrker denna. Därefter skall jag återkoppla till "Hörselhjälpmedelsbolaget XYZ" som gör beställningen och när audioskon kommit skickar de den vidare till mig tillsammans med fakturan. Fakturan är ställd till mig och jag får betala densamma. Så snart jag gjort det ska jag fylla i en annan blankett till Försäkringskassan, bifoga kopia av fakturan och be dem ersätta mig för mina utlägg. 

Hur lång det tid kommer att ta innan jag fått den nya audioskon och kan tala i telefon på jobbet efter att jag fått min nya apparat, det står skrivet i stjärnorna. Hur många personer kommer att vara inblandade i samma ärende? Och HUR mycket kostar denna apparatur i pengar, nedlagda arbetstimmar osv innan allt är klart? Snacka om byråkrati! 

Ja just det, och strax är det dags att köra igång ruljansen igen, så att allt det nya är klart innan årsskiftet. Ni förstår att jag inte orkar jobba mer än halvtid på banken, eller hur? Att ha dövblindhet är ett heltidsjobb bara det, ska jag tala om. Många blanketter blir det...




onsdag 27 juli 2016

I found my thrill on Blueberry Hill


Solen sticker i ögonen, jag drar ner kepsen lite till och vänder blicken ut över havet där det glittrar på vattenytan. Några skarvar sitter ute på stenarna och torkar sina vingar, det ser man tydligt på silhuetterna. Med vandringsstaven känner jag mig trevande fram längs med stigen. "Vilken väg ska jag välja nu?" frågar jag F när jag nått fram till en korsning. "Den högra, jag ser markeringen där framme på stolpen." Markeringen, det är de små orange rutorna som visar var Skåneleden går. De är ungefär 5 x 5 cm och väldigt svåra att upptäcka om man, som jag, har ett synfält på sisådär fem grader. 

Röda körsbär på en gren
Idag har vi startat i Svanshall och vandrar längs kusten på norra sidan av Kullahalvön. Längre bort kan den vane se konturen av Kullaberg. Eftersom vi vet att det här ska växa stora mängder blåbär, har vi tagit med oss skålar att plocka bären i, men först vill vi vandra en stund. "Oj titta, visst är det här ett körsbärsträd? Jo, här är körsbär!" säger jag och tvärstannar för att smaska i mig av bären som växer ovanför huvudet på mig vid stigen. F väntar tålmodigt på att jag ska bli färdig med att fotografera bären. Varför är det ännu INGEN som lyckats tillverka en mobiltelefonskärm som det går att se på i dagsljus??? "Men bara håll upp skärmen och tryck" säger F. "Vadå 'tryck'?! Det går ju inte att ser VAR på skärmen jag ska trycka!" svarar jag irriterat. En lång stund senare är jag klar och vi vandrar vidare. "Akta dig för stenar och rötter här till höger" varnar F som går före. "Stopp, håll dig långt till vänster och använd din stav, här är det ett brant stup rakt ner på höger sida!" säger han och fortsätter med: "Stanna där du är, jag ska bara gå fram här (och luta mig långt ut över det farliga stupet) och ta en bild." 

Blåbärsris med bär
Då får jag syn på blåbärsris. Blåbärsris i massor. Men några bär ser jag då rakt inte. Blå bär bland gröna blad funkar inte speciellt bra när man som jag har svårt med kontrastseende. Många färger flyter ihop också. Jag sätter mig på huk, lyfter på de små bladen och börjar känna mig för med fingrarna. DÅ hittar jag bären! Mums! Jag stoppar i mig vartenda bär jag hittar och är sedan alldeles blå såsom "Mors lilla Olle" om munnen och fingrarna. Bären växer ganska glest (här tål det att påpekas att blåbär i Skåne inte tillhör vanligheterna och att bären inte bara är sällsynta här, utan också ganska små) så det tar sin lilla tid. F blir lite rastlös och istället för att föreslå att vi ska vandra vidare säger han: "Akta dig, det kan finnas huggormar!" Jag har lärt mig läsa hans antydningar vid det här laget, rynkar ihop pannan åt honom och kisar med ögonen. "Jaja, jag kommer!" 

En stund senare känner jag en tydlig bajslukt och märker att jag håller på att halka ordentligt på en glidmina. (Glidmina = stor, nygjord och rykande varm hög av bajs som är extremt lätt att halka på.) FÅR! Massor av får möter oss med en kör av bräkande läten. Några följer nyfiket efter oss och jag stannar som vanligt och börjar snacka med dem. När jag försöker mig på att klappa dem skuttar de dock snabbt undan. Synd, lammen ser så MJUKA ut... 

Vandringen går vidare över blåbärsfälten på små knöliga stigar, havet och himlen är underbart blå. (Liksom min tunga.) Svetten kittlar när den rinner nerför pannan, på armarna och ryggen. Phu! Idag skulle man haft badkläderna med. Nästa stig går brant neråt och F går framför och erbjuder mig sin hand, för här är det halt i gruset. Inte lika brant som när vi vandrade på Färöarna i förra veckan, men brant nog. När vi är nere ser vi att vi nått en idyllisk liten hamn. Några få stugor och en hamn med plats för en fem - sex båtar. HÄR skulle jag vilja ha en sommarstuga och en segelbåt! Åh, så vackert! Hur i hela friden kan det vara att jag så totalt missat denna lilla oas, bara några mil hemifrån? (Senare får jag höra av mamma att min mormor tillbringade mycket tid här i Bökebäck i sin ungdom.) 

Bökebäck. Träd, röd stuga och blått hav. Idyll.
När vi etsat in synen på vår näthinna och bestämt oss för att hit ska vi definitivt komma tillbaka igen, traskar vi vidare genom blåbärsfälten. Jag hukar och plockar bär emellanåt men snart är jag inte bara svettig utan även i behov av "ett visst ställe". Och NEJ, jag tänker absolut inte krypa bakom några buskar, buskablyg som jag är. Dessutom vimlar det av mygg och DÄR vill jag helst inte ha några myggbett, tack! 

Vi möter några människor och bebyggelsen tätnar och snart har vi nått fram till Skäret och "Rut på Skäret" är fullsatt av folk som fikar. Detta är en riktig turistmagnet där det är smockfullt av folk i det fina vädret, så jag beblandar mig med folket och springer in och nyttjar bekvämligheterna. Fika här kan vi göra en annan dag när det inte är lika fullsatt. 

Nu är vi framme vid dagens slutmål och det är dags för samma vandring tillbaka till bilen. Jag tittar bedjande på F och påpekar att vi har ju tagit med skålar att plocka blåbär i. "Alltså, jag gitter inte", säger F och kläcker en i hans tankar fantastisk idé: "Vi kan göra såhär, att jag springer tillbaka till bilen så får jag dagens motion (som om vandringen hit inte varit det minsta jobbig) medan du stannar du här och plockar bär. Sen kommer jag med bilen och hämtar upp dig." "Eeehhh, okej..." säger jag som förstår att det är detta eller inget alls. Jag kommer inte att få F att sätta sig på huk och plocka bär i en timme... 

Vi fyller på våra vattenflaskor och därefter kliver jag in på en stig i skogen. Jag ser nya gröna blåbärsblad och i rätt motljus lyckas jag skönja skuggorna av bär på grenarna. Näsan anar hästskit och jag förstår att det är en ridstig jag klivit in på. Jag lägger undan vandringsstaven och hukar några meter ut ibland snåren. Hur jag än gör har jag solen bländande i ögonen. Jag blundar och fokuserar enbart på känseln istället och försöker samtidigt förtränga lukten av hästskit. Viker undan gren för gren och plockar bär efter bär som jag lägger i min skål. Inte ett enda bär äter jag. Efter hand flyttar jag mig någon meter och fortsätter plockandet. Svetten pärlar i pannan och jag känner myggen stickas. Viftar undan dem lite lätt och fokuserar på det jag ska. Plocka bär! Det enda som avbryter mig är när jag känner något kallt och blött mot mitt ben och jag rycker till. "Hej" hör jag och nu anar jag en matte och hunden med den blöta, kalla nosen. "Hej" svarar jag och bara fortsätter mitt bärplockande. "Avbryt mig inte nu när jag kommit igång så bra!" tänker jag.

Efter en längre stund försöker jag snegla på min mobil för att se vad klockan är. När F är framme lär han skicka ett sms och det kan jag känna med en vibration på mitt aktivitetsarmband. Plötsligt har det gått 45 minuter och jag lyfter skålen för att se hur full den blivit. Vad? Det är ju bara bär på botten i skålen? Så som jag jobbat! Skåne och blåbär är som sagt inte den ultimata kombinationen. Hoppas F springer långsamt, så jag hinner få ihop till en paj åtminstone. En kvart senare är F på plats och jag konstaterar att jag gjort mitt allra bästa och ska vara väldigt nöjd med det. 

BLÅBÄR
Liten blåbärspaj
Två deciliter bär fick jag ihop på den timmen - tacka fasiken för att blåbär är dyra ;-) Senare på kvällen njuter vi (ja, VI, för jag delade naturligtvis snällt med mig) av den minsta men absolut GODASTE blåbärspaj jag någonsin ätit. 





tisdag 28 juni 2016

Utan mina nära och kära går det inte


Att leva med dövblindhet innebär automatiskt begränsningar i vardagen. Vare sig man vill eller inte. Vare sig man accepterar sin dövblindhet eller inte. 

Hur envis jag än är, så finns det saker som är nästintill omöjliga att genomföra om jag inte får hjälp. Hjälp via hjälpmedel där det räcker. Hjälp via andra personer som har ögon att se med och öron att höra med där mer måste till. 

För några veckor sen var jag tillsammans med ett gäng från Föreningen Sveriges Dövblinda i Skåne på en utflykt på Sofiero. Sofiero är det där lilla slottet strax norr om Helsingborg som vår Kung Gustav VI Adolf hade som sommarställe ända till sin död 1973 och som sedan testamenterades till Helsingborgs stad. Numera är det en park som alla har tillträde till och rhododendronbuskarna från "Gamle Kungens" tid har bevarats för framtiden.


Zoégas Kaffe
kalender anno dazumal
Vi var dryga tjugotalet dövblinda och de flesta hade bokat dövblindtolkar/ledsagare efter sina behov. Utom jag och M. Vi var varandras ledsagare - efter bästa förmåga... Tack vare att guiden talade i mikrofon och vår käre P hade tagit med sig hörselslingor åt oss alla, så hörde jag nästan allt som sades. Vår guide, Lucia, var helt fantastisk! Hon hade tagit fasta på att vi var just dövblinda, så under den timme vi hade tillgång till hennes expertis valde hon ut växter som doftade extra gott, växter som vi kunde ta på och hon valde en vandring som inte var alltför svårpromenerad och som ibland ledde oss fram till skulpturer som vi också fick lov att känna på. Tillsammans klarade jag och M av det utan ledsagare, men vi gick inte speciellt fort... Jag och M avslutade dagen med en sväng inom Zoéga's kaffebutik i Helsingborg dit vi bara var tvungna att sticka in våra sniffande näsor. Där fick vi som vanligt hjälp med kaffebrickan av den snälla personalen. Tack för en härlig dag, M!  

Ett par dagar senare gjorde jag om utflykten till Sofiero tillsammans med min syster. Dels för att hon ville se deras rhododendron i blom, men även för att jag ville se mer av parken än jag hunnit med sist. Vi promenerade dit från stan och den här gången passade jag på att forcera lite mer svårtillgänglig terräng i parken än förra gången. Jag kunde ju haka fast i armen på en alldeles egen fullt seende ledsagare, som höll koll på stenar och grenar år mig. När vi fikade inne på slottet var det hon som bar brickan och sånt där, ni vet. Tack kära syster Yster! =D 


Camilla Thulins
färgglada kaftaner
Så var det vernissage på Dunkers Kulturhus. Via mail fick jag reda på att mina vänner var där för att kolla in Camilla Thulins alster, så jag tog min käpp och vandrade ner till stan och beblandande mig med det kulturella folket, jag med. Väl innanför entrédörrarna var det vännerna som hittade mig, inte tvärtom. Stället var fullständigt knökat av folk! Men men, vi fick taget en selfie tillsammans med huvudpersonen ;-) Därefter turades mina vänner K, P, S och I om att hålla ut en arm åt mig som jag fick hålla i medan vi trängdes bland människor, klänningar och kostymer. Ensam hade jag ALDRIG klarat av detta! Tack, mina kära vänner! Jag ska bege mig dit en dag till senare i sommar och gå runt bland kläderna i lugn och ro när det inte är så mycket folk på plats och försöka se dem ordentligt.
Spiraltrappa utanpå kyrktornet

Midsommarafton tog jag och F tåget till Köpenhamn, eller rättare sagt Christianshavn. Jag har länge varit nyfiken på Christianshavn. (Förresten, knarktillhållet Christiania ligger också på Christianshavn, men där var vi inte!) Jag höll F i armen mest hela tiden och han höll snällt koll på biljettklippare, trottoarkanter, bar kaffekoppar och ölglas och inte minst: han ledsagade mig hela vägen upp i kyrktornet till "Vår Frelsers Kirke". Det var en klättring som hette duga! Den slutade med en spiraltrappa utanpå tornet så högt att man nästan kunde ta på guldkupolen i toppen. Därifrån hade vi en vidunderlig utsikt över hela Köpenhamn! Utan F:s hjälp hade jag varken kommit upp i eller ner från något kyrktorn och missat denna fantastiska upplevelse.

Vilken dag det var! Vi käkade jättegod Pariserböf på en restaurang vid kanalen (Förvisso inte på Guide Michelin-restaurangen noma som dock bara ligger ett stenkast därifrån.), vi satt i solskenet och njöt av att kika på små båtar som guppade runt, vi kollade på folk som dök i och simmade i havet utanför Knippelsbro och vi log åt alla de danska studenterna som badade mer eller mindre nakna i StorkespringvandetStröget. Varje gång vi besökte ett nytt ställe gick F före och rekognoserade så att jag visste hur stället såg ut och framför allt: Hur många trappsteg det var till toaletten. ;-) Tack käre F! 

Här var bara några exempel på saker som de flesta tar för givet att de kan göra när helst de känner för det. För egen del kan jag säga att utan hjälp och stöd av andra hade jag nog mest stannat hemma innanför mina fyra väggar eller möjligen tagit en promenad i närmaste park. 

Familj & vänner, nära & kära är verkligen guld värda! 

onsdag 1 juni 2016

Inkluderas eller exkluderas?


Företaget jag jobbar för skulle ha ett kontorsgemensamt möte i stan idag. Alla utan undantag skulle samlas på grannkontoret för att få viktig information. Jag frågade om det verkligen var nödvändigt att jag var med på mötet med tanke på mina hörsel- och synmässiga bekymmer som genast blir mer påtagliga när jag befinner mig i nya miljöer och bland nya människor. "Jo, vi vill att du också är med, Tina."

Ok, så jag tog hem mina mikrofoner och såg till att de var fulladdade med effektiv ström, så att jag skulle kunna höra. Jag laddade också mina egna mentala energidepåer för att orka koncentrera mig under mötet. "Det är lugnt" tänkte jag "jag har ju mina Comfort Audio-mikrofoner." 

Väl på plats - i god tid - visade en av medarbetarna på det aktuella kontoret mig till mötesrummet, så att jag fick välja ut en bra plats där jag skulle kunna se och höra så optimalt som möjligt. De var till och med så hyggliga att de drog för mörkläggningsgardiner så att jag slapp den bländande solen.

Därefter gick jag fram till några av de personer som skulle tala för att informera hur de små mikrofonerna fungerar. 
"Jag tänker inte ha någon mikrofon!" säger då en av personerna i chefsställning. 
"Vad? Men annars hör inte jag. Ska du inte prata då?" 
"Jo, jag ska prata, men jag tänker inte ha någon mikrofon! Jag kan inte ha någon mikrofon." 
"Men du ska prata...?" 

Här krympte mitt synfält från de normala tre centimeterna i diameter till en centimeter i diameter på fem röda sekunder, varpå jag började mumla för mig själv: "Alltså, det var så viktigt att jag var med på mötet, men så tänker folk inte använda mikrofonen. Vad gör jag då här?!"

Varpå jag gick bort och hämtade min väska och packade ner mina prylar samt bad en kollega på kontoret att hjälpa mig att hitta ut. Sen gick jag helt sonika därifrån. 

Det är tillgänglighet i Sverige idag. Saker och ting fungerar ofta väldigt bra på pappret, men sen räcker det med en enda liten skitdetalj, så välter hela alltet omkull.




Kom nu inte med käcka kommentarer som: "Du kunde bokat tolk." Jag hade läget under kontroll i och med att jag hade mina mikrofoner. Det märkliga som nu faktiskt inträffade, hade över huvud taget ingen kunnat räkna med. Risken att tolken skulle ställa in på grund av sjukdom vore nog betydligt större.

tisdag 31 maj 2016

SIFO frågar "Sverige nu 2016"


Först kom det ett brev där man berättade att jag snart skulle få hem en SIFO-undersökning (Svenska Institutet För Opinionsundersökningar) i brevlådan och att det var viktigt att just jag svarade och inte någon annan. Detta för att jag var utvald efter ålder, bostadsort, kön mm. Ok, tänkte jag, det ska jag såklart svara på. Lite som en samhällelig plikt, liksom. Får man chansen att vara med och påverka så varför inte?

Så kom då nästa brev med den "lilla" SIFO-undersökningen. Det visade sig vara ett A4-kuvert med ett kompendium tjockt som en resekatalog från "Swanson's Travel" ungefär. I början stod det instruktioner: "Kryssa så här och inte så här", dvs man fick inte kryssa lite snett i rutorna, utan det var viktigt att man kryssade alldeles precis från hörn till hörn. Sen stod det: "Du har gott om tid på dig att fylla i enkäten, flera veckor. Men vi är självklart tacksamma ju snarare du kan skicka tillbaka den, fullständigt ifylld." 

Med pytte pytte pytteliten text och med tusentals pytte pytte pyttesmå rutor började sedan frågorna. När jag skummat lite med ett förstoringsglas till hjälp insåg jag att jag aldrig kommer att orka igenom detta. Dels var frågorna hur många som helst, dels ville de ha en massa olika detaljerade svarsalternativ. Inte bara "ja" eller "nej".

Ett uppslag i SIFO-undersökningen.
Sedan insåg jag att den stora undersökningen helt enkelt handlade om hur företagen skall nå ut med reklam på bästa sätt framöver. Vilka tidningar läser du? (I stort sett inga.) Vilken radiokanal lyssnar du på? (Absolut ingen.) Vilka TV-program ser du? (Absolut inga.) Vilka tidningars hemsidor tittar du på? (Några, men jag har "Ad-block" = ett program som sorterar bort reklam.) Hur mycket pengar lägger du på kläder skor bil hemelektronik osv osv. Sorry, men jag tänker inte hjälpa företagen att hitta nya sätt att bombardera mig med reklam. Jag gör allt jag kan för att slippa reklam. 

Snälla rara SIFO: Vill ni ha några svar får ni ta bort minst 90% av frågorna. Jag rekommenderar också att ni förstorar texten ungefär tio gånger. Då kanske de flesta utan synproblem orkar med att läsa frågorna och kryssa på rätt ställen i era rutor. Vi synskadade har tyvärr inte så stora möjligheter att påverka, men strunt i oss; vi anser nämligen vår tid vara alldeles för värdefull för reklam i alla fall. ;-) 

VEM i hela friden svarar på sådana här enkäter? VEM i hela detta avlånga land lägger gratis ner minst tio timmar av sin fritid på att svara på sådana här idiotfrågor? VEM? 

SIFO frågar - SIFO får inga svar. Inte av mig i alla fall. Mitt frågekompendium passar alldeles ypperligt i papperskorgen.  


lördag 30 april 2016

Många bra funktioner på köpet - av misstag ;-)


Nu har jag också hamnat i fällan: I aktivitetsarmbands-fällan. I mitt fall heter det "Sony Smartband 2". 

Jag har funderat på ett sådant ett tag men tänkt att det blir väl som med balansbollen och som med spikmattan. En grej som är kul i några dagar och som sedan faller i glömska allt mer och bara samlar damm i ett hörn någonstans. 

På internet fann jag att Sony Smartband 2 såldes för endast 500:- i stället för 1.200:- hos cdon.com så då tänkte jag att "ok, femhundra kronor är väl inte hela världen" men när jag gick in på deras hemsida fanns det förstås inte i lager. Allt för att locka folk att gå in på deras hemsida. Bluff och båg.

För två veckor sen bytte jag kolsyrepatron till min kolsyremaskin och av någon anledning hördes en explosion när jag skulle använda den. Till och med jag som nästintill är helt döv hoppade högt av rädsla när "skiten" small. Det skramlade för fullt inne i apparaten, så det var bara till att kasta den. Eftersom jag blivit beroende av min kolsyreapparat promenerade jag ut till Netonnet (som för övrigt ligger 8500 promenadsteg hemifrån, enkel väg) för att köpa mig en ny kolsyremaskin. 
Svart silikonarmband med
texten "SONY" på spännet.

Väl där fick jag för mig att jag skulle se om de inte hade något intressant aktivitetsarmband till ett bra pris. Och minsann, de hade just det jag tittat på för 700:- så jag slog till med en gång.

Så fort jag kom hem laddade jag batteriet och sedan dess har jag använt armbandet dygnet runt. Det är faktiskt himla intressant att kolla pulsen. Jag ser det som någon slags kvitto på att jag har hyfsad kondition. Jag ser hur min vilopuls ser ut på natten, hur jag sover och hur pulsen beter sig när jag tränar. 

Det kan verka väldigt nördigt, men hittills har jag lärt mig att när jag har migrän är pulsen ungefär i genomsnitt tio slag snabbare per minut än annars. Om man med maxpuls menar 220 minus åldern, så är jag yngre än jag själv visste om ;-) 

Antalet promenerade steg är något jag gärna håller koll på, jag har programmerat mitt mål till minst 10000 steg om dagen. Några kvällar har jag inte kommit upp i mer än 8000 steg och då ställer jag mig i vardagsrummet och dansar tills jag nått mitt mål. Armbandet kommunicerar med min mobiltelefon och när jag nått målet för dagen vibrerar armbandet och på skärmen visas en medalj och på något sätt fungerar det lite som en sporre för mig. (Att jag några dagar kommit upp i 23000 steg ger mig inte rätt att lata mig dagen därpå.) Jag kan också få armbandet att vibrera om jag tex inte rört mig på en timme. Då får jag en puff som säger "kom igång nu, nu får du gå en runda och inte sitta stilla längre"!

Armbandet påstår sig mäta djupsömn och lätt sömn under natten, men en morgon när jag vaknat låg jag kvar i sängen och läste bok på iPaden en timme till och då påstods jag samtidigt ha idkat djupsömn, så den där mätningen får nog tas med en nypa salt... En annan natt visades att jag gått 130 steg samtidigt som jag sovit djupsömn. Shit, NU blir jag verkligen orolig!!!

Vibratorn på armbandet kan kopplas till olika program i mobiltelefonen. Får jag ett mail eller ett sms vibrerar armbandet. Jag kan - om jag önskar - koppla armbandet till flera olika appar i telefonen. En sak som jag tycker är bland de bättre funktionerna är att jag också kan koppla armbandet till en väckningsfunktion så att jag vaknar i tid på morgonen. Idag har jag två gamla mobiltelefoner under kudden som vibrerar så jag ska vakna, men trots att de står i "flygläge" och troligen har mindre strålning än en påslagen telefon funderar jag på om det är så smart att ha dem under huvudkudden. 

När jag lärt mig att våga lita på att jag vaknar av enbart armbandet, ska jag lägga undan mobiltelefonerna helt.

Igår slog det mig: Men OJ vilken massa BRA funktioner som har tillkommit förutom de som är direkt kopplade till träning och puls! Jag blir genast aviserad med en taktil signal när jag får sms eller mail utan att jag behöver ha mobilen någonstans intill kroppen. Tidigare har jag missat en hel massa meddelanden eftersom jag inte kan höra när telefonen ringer eller när den plingar till av ett sms. Jag har kikat på telefonen då och då för att se om det finns någon viktig avisering, men ibland kan det gå ett par timmar emellan. Nu kan folk skicka en hälsning och jag får meddelande om det direkt och kan kasta ett snabbt öga på telefonen för att se om det är något viktigt. Jag vaknar på morgonen med en taktil signal på armen utan att behöva ligga med huvudet två centimeter från en mobiltelefon. 

Det får mig att tänka på när min döva kompis skaffade mobiltelefon för många år sen. Jag som inte var fullt lika döv då som jag är idag, kunde inte begripa vad hon skulle med den till, men hon hade ju den till att skriva sms på! Hur smart som helst. Mobiltelefonen kom att bli en revolution för de döva, trots att det inte alls var det som var den första tanken med sms-funktionen. Sedan kom läsplattorna (iPad mm) och vi med dövblindhet tog dessa till oss som ett fantastiskt hjälpmedel. Tror knappast att det var det uppfinnaren hade i tanken med iPad och liknande, men nu har de kommit att betyda enormt mycket för oss.

Och nu har jag funnit att jag kan använda mitt aktivitetsarmband på ett helt annat sätt än det som det först och främst togs fram för. Jag kan använda det för att få aviseringar om att något händer. Yippie! 

Nu ska jag bara hitta ett sätt att koppla armbandet till ett brandlarm också... 

onsdag 27 april 2016

Några glimtar ur min alldeles vanliga vardag.


I träningslokalen försöker jag ta det försiktig, jag tittar mig noga omkring för att inte snubbla på hantlar, medicinbollar eller stepup-brädor som folk lämnar lite här och var. Ändå lyckades jag ännu en gång slå huvudet i en järnstång som stack ut från en av styrketräningsmaskinerna. Jag fick en bula under ögat och glasögonen blev lite böjda för femtioelfte gången. Hur många gånger till klarar de innan de går helt itu? De är bara ett år gamla och kostade en hel del...

En morgon gick jag till jobb med blusen ut och in. Som tur var upptäckte mina kollegor det när de såg den stora vita tvättrådslappen som stack ut i sidan på min roströda blus, så de tipsade mig och jag vände fort blusen rätt igen. Tyvärr sa de det först klockan två på eftermiddagen...

Pojkvännen serverade ett par skopor glass på ett tefat en kväll. Vad han inte berättat var att han tinat glassen "några sekunder" i mikron först eftersom den var så hård. Det upptäckte jag först när glassen runnit nerför tröjan och jag kände att jag blev kall och blöt både på magen och låren...

En tidig morgon på väg till jobb, solen står lågt och bländar mig totalt. Jag struttar längs med trottoaren där jag brukar gå men hejdas plötsligt av en mörk och stor vägg av obestämbar form. Efter en långt stund inser jag att jag är på väg att kliva in i en stor skåpbil som fyller upp hela trottoaren. Ett flyttlass. Jag tappar helt bort mig och irrar runt runt medan jag försöker förstå hur jag ska gå för att komma förbi den. Käppen plockas fram från ytterfacket på ryggsäcken och till slut har jag hittat en lucka mellan två parkerade bilar så att jag kan gå ut och gå på gatan istället...

Balkongen behövde städas inför vårens intåg och jag flyttade krukor, skakade plastmattor och sopade golvet. När jag böjde mig fram för att plantera en persiljeplanta slog jag huvudet i en ampel som jag inte såg att den hängde just där på väggen. Blodet forsade nerför näsan från såret i pannan. Nu ska jag bara få folk att förstå att jag INTE blivit misshandlad av någon. Min F är jättesnäll, jag lovar! =D  

En annan tidig morgon på väg till jobb går jag plötsligt rakt in i en bil som håller på att backa ut från en parkering. Jag har haft körkort, så utfartsregeln är jag fullständigt klar över. Den som kör ut SKALL lämna företräde. Då knackar jag hårt på bilrutan för att uppmärksamma föraren på att det är folk som går på trottoaren. Till svar får jag en irriterad gest där mannen i bilen pekar på sin ögon och sedan på mig för att visa att JAG är den som ska se mig för. Jag blir ännu argare och tecknar medelst teckenspråk att HAN som (ännu så länge) är den som har körkort skall vara uppmärksam på andra trafikanter. Nästa morgon har jag dock INTE vita käppen i ytterfickan på ryggsäcken, utan i handen. Ilskne mannen och jag har tydligen samma arbetstider, så det lär säkert hända igen. Och om ilskne mannen kör ut rakt framför mig när jag har min vita käpp är risken ganska stor att han får repor i lacken...

Disken måste tas om hand. Jag diskar noga med diskborsten och känner med fingrarna så att det även känns rent. När jag hänger upp muggen på diskstället råkar jag missa med någon millimeter och muggen faller ner i diskhon. Det slutar med att örat slås av och jag kan känna en spricka i glasyren. Min fina mugg... :'(
Närbild på glasögonsadlar.
Inte kul att få i ögonen.

Jag öppnar en skåpdörr och böjer mig fram för att stoppa ner en sak i en av lådorna. Inte ser jag att dörren automatiskt håller på att stänga sig igen, så jag slår huvudet rakt mot kanten på dörren. Glasögonen trycks in igen och den här gången bockas sadlarna över näsan och den ena sadeln petas i ögat på mig. Jag bockar tillbaka sadlarna och surar en stund över mitt svidande öga. 

Jag känner att jag är väldigt törstig. Jag kliver ut i köket och fyller ett glas vatten. När jag vänder mig om för att sätta in vattenflaskan i kylen igen råkar jag nudda något. Vattenglaset. Som nu töms över hela vasken. På vasken ligger även dagens post...

Jag vaknar mitt i natten och känner mig törstig. Famlar mig i mörkret ut till köket där jag fyller ett glas vatten, som jag sedan tar med mig in i sovrummet. Ställer det på nattygsbordet, men missar tydligen att det redan ligger en penna där och vattenglaset välter. Såklart. Bara till att tända taklampan, hämta trasa och papper i köket och torka både bord, golv och säng... Tur det inte var kaffe. Fast nu är jag lika pigg som om jag hade druckit kaffe. Klockan är halvtre på natten...










onsdag 13 april 2016

DÖV - riktigt STENDÖV...


I fredags morse cyklade jag på det traditionella spinningpasset innan jobb. Jag kan inte påminna mig att jag svettades mer än jag brukar men mitt i alltihop la mitt CI (Cochlea Implantat) helt av. Tvärdött! 

Först tänkte jag att batterierna kanske var slut, men å andra sidan brukar jag först få en varning i form av ett irriterande "tut-tut-tut" några gånger innan och det hade jag inte fått. Kanske hade jag helt enkelt inte hört det eftersom musiken spelas så högt inne på gymmet?

Nåja, det gick ju att fortsätta cykla eftersom jag ändå kan uppfatta en del av den dova basen på hörapparatsörat och håller jag koll på ledarens ben så jag kan få en uppfattning om hur snabbt/långsamt han trampar samt om han sitter ner eller står upp och trampar.


Orange- och grafitgrått
CI ituplockat i smådelar.
Så fort jag kom ut i omklädningsrummet bytte jag batterier, men det hjälpte INTE! Jag plockade isär alla delar samt blåste på och försökte torka dem; kanske var det fukt i apparaten? Det har aldrig inträffat förut när jag tränat, men det var värt att kolla. Det hjälpte INTE heller. Jag plockade isär delarna igen och granskade dem extra noga, inget brott på sladden, ingen del som såg trasig ut, ingen del som fattades... 

HJÄLP! PANIK! Jag skulle direkt in och jobba efter träningen. HUR fixar man ett jobb som banktjänsteman när man är helt döv och står utan fungerande hjälpmedel? Visst visst, teckenspråk i all ära, men varken kollegerna eller kunderna kan teckna. Jag lever nämligen i en helt "hörande" värld.

Väl inne på jobb plockade jag åter itu apparaten i sina beståndsdelar och la den på tork med förhoppningen att det skulle ske ett mirakel. Att ta mig till Lunds lasarett för att försöka ordna en reservapparat hade tagit mig minst två timmar enkel resa, så hela dagen hade gått åt. Som grädde på moset måste jag skruva ner ljudet till ett minimum på min hörapparat, eftersom den har drabbats av någon slags intern återkoppling igen. Den gör det med jämna mellanrum och då måste den skickas ner till CI-teamet i Lund, som skickar den vidare för reparation = byte av ett filter och då står jag utan den i ett par veckor. Min gamla uttjänta apparat som är alldeles för svag och dessutom fungerar halvdåligt den också kan jag inte lita på. (Reservhörapparat FÅR man nämligen INTE ha, om man inte råkar ha kvar en gammal uttjänt. Den kommer dock ALDRIG att repareras. Sådana är - de idiotiska - reglerna.) 

Det första jag gjorde var att skicka ut ett mail till kollegorna där jag förklarade situationen och bad dem lägga handen på min arm och sedan stå mitt framför mig medan de talade tydligt och långsamt. Vilken märklig situation det blev sen. Jag är i och för sig en jäkel på läppavläsning, men det blev väldigt tydligt för alla (mest för mig själv) hur DÖV jag är utan mitt CI. Som TUR var hade jag inga kundmöten inbokade under förmiddagen. Mailkonversationer med mina kunder fungerar däremot alltid ypperligt, tack vare min anpassade dator med Zoom-Text. 

Framåt lunch chansade jag på att plocka ihop mitt CI för att se om det fungerade, annars fick jag snabbt som attan maila CI-teamet så att de skulle hinna ordna en reserv till mig innan dagens slut. Det var ju inte bara arbetsdagen som var en utmaning att genomföra utan jag fasade också för helgen som komma skulle, med alla "VA?" "Vasadu?" "Jag hör inte, titta hit när du pratar med mig!" osv...

Jag hade i alla fall TUR den här gången, CI:t kom igång igen! PUST!

Men redan nu bävar jag för kommande tillfällen, för de kommer; det kan jag vara helt säker på...

Inför semesterresan i sommar 
ska jag utforska om det inte kan gå att hyra en reservapparat. Det kan det absolut vara värt! 


torsdag 24 mars 2016

Kläder väljs utefter hur de känns mot handen


Jag håller mig kvar vid det taktila ett tag till...

Häromdagen besökte jag stora köpcentret tillsammans med en kompis, L. Jag som formligen avskyr stora varuhus klarade att gå där i flera timmar och hade inte minsta huvudvärk när jag gick därifrån, vilket jag kan tacka L för. L, som fungerade som min ledsagare tillika Personal shopper. Hon såg också till att vi fick oss ett par pauser med kycklingsallad och senare kaffe, så att vi tog oss helskinnade igenom dagen. 

L hade två viktiga ärenden och jag skulle fixa fyra saker som jag skrivit upp på en lista. Vi prickade av dessa ganska snabbt och mellan varje punkt på listan sa kompisen: "Här har du min armbåge!" 

Kvällen innan hade vi varit på restaurang och när vi provat oss fram i flera lokaler (någon för mörk, en annan för stimmig, en tredje fullbokad) och till sist satt oss ner vid ett bord på "Chateau Fôret" frågade L: "Har du den där micken med, förresten?" (Det hade jag, men ljudnivån på "Chateau Fôret" var helt okej, så den behövdes inte. "Den där micken" är en liten mikrofon som kan hängas om halsen på den som pratar, själv hänger jag en mottagare om min hals och kopplar om hörapparaterna i ett så kallat T-läge.) DEN borde jag haft med mig på shoppingrundan, för ibland var det svårt att höra bland allt folk. Men det gick bra ändå, så länge L höll sig på min vänstra sida där Cochlea Implantatet sitter.

På något sätt blev det att vi fortsatte med shoppingen när listan var avprickad och L sprang som en liten ekorre mellan hyllorna och plockade bland olika färger och storlekar för att hjälpa mig prova skjorta, tröja och skor. Naturligtvis provade hon själv kläder också, men jag tror att hon tyckte det var roligare när det sedan var mitt Master Card som drogs i kortmaskinen än när hennes gjorde det ;-) 

Jag är sådan, att kläder för mig i första hand ska KÄNNAS sköna, det inte lika viktigt att de måste vara så himla snygga, även om kombinationen förstås är optimal. Tyget ska kännas bra mot huden, helst lin, ull, siden eller ha annan skön struktur. Polyester, akryl och annat syntetiskt - usch och nej tack! ;-) Jag brukar - till skillnad från de flesta jag känner - välja kläder med händerna och inte med ögonen i första hand. Jag går och känner längs med klädhängarna och om jag hittar ett tyg som mina händer gillar, då kollar jag lite närmre på plagget man sytt av det. A och O är att försöka läsa på lappen inne i kläderna vad det är för material. Om jag hittar något jag gillar blir det lätt att jag köper två i olika färger. Jag vägrar ha på mig något som är obekvämt eller som skaver, hur snyggt det än må vara.


Ljus gråbeige sko med snörning,
gulddetaljer och vit sula.
Nu ville jag även hitta ett par sköna skor som jag med mina tokiga ankfötter kan ha att stå med på jobb i sommar. Jag tror att jag provade ett tjugotal par. Kompisen L och två expediter sprang fram och tillbaka och jag provade allt möjligt. Att "gå in" ett par obekväma skor, det finns inte på kartan. De ska vara sköna från början. Till sist köpte jag ett par guldfärgade. Trodde aldrig att jag skulle komma på tanken att köpa ett par GULD-färgade skor, men nu har jag gjort det. Guldfärgade sneakers, kan det funka på banken? 

Idag har jag - hör och häpna - besökt köpcentret IGEN! Jag hittade nämligen en otroligt skön blus i stan, men där hade de bara myggstorlekar kvar. Tog bussen till köpcentret och klev rakt in på Åhléns, kom helt vilse bland alla kläder, fick fatt i en rar expedit som hjälpte mig att hitta det jag sökte, betalade genast och tog första bästa buss tillbaka hem. Utan ledsagare är det verkligen inget nöje att gå i affärer, men vad gör man inte för att få fatt i en riktigt skön blus?

Imorgon är vi bjudna på Långfredagsmiddag med särbons släkt och på Påskafton blir det något liknande med min släkt, så då finns det tillfälle att inviga de nya inköpen. Sköna kläder med plats för påskmat är minsann icke att förakta ;-) 

söndag 28 februari 2016

Känseln. Det taktila sinnet.


Taktil = https://sv.wikipedia.org/wiki/Taktil

Jag tänkte på en sak som hände igår morse: Jag kom in i spinningsalen tio minuter innan passet skulle börja. Några personer redan var på plats och lyset var nersläckt. Jag famlade mig framåt längs med cykelstyrena, räknade ett två tre fyra fem tills jag visste att det var dags att svänga höger och sedan stöta emot tårna i två trappsteg för att därefter vara framme vid "min" cykel. Då hände något märkligt men ändå fullständigt naturligt:

Jag höll fram min hand lite försiktigt så att jag skulle känna var "mitt" cykelstyre var. Då kände istället jag hur någon tog tag lite mjukt i min hand, förde den sakta framåt och placerade därefter min hand på styret. TACK! Jag förstod genast att det var L, som brukar sitta på cykeln snett framför mig. Vilken härlig känsla! =D (Helt tvärtemot det som hände förra veckan, skulle man kunna säga.)

Bara några dagar tidigare träffade jag min förra kollega E i träningssalen och hon gjorde också en sån där "naturlig" grej genom att ge mig sin arm och leda mig fram till hantlarna eftersom någon just då hade släckt ner till "mysbelysning".

På gymmet är ofta musiken är för hög för mitt CI. Då blir det många gånger så att jag stänger av ljudet och istället känner ljudvågorna vibrera i cykelstyret och jag kan trampa i rätt takt.

Förresten, jag provade att tända upp ordentligt en dag när jag trodde jag var ensam i lilla träningssalen. (Då när jag skulle boxas med Mr Usher.) Ett par röster höjdes från olika håll i rummet. "Oj, jag är synskadad, så jag visste inte att det var någon här. Gör det något att jag tänder lamporna?" sa jag. "Nej nej nej absolut inte" var de olika rösterna överens om "jag blev bara lite rädd." Så om man bara förklarar och frågar snällt är det alltså INGEN som är upprörd för att lamporna är tända.

Jag vaknar på morgonen av att min mobiltelefon vibrerar under kudden. Sedan för jag handen under kudden, hittar telefonen och trycker på en knapp på sidan av telefonen för att snooza. Detta brukar jag upprepa i en timmes tid ungefär. (!!!)

När jag så småningom får upp min lekamen från sängen stapplar jag ut till badrummet. Fyra steg från sängen finner vänster hand  dörrkarmen medan fingertopparna på höger hand förs längs väggen, vänster hand hittar alldeles strax dörrkarm två och rundar ett skåp i hallen, sedan lyfter höger hand toalocket (Toalocket är ALLTID stängt hos mig, för inte skulle jag se om något trillade ner däri!), vänster hand tar toapappret... Höger hand vrider på vattenkranen och vänster hand hittar tvålen, till höger hänger handdukarna. Hittills har jag inte behövt vare sig öppna ögonen eller tända lamporna.

Så småningom gör jag det ändå, men likväl känner jag mig framåt hela tiden.

Jag känner knapparna på Nespressobryggaren, jag känner på koppen så att handtaget är vänt åt höger, jag känner kaffekapselns flata sida, så att den är vänd emot mig när jag stoppar ner den i bryggaren. Sedan håller jag handen emot diskbänken så att jag känner när bryggaren slutar vibrera. Då är kaffet klart. Efter frukosten diskar jag så att det blir "blindrent" - ett ord jag lärde mig nyligen i en facebook-grupp - dvs man känner med fingrarna att det man diskat är slätt och rent.

Jag knyter mina kängor helt i blindo, men fingrarna hittar snabbt hakarna, ett två tre och för att sen knyta en rosett på skosnörena behöver man inte se. Eftersom jag avskyr att gå nerför trappor tar jag alltid hissen ner. Då vet jag att det är andra knappen från vänster jag ska trycka in. Vad det står på den minns jag knappt, men det är nog E för entré och inte BV för bottenvåning...

Framme på jobb känner jag efter vilken av nycklarna jag ska använda, det är den med rundad topp som inte har några taggar.

Så där fortsätter dagen. Vad jag än gör, är händerna och fingertopparna med mig. Mina kollegor knackar i skrivbordet så att jag känner när de vill ha min uppmärksamhet.

När jag hämtar kaffe från kaffeapparaten står jag - precis som hemma - kvar och håller handen mot bordet tills jag känner ett knäpp som talar om för mig att koppen är klar.


En brun keramikmugg förs mot ett brunt teakbord.
Handen som håller i muggen sträcker diskret
ut fingrarna för att känna var bordskanten är.
För att bli medveten om att jag verkligen använder mitt taktila sinne så mycket som jag gör, blir jag tvungen att koncentrerat gå igenom hur jag gör i varje detalj. För mig har det nämligen blivit så naturligt att jag inte ens tänker på att jag gör det. Bara en sån grej som att dricka ur en kopp och sedan sätta den ifrån sig på bordet. Jag har alltid koppen framför mig, lite till höger. Jag håller med fingrarna koll på var koppen är och dricker sedan (utan att kunna se koppen, vilket min kompis blev väldigt förvånad över när hon med hjälp av fingerad teknik provade på hur det var att ha dövblindhet.) "Men!? Jag ser ju inte koppen när jag dricker! Gör inte du det heller, Tina?" frågade P. "Ser koppen när man dricker?" svarade jag "Neeej, ska man kunna det?" Efter att jag druckit håller jag muggen fram mot bordskanten, men strax innan jag ska sätta ner den, håller jag ut två fingrar lite diskret för att känna var bordskanten är innan jag kan sätta ner koppen. Jag tror knappast att någon annan heller lägger märke till hur jag gör om de inte ingående studerar mig och mitt rörelsemönster.

Bortsett från känseln är näsan en ytterst viktig detalj för att informera mig om vad som händer runtomkring mig, men det berättar jag mer om en annan dag.










fredag 19 februari 2016

Boxningsrond med Mr Usher


(Jag har i inlägget nedan lånat min vän Tobbes uttryck "Mr Usher" som en pseudonym för min dövblind-diagnos "Ushers Syndrom, typ 2".)

Ibland blir saker och ting absolut inte som jag föresatt mig... Jag är inte alltid så där genompositiv och glad som jag helst av allt vill vara. Jag tar inte alls så lätt på att den där förbaskade Mr Usher valt att invadera min kropp. Att han jävlas med mina ögon och med mina öron.

Ok, jag har väl någonstans insett att det inte är mycket jag kan göra åt honom. Han har bestämt sig för att stanna hos mig, men jag vill inte låta honom ta över för mycket. Jag försöker därför att (helt emot Mr Ushers livsgärning) se saker och ting från den positiva sidan. Jag försöker vända och vrida på saker och hitta lösningar där så är möjligt. 

Men tyvärr... Ibland vinner inte jag kampen mellan oss. Ibland vinner Mr Usher några game, häromdagen vann han ett helt set. Det var lite oroligt ett tag när han fick ett tie-break och jag plötsligt låg under i matchen.

Det var förra fredagen. Jag var på morgonträning på Sats och när jag skulle hänga tillbaka träningsmattan på krokarna vid väggen efter träningspasset råkade jag krocka med X, en av de andra som också tränar på fredagarna. (Hon heter förstås inte X, men vi kan kalla henne så.) "AJ! Jag står faktiskt här!" röt åt mig. "Oj förlåt, jag trodde du var klar, jag..." "Vadå, du SÅG mig ju!" röt tillbaka. Jag blev helt stum. Sa hon verkligen "du SÅG mig ju"? Jag måste ha hört fel, sa hon verkligen så? Jag MÅSTE har hört fel, för så KAN hon bara inte ha sagt!

Jag smög försiktigt ut till omklädningsrummet och gick igenom vad som hänt och vad hon sagt om och om igen. Jo minsann, hon sa faktiskt så. "Du SÅG mig ju!" Denna kvinna har tränat på samma pass som jag nästan varje fredag morgon i säkert sju-åtta år vid det här laget. Hon har sett mig komma med min vita käpp VARJE fredag morgon när vi samlas utanför dörrarna och nu har hon mage att skälla ut mig för att jag inte såg henne?!?!?! Jag hade väl inte krockat med henne om jag hade sett henne!!! 

Jag ältade detta medan jag rafsade ihop min handduk och duschtvål. När jag stod under duschen blandades vattenstrålarna med tårar som flödade nerför mina kinder. Nu var det riktigt nära att Mr Usher höll på att vinna hela matchen. Det var matchboll och Mr Usher hade serven.

Jag gick ut ur duschen och torkade bort alla spår av tårar. Efter morgonträningen serveras frukost på Sats. När jag kom dit såg jag att det fanns två lediga platser kvar. Den ena var vid det bord där redan satt och den andra vid ett bord där jag skulle ha fått solen i ögonen om jag satte mig där. "NEJ, här ska INTE Mr Usher få vinna! Jag sätter mig vid samma bord som X. Får jag tillfälle ska jag minsann fråga henne vad hon menade med att säga sådär till mig." 

Nu blev det tack och lov inte så burdust att jag ställde henne mot väggen. X satt och ondgjorde sig högljutt inför ett par andra som kikade på sina mobiltelefoner. "Jag har nästan ALDRIG min mobiltelefon med mig. Jag tycker det är trevligare att prata med folk öga mot öga." HÄR såg jag min chans och klämde snabbt in en replik om att "För oss som har dövblindhet - ja, jag har ju som du vet bara några graders synfält - har de senaste mobiltelefonerna blivit ett fantastiskt hjälpmedel. Jag kan använda den som förstoringsglas, som karta, som ficklampa, som..." Då blev svarslös! Mr Usher slog bollen i nät och jag lyckades vända matchen ännu en gång.

I gymmet står en två meter
hög svart boxningssäck. På
golvet syns boxhandskarna.
Idag skulle jag varit på morgonpasset igen, men jag valde att sova lite längre och pausa en vecka från X. Istället gick jag dit några timmar senare. L i receptionen mötte mig med: "Vi saknade dig i morse!" Sådana ord blir man väldigt glad över. 


Jag hade tagit med mig mina boxhandskar och slogs ilsket mot en "Döing" nere i gymmet. Denne "Döing", dvs svarte boxningssäck är härmed döpt till Mr Usher. Om ni visste vad mycket aggressioner man kan bli av med när man boxas. Det var inte bara slag utan han fick ta emot massor av sparkar också. Om ni bara visste vad Mr Usher har ont i kroppen nu! =D 

I bakgrunden syns boxningssäcken.
I förgrunden syns min vänstra
boxhandske, redo för slag.
Själv lär jag säkert ha träningsvärk imorgon, men det gör absolut ingenting, för det påminner mig bara om att Mr Usher förlorade den här matchen också.